Deze blogpost staat al in mijn concepten sinds ik net terug was van vakantie. Aan de ene kant wilde ik er graag over schrijven. Aan de andere kant hield het me tegen omdat de realiteit gewoon geen mooi plaatje is, en ik daar liever eerlijk over wil schrijven dan een dapper gezicht op te zetten en doen alsof het allemaal zo fijn is.
Dat laatste houd me tegenwoordig vaker tegen om te schrijven. Ik denk dat ik daar een aparte blogpost over ga maken, zodat ik wat beter uit kan leggen hoe het momenteel gaat.
Het stoort me dat ik kennelijk het gevoel heb alsof ik niet eerlijk mag zijn op mijn eigen blog. Is dat niet precies de reden waarom ik hiermee begonnen ben? Zodat ik kan schrijven over hoe het werkelijk gaat, hoe het plaatje er echt uit ziet wanneer je op je 24e chronisch ziek bent?

Want weet je, het zuigt gewoon. Het zuigt dat ik zoveel rekening moet houden met mijn gezondheid. Het zuigt om het hele jaar door last te hebben van allerlei griepjes, ontstekingen, whatever, bovenop waar ik normaal al last van heb. Het zuigt dat het zo normaal voor me is geworden, dat ik werkelijk verbaasd ben dat mensen van 60+ minder kwaaltjes hebben dan ik. Het zuigt dat het nog steeds alleen maar slechter gaat met mijn gezondheid. Het zuigt om te zien hoe mijn vrienden dagen achter elkaar allerlei uitstapjes maken en ik soms werkelijk maanden bij moet komen van één stom dagje uit.
Het zuigt gewoon, oké? En ik moet me daar niet steeds zo schuldig over blijven voelen.

13600330_1380315311984803_9151609834560361141_n

Mijn vakantie was fijn. Steven en ik vierden dat we drie jaar samen waren en we waren er wel aan toe om even ergens anders te zijn. We gingen naar het Zwarte Woud – een prachtige omgeving.
Twee dagen voor ons vertrek werd ik heel ziek. Ik was ontzettend bang dat we onze vakantie af moesten zeggen – dat was ik al langere tijd – dus toen we eindelijk na 7 uur reizen in het kleine dorpje aan waren gekomen, voelde ik me ontzettend blij. De dagen ervoor had het als een onmogelijke opgave gevoeld. Het was me gelukt: godzijdank, ik ben er.

Begrijp me niet verkeerd: ik ben echt heel blij dat ik heb kunnen gaan. Dat ik nieuwe herinneringen heb gemaakt, ergens anders ben geweest. Heb kunnen reizen.
Het maakt me nu nog steeds blij als ik eraan terug denk.
Maar het was zwaar. Ik heb me erin vergist hoe zwaar het zou zijn en ik moest af en toe moeite doen om niet de teleurstelling de overhand te laten nemen.
“Sorry,” zei ik tegen Steven. “Ik voel me gewoon zo ziek en ik wil meer kunnen doen.”
Sorry was overbodig, natuurlijk begreep Steven het wel. We hadden het allebei ook wel aan zien komen. Dat ik minder kon doen dan ik zou willen en dat mijn gezondheid ook daar niet goed zou zijn.
Waar we geen rekening mee hadden gehouden, was dat het dorpje (Bad Herrenalb) voor mij één grote hindernisbaan was. Alle steile paden, al het klimmen. Niks lag bij elkaar en het was zelden duidelijk waar we heen moesten lopen omdat we een té rustig dorpje uit hadden gekozen.
Ik dacht: die rust gaat me goed doen. Ik wílde een rustig dorpje. Ik wilde oude huisjes zien en vooral veel bergen en bomen en beekjes. Juist omdat ik me zo ziek had gevoeld in Londen – ik wilde het tegenovergestelde van een grote stad.
Wist ik veel dat ik me het best zou voelen in de daar dichtstbijzijnde grote stad – gewoon omdat daar alles bij elkaar zat en er meer duidelijkheid was.

Ons hotel was enkel bereikbaar door klimmen en steile trappen. Regelmatig ben ik aan het eind van de middag in ons hotel gebleven, omdat ik niet nog een keer die route af kon leggen. Ik viel soms om vijf uur ’s middags al in slaap en als Steven me niet wakker maakte, sliep ik gewoon door.
Ik kreeg een blaasontsteking en voelde me vreselijk ellendig, maar gelukkig had ik medicatie bij me.
We hebben veel ijs gegeten, wat gewandeld (en de wandeling af moeten breken vanwege het feit dat ik onweerstaanbaar ben voor stekende insecten – ook wanneer ik anti insectenspray in overvloed op heb gespoten, I’m just too darn tasty) en we zijn naar de dierentuin geweest. Het buitenzwembad vonden we te koud, ondanks de hitte, maar we hebben wel een tijdje fijn in het gras gelegen.
Ik heb genoten van de omgeving. Het dorpje werd helaas verbouwd in de tijd dat we daar waren, dus alles lag overhoop. Maar de bergen waren prachtig en de beekjes deden me denken aan Zwitserland – iets waar ik blij van word.

Hoewel ik absoluut geen spijt heb van mijn vakantie, kijk ik er toch met gemengde gevoelens op terug.
Vroeger kon ik dingen gewoon zoveel beter volhouden. Dan betaalde ik er later gewoon voor. Ik voelde me dan wel moe en had pijn, maar ik kon wel even doorbijten als ik iets heel graag wilde doen.
En nu lukt dat gewoon niet meer. Niet op die manier. Ik kan bij heel veel dingen niet meer doorbijten – hoe graag ik dat ook wil, hoe hard ik ook mijn best doe. Het lukt gewoon niet.
Dat is een hele harde vuist die je op je bek stompt, kan ik je vertellen.
Ik besef me dat wat ik daar gedaan heb ook absoluut onder doorbijten valt – ik kan de juiste woorden niet vinden om te omschrijven hoe het voor mij voelt. Hoe anders het voor mij is, ten opzichte van vijf jaar geleden. Ten opzichte van een jaar geleden.

Ik ben heel blij en dankbaar dat ik heb kunnen gaan. Sommige chronisch zieken kunnen dat gewoon echt niet meer, het is geen optie. Deze vakantie heeft me echter doen twijfelen of het voor mij nog wel een optie is.
En dat steekt, want als er iets is wat ik graag wil doen in mijn leven, dan is het wel reizen.
Ik weet dat ik niet moet vergelijken, maar dat doe ik toch. Met mijn vrienden, die overal gewoon makkelijk heen gaan. Met andere chronisch zieken, die ook gewoon op reis gaan zonder al te veel problemen, of juist met hen die niet eens hun bed kunnen verlaten. Met mensen die mijn opa of oma hadden kunnen zijn en meer op hun vakantie doen dan ik. Met hen die in het ziekenhuis liggen te vechten voor hun leven – en ik dan klagen over dat mijn vakantie niet gelopen is zoals ik dat wilde.

Er mist een bepaalde rust, er mist acceptatie. Ik neem het mezelf niet kwalijk, maar ik zou het graag willen veranderen.
Ik weet niet wat de goede tussenweg is. Hoe je je situatie kan accepteren en toch kan blijven wensen, hopen, dromen. Hoe neem je genoegen met het nu en blijf je toch vechten? Hoe zorg je ervoor dat je toch nog dingen kunt blijven doen die zo waardevol zijn voor jou, als je lichaam het niet toe laat?
Ik weet het antwoord momenteel niet, maar hopelijk op een dag wel.

Liefs,
Emily

7 Comments

  • Els schreef:

    Lieve Emily,
    Wat een eerlijk schrijven!
    Allereerst ging, je terwijl je een blaasontsteking had, toch met vakantie.
    Naar ik begrijp geen goede locatie met klimmen en klauteren!
    De natuur mag dan wel mooi zijn, maar is dat ook, als het wat vlakker is.
    Misschien zou je beter kunnen gaan fietsen.
    Natuurlijk als het niet holletje op, holletje af is!
    Ga, als Steven vrij is, wat oefenen met fietsen en wandelen.
    Natuurlijk vind ik het allemaal beroerd voor je!
    Realiseer je wel dat het met je blaas niet lekker zat.
    Ook dat vreet energie!
    Neem de dagen één voor één en stel niet te hoge eisen aan jezelf!
    Je hoeft je nergens schuldig over te voelen!!!!!
    Over een poosje heb je meer B12 injecties gehad en ik hoop dat die wat helpen.
    Meid, blijf hopen, dromen en wensen!
    Natuurlijk ga je nog eens op vakantie maar nu twijfel je er aan.
    Lieve meid, hopelijk gaat het over een poosje weer wat beter.
    Ik wens je alle goeds!
    Liefs van mij.

    • Emily schreef:

      Dankjewel lieve tante Els. :)
      Ja, daar heb je wel gelijk in: die blaasontsteking was waarschijnlijk al aan het sluimeren, ik was verkouden en twee dagen voor vertrek was ik doodziek van een soort griep. Logisch dat ik alles behalve fit was daar natuurlijk. Ik maak me misschien iets te druk om de toekomst.
      Toevallig ben ik vandaag weer even gaan wandelen, voor het eerst sinds maanden tijd. Dat was fijn.

  • Karin schreef:

    Herkenbaar helaas. Na de laatste vakantie waarin ik me echt dagen ziek heb gevoeld van de reis alleen al heb ik mezelf beloofd dat niet meer te doen. Niet omdat ik op vakantie gaan niet leuk vindt -ik heb echt nog een bucketlist vol- maar omdat ik eerlijk aan mezelf heb toegegeven dat het niet meer lukt. Toen ik dit in mijn omgeving vertelde sloeg dit in als een bom. Gezonde mensen realiseren zich niet wat een slijtageslag reizen is, dat op vakantie gaan per definitie relaxen is maar niets is minder waar voor chronische zieken.

  • Marion schreef:

    Goed dat je er ondanks alles eerlijk over schrijft. Dat is ook waarom je je blog bent begonnen en hier lezen mensen mee die jou begrijpen. Ook mensen die je niet begrijpen, maar fuck them. Ja, na wat me afgelopen week is overkomen ben ik het zat en neem ik geen blad meer voor de mond. Het is nooit voor iedereen goed, dan kan je maar beter zorgen dat het voor jou wél goed is. Schrijf! Over je verdriet en over je blijdschap en hoe moeilijk het is dat je die twee dingen tegelijkertijd kan voelen. Chronisch ziek zijn is heel zwaar. Laatste keer dat ik op vakantie ben geweest is 20 jaar terug. 15 jaar geleden nog een city trip naar Antwerpen. Ik denk ook heel vaak dat een vakantie mij goed zou doen, maar diep in mijn achterhoofd weet ik dat het juist heel zwaar gaat worden. Het blijft dubbel. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Voor jou. Voor mij. We zullen het zien. Ik vind het knap dat je gegaan bent. Je hebt er een paar mooie herinneringen bij, al weet je nu ook waar je staat en dat is niet altijd makkelijk. X

  • Celine schreef:

    Wat dapper dat je hierover schrijft! Een vakantie is niet altijd alleen maar leuk. Het lijkt wel alsof we tegenwoordig alleen maar leuke vakanties mogen hebben.
    Celine onlangs geplaatst…Waarom ik niet meer menstrueerMy Profile

    • Emily schreef:

      Dankjewel. :) Ja, dat hele ‘we moeten ten alle tijde positief zijn’ is sowieso wel een ding tegenwoordig. Terwijl uiten hoe je je werkelijk voelt is niet persé negatief, ook niet wanneer het geen positieve gevoelens zijn.

  • Sandra schreef:

    Ik heb sinds oktober een hond, die mij heeft bijgestaan na een zoveelste zeer slechte periode. Samen het wandelen opbouwen was geweldig. Zwaar, dat wel, maar ik moet nu. Soms ga ik gewoon op de grond zitten tijdens een wandeling, omdat het niet meer gaat. Maar jeetje, wat voel ik me trots dat ik aan de wandel ben. Thuis vaak na de wandeling het bed in of op de bank, maar ik weet wel dat ik dit veel eerder had moeten doen. Je moet naar buiten en een hond geeft veel voldoening. En gaat het echt niet: ik heb op facebook een hondenclub opgericht voor de buurt, zodat er altijd iemand is die mijn hond uit kan laten. Ook vangen we elkaars hond soms op. Geweldig zoiets! Sterkte, Sandra

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.