Top

Emily Lotus

Over chronisch ziek zijn en gelukkig leven

Rust vinden in de onrust

Het is een veelgehoorde uitspraak van lotgenootjes: met deze ziekte weet je het nooit.
Je weet nooit wat morgen brengt. Soms gaat het stabiel, soms gaat het beter, soms gaat het slechter. Je kan getraind hebben om weer een half uur te wandelen, met een paar minuten per dag, en ineens is ook maar je schoenen aantrekken wekenlang weer teveel. Soms zit je eindelijk in een prima ritme en lukt het om je koppie boven water te houden – al is het maar omdat je nu het huishouden in kleine beetjes bij weet te houden – maar uiteindelijk ga je weer kopje onder en is het de vraag wanneer je weer boven komt.
Het is buitengewoon onbeschrijflijk frustrerend. Ik kan er de juiste woorden niet voor vinden. Het doet iedere keer weer zoveel met me en er raast van alles door me heen. Woede, angst, verdriet. Het gevoel van verslagen te zijn. Soms zelfs het gevoel van niet meer willen. Niet nog een keer. Niet alweer opnieuw beginnen.

Read More >>

LDN update


Iedere keer wanneer iemand me vraagt welke medicatie ik slik, en ik LDN op noem, word ik vreemd aangekeken. Het is geen bekend medicijn. Er waren maar twee apotheken in Nederland die het medicijn maken en inmiddels is dat nog maar 1 apotheek.

LDN is een afkorting voor Low Dose Naltrexone. Naltrexone wordt gebruikt bij de behandeling van drugsverslaving. In een zeer lage dosering kan het als symptoombestrijding gebruikt worden voor verschillende chronische ziekten. LDN schijnt het immuunsysteem te stimuleren en/of reguleren.

Read More >>

Je mag verdriet hebben


Het is vandaag wereld ME dag. Of wereld Lyme dag. Of wereld Lupus dag. Kortom: het is wereld chronisch ziek zijn dag. Een dag waarop velen hun best doen om wat meer erkenning voor hun ziekte te krijgen. Om anderen te laten zien hoe het is, om betere hulp te mogen ontvangen en om serieus genomen te worden.

Ik wil het hebben over verdriet.

Read More >>

Something inside So Strong – 21 mei 2017


Something inside So Strong

Op 21 mei 2017 vindt er een bijeenkomst plaats voor Lyme patiënten. Familie, vrienden en andere geïnteresseerden zijn uiteraard ook welkom!
Something inside so Strong wordt georganiseerd door Fred Verdult (zelf worstelende met Lyme) in samenwerking met andere initiatieven vanuit de lymepatiëntenbeweging.
Verschillende artsen en Lyme patiënten worden geïnterviewd door Fred Verdult. Er wordt op gelet dat alles in begrijpelijke taal gevraagd en uitgelegd zal worden, en de interviews worden afgewisseld met onder andere optredens (Lidewij – misschien een bekend gezicht voor je – gaat bijvoorbeeld zingen, wauw!).

Read More >>

Ik wil ook mee doen


Dit stuk klinkt negatiever dan ik bedoel over te brengen. De conclusie staat in één zin onderaan, mocht je het willen skippen en toch willen weten waar ik het over heb.

Als ik heel eerlijk ben, dan moet ik toegeven dat ik het gehad heb met het ziek zijn.
Dat is geen verrassing natuurlijk. Er is waarschijnlijk geen enkele chronisch zieke die zal zeggen dat het wel best is.
Het is nooit leuk geweest. Er zijn nu steeds vaker momenten waarop ik denk: ik kan gewoon niet meer. Het is me een hele tijd gelukt om iedere keer weer de ballen op te rapen en in de lucht te houden, maar het is wel genoeg geweest. Ik wil ’t niet meer doen. Dat schreef ik begin dit jaar al.
Da’s allemaal leuk en aardig, maar ik heb natuurlijk helemaal geen keus. Er is geen nood- of pauzeknop die je in kunt drukken, geen vakantie of vrije dag die je aan kunt vragen, geen ontslag of overstap die je kunt maken.

Read More >>

Lyme behandeling – update


Het is al even geleden sinds ik vertelde dat ik zou stoppen met de antibiotica.
Daar heb ik geen spijt van. Ik voel me weer mezelf en besef nu pas hoe klote ik me daadwerkelijk voelde op de antibiotica. Ik ben echter ook blij dat ik het geprobeerd heb en sluit niet uit dat ik het in de toekomst weer een kans zal geven.
Leuk weetje: ik heb nog steeds plekken op mijn lichaam die zijn onstaan rond de kerst… ze jeuken alleen gelukkig niet meer.

Read More >>

Review: ClimaBest NASA traagschuim kussen

Ik ga niet vaak in op aanbiedingen om iets uit te testen. Meestal past het niet bij mijn blog en dan zie ik het nut er niet van in.
Toen LivingComfort me de vraag stelde of ik een kussen van hen uit wilde testen die erg geschikt leek te zijn voor mensen met nek klachten en chronische pijn, was ik wel geïnteresseerd.
Ik heb het kussen van hen gekregen om uit te testen. Hierbij mijn eerlijke mening, zoals jullie dat van me gewend zijn.

 

Read More >>

Lyme behandeling: stoppen met antibiotica


Drie maanden antibiotica klinkt misschien lang, maar voor een lyme behandeling is dat kort. Hoe voorgaande maanden zijn gegaan kan je hier lezen: maand 1, maand 2 en maand 3.
In mijn update over de derde maand heb je kunnen lezen dat ik waarschijnlijk een allergische reactie had op de antibiotica, of in ieder geval overgevoelig op de behandeling reageerde. Ik kreeg allerlei jeukende plekken rond de kerst en ik heb nog steeds last van de nasleep ervan.
Read More >>

Lyme behandeling – maand 3


Het is wel weer tijd voor een update over mijn behandeling. Eerder kon je lezen hoe de eerste en de tweede maand gingen. Het verschil tussen die twee maanden was vrij groot. Helaas ging ik in de derde maand weer hard achteruit en heb ik me verschrikkelijk gevoeld. Ik moest ook eerder stoppen en ben nog steeds niet aan de vierde maand begonnen.

Read More >>

Ik wil niet meer ziek zijn

ik wil niet meer ziek zijn
Het spookt veel door mijn hoofd. Te veel, misschien. Ik probeer het aan de kant te schuiven en vertrouwen te hebben, maar vaak lukt dat niet.
Het is zo onduidelijk wat er precies in mijn lichaam afspeelt en wat ik eraan moet doen. Ik heb het al eerder gezegd, maar de behandeling die ik volg geeft geen garantie. Het is experimenteel. Nou heb ik wel mijn research gedaan,  maar toch blijft het knagen. Er zijn zo weinig artsen of andere professionals die je hierbij kunnen helpen.
Het blijft eng. Ik blijf me afvragen: ben ik wel goed bezig? En wat nou als het niets helpt? Wat nou als ik zo ziek blijf – en alleen maar zieker word? Wat dan?
Read More >>