Leonie van SugarFrame heeft de ‘chronisch zieken tag’ in het leven geroepen. Er bestond nog geen speciale vragenlijst voor de chronisch zieke bloggers onder ons, dus heeft ze er één samengesteld.
Leuk!  Daar doe ik graag aan mee.

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Mijn diagnoses zijn ME en fibromyalgie. Deze maand zal ik ook getest worden op lyme en co-infecties, dus even afwachten wat daaruit naar voren komt.
ME is een complexe multi-systeem ziekte. Fibromyalgie is een pijnsyndroom en wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Als je er meer over wil weten, kan je op de links klikken.
De symptomenlijst is te lang om volledig hier te plaatsen. Kort gezegd heb ik last van ernstige uitputting, chronische pijn klachten en een scala aan cognitieve problemen. Ook ben ik opvallend gevoelig voor infecties en virussen.
De klachten zijn dusdanig hevig dat ik al sinds mijn 17e thuis zit. Voor hen die mijn blog niet eerder gelezen hebben is het misschien fijn als ik een grof beeld schets van de klachten die ik opgenoemd heb:
Ik ben regelmatig te uitgeput om me aan te kleden of om serie te kijken. Mijn pijnklachten variëren van mild tot hevig, er zijn momenten dat ik niet weet waar ik het moet zoeken van de pijn. Door de cognitieve klachten moet ik soms vijf keer dezelfde zin lezen en vervolgens aan mijn vriend vragen wat er in hemelsnaam staat.

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Dit vind ik een hele moeilijke vraag. Toevallig kreeg ik laatst een verzameling kunstwerkjes uit mijn kindertijd in handen. Het ging om de kleuterklas. Achterin had de juffrouw een verhaaltje geschreven en daarin staat: “Je was veel ziek”.
Als je de rapporten uit alle andere jaren bekijkt, zie je precies hetzelfde staan. ‘Veel verzuim, veel ziek, tobben met je gezondheid’. Ook als kind kwam ik niet goed met de rest mee.
In de tweede klas van de middelbare school ging het een heel stuk slechter en ben ik blijven zitten, totdat ik uiteindelijk zelfs de school moest verlaten vanwege mijn verzuim. Mijn ouders zijn destijds veel met me naar het ziekenhuis geweest en ik heb veel onderzoeken gehad, maar er kwam nooit iets concreets uit (hoewel er af en toe alarmbellen afgingen bij de arts in opleiding: helaas werd ze dan teruggefloten door haar baas die er toch niks in zag).
Op mijn 15e werd ik opgenomen in een revalidatiecentrum wegens cvs en op mijn 17e kwam ik thuis te zitten met een uitkering. Op mijn 23e ben ik terug gegaan naar het ziekenhuis vanwege sterk verergerde pijnklachten, waar ik al heel snel werd weggestuurd met de diagnose SOLK en het advies om ‘volgend jaar terug te komen als mijn klachten aanhielden’. Kennelijk was die 9 jaar dat mijn klachten hadden aangehouden nog niet genoeg.
Na wat aandringen ben ik datzelfde jaar terecht gekomen bij een reumatoloog die al snel de diagnose fibromyalgie stelde. Hoewel ik me wel kan vinden in de diagnose, ben ik niet tevreden met hoe gemakkelijk ik deze diagnose kreeg. Het voelt een beetje als een zoethouder, alsof ze je dan niet verder hoeven te onderzoeken.
Een jaar later ben ik terecht gekomen bij een prettige arts die me gediagnosticeerd heeft met ME en orthostatische intolerantie.
In principe ben ik nu dus ruim 11 jaar flink ziek, maar eigenlijk heeft het nooit helemaal goed gezeten met mijn gezondheid. Ik ben er dan ook van overtuigd dat er al iets vanaf mijn geboorte niet goed zit in mijn lichaam. Of dat al ‘mijn ziekte’ was, of puur de gevoeligheid om deze aandoening(en) te ontwikkelen.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?
Het moeilijkste vind ik het constante aanpassen van je leven en je dromen. Er wordt zo vaak geroepen dat je alles kan, als je het maar echt wil. Bij sommige chronische ziektes is het geen kwestie van doorzetten. De meest domme opmerking die je tegen iemand met een chronische ziekte kunt maken is wel “there is not such thing as can’t”.
Er is wel degelijk een grens aan wat je daadwerkelijk kunt bereiken en dat is zó frustrerend. Zelfs tv programma’s laten vaak alleen hen met een ziekte zien die toch nog van alles kunnen doen. Hoewel er zeker een hoop dingen zijn waar ik blij mee ben en dingen die ik bereikt heb: het overgrote deel van wat ik wil doen moet ik schrappen. Dat is pijnlijk.
Je ligt in een constant gevecht met je eigen lichaam, met je eigen hoofd, met je dromen. Dat is tenminste hoe ik het momenteel ervaar. Hopelijk kan ik over een tijd deze vraag anders beantwoorden.

Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?
Ik heb echt een hekel aan mijn dag omschrijven omdat het zo confronterend is, maar oké:
Steven staat als eerst op wanneer de wekker gaat en maakt me wakker wanneer hij gedoucht heeft, wat zo rond 8:15 is.
We ontbijten samen en soms ga ik daarna weer even terug naar bed. Dat doe ik wel alleen als wakker blijven echt niet gaat. Als ik terug naar bed ga, dan kom ik er zo rond 11 uur weer uit.
De ochtenden zijn vaak erg moeilijk. Ik sta op met veel pijn en erg weinig energie, dus meestal doe ik weinig. De katten knuffelen, blogjes lezen, youtube browsen.
Tegen de middag ga ik douchen en/of aankleden. Vaak bestaat mijn middag uit schrijven, series kijken en een beetje beweging als dat lukt.
Met beweging bedoel ik bijvoorbeeld even wandelen (meeste dagen lukt dat niet), huishoudelijke klusjes of wat yoga oefeningen. Yoga kan ik zo rustig doen als ik zelf wil, dus dat is heel fijn.
We zorgen er nu voor dat we boodschappen op Steven z’n vrije dag doen omdat het mij niet lukt, maar soms haal ik toch even wat extra’s.
Na huishouden doen of wandelen ga ik op de bank liggen, omdat ik tegen die tijd verrek van de pijn. Het is vaak tegen de namiddag dat ik mezelf toe sta om pijnstillers te nemen als dat nodig is, en ook wanneer de meeste energie opgebruikt is. Netflix is mijn grote liefde s’middags.
Tussen 18:30 en 19:00 begin ik aan het eten, aangezien Steven dan onderweg naar huis is. We eten rond 19:30 en vullen vaak de rest van de avond met gamen of serie kijken. We proberen om 23:00 in bed te liggen, maar dat loopt nog wel eens uit.

Wat helpt jou op een slechte dag?
Mijn vriend, die iedere dag altijd net wat beter weet te maken. Mijn katten, ik zou echt niet zonder ze kunnen en ze geven zoveel invulling aan mijn dag.
Afleiding, daar kan ik niet zonder op een slechte dag. Net zoals dekens.
Humor, en dan vooral vaak zelfspot. Het laat de situatie wat lichter voelen wanneer ik erom kan lachen.
Berichten van vrienden, reacties op mijn blog, een telefoontje van mijn moeder.
En deze gedachte: ‘dit gaat weer over’.

SONY DSC

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?
Eigenlijk maak ik geen vreemde dingen mee vanwege mijn ziekte. Het is niet zichtbaar en ik heb het er ook niet zo snel over (buiten mijn blog om).
De keren dat ik bij de eerste hulp zat en dan de standaard vraag moet beantwoorden of ik ‘verder wel helemaal gezond’ ben is altijd erg ongemakkelijk.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?
Pfoe, dat vind ik een moeilijke vraag. Misschien alle keren dat iemand zei ‘ik ben ook wel eens moe’, terwijl dat echt zo ver af staat van wat ik mee maak.
De laatste keer dat ik me erg moest inhouden was toen iemand het had over haar eigen dochter die ziek werd na stressvolle situaties zoals examens. Ze boog zich voorover naar me en benadrukte: ‘en dan bedoel ik echt ziek’. De context waarin dit gezegd wil ik niet gedetailleerd op mijn blog zetten, maar het was duidelijk dat ze bedoelde dat mijn situatie niet onder ‘echt ziek zijn’ viel volgens haar.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Dat zijn eigenlijk de dingen die ik al omschreven heb bij ‘wat helpt jou op een slechte dag’. Dus om nog wat anders te noemen:
Ik vind het heel fijn wanneer de zon schijnt, maar ik ben zo’n idioot die ook heel blij wordt van regen. Héérlijk.
Schrijven is ook een belangrijk lichtpuntje voor mij, en ik vind het heel fijn wanneer ik de energie heb om te gamen.

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?
Niet specifiek aan mijn diagnoses. Er zijn wel wat voordelen aan ziek zijn te vinden als je het een beetje scheef bekijkt. Zo geniet ik van dingen waar andere mensen nauwelijks stil bij staan.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
Wees niet bang om jezelf te zijn en om je ziek zijn te laten zien. Jouw ziekte maakt je niet minder en hoeft niet verborgen te worden.
Eigenlijk heb ik alles in deze blogpost omschreven: je bent genoeg. Lees ‘m, als je de tijd hebt, want je bent het zo waard.

Heb jij deze tag al ingevuld? Ik ben benieuwd naar jouw antwoorden. :)

Liefs,
Emily

7 Comments

  • Tamara TS schreef:

    Wat een goede antwoorden. Ondanks dat ik iets heel anders heb, is het wel heel herkenbaar. Ik heb de tag enkele maanden geleden ingevuld en ik vind het altijd leuk als je een kijkje komt nemen. :)
    Tamara TS onlangs geplaatst…De Zomer in je Bol met Batiste Mini droogshampooMy Profile

  • Tiffany schreef:

    De raporten van de lagere school met ‘je was veel ziek’ of ‘hopelijk gaat het volgend jaar wat beter met je gezondheid’ zijn herkenbaar. Ik vond ze laatst terug en zag dat soort teksen regelmatig, terwijl ik toen nog gezond was naar mijn idee. Op de middelbare school ging het bij mij ook helemaal mis met mijn gezondheid. Ik vind het accepteren en loslaten van mijn dromen en doelen ook het allermoeilijkst.

  • Jennifer schreef:

    Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?
    Ik heb ITP (Immuun Trombocytopenie). Dit houd in dat ik een tekort aan bloedplaatjes heb, omdat mijn afweersysteem ze versneld afbreekt. Een normaal mens heeft 150 tot 450 mmol, ik tussen de 54 en 80 mmol. Daarnaast zitten mijn rode bloedcellen net onder het minimum.
    Bloedplaatjes zijn verantwoordelijk voor de bloedstolling, bij een tekort daaraan stolt je bloed niet zoals het zou moeten.

    Dit levert een aantal specifieke klachten op:
    Hematomen: Blauwe plekken, onderhuidse bloedingen.
    Wondjes blijven lang doorbloeden, soms 24 uur. Ik heb ook altijd pleisters en drukverband bij me voor het geval dat.
    Slijmvliesbloedingen: bijvoorbeeld neusbloedingen, bloedingen bij het tandenpoetsen, of bij de menstruatie die veelal lang duurt en heftig is.
    Bloedingen in het maagdarmkanaal, deze zijn waar te nemen door bloedbraken en bloed in de ontlasting die daardoor glimmend zwart kleurt (melaena).

    En heeft een aantal consequenties:
    De enige pijnstiller die ik mag hebben is paracetamol. In geen geval mag ik behandeld worden met acetylsalicylzuur (aspirine) en acetylsalicylzuur (Ibuprofen, Aleve, enzovoorts). Deze pijnstillers verhinderen de samenklontering van de bloedcellen.
    Ik mag geen inentingen rechtstreeks in de spier. Zo heb ik mijn Hepatitisvaccinaties rechtstreeks onder de huid toegediend gekregen. Dit is pijnlijker en beschermt minder goed. Ook gaatjes worden bij de tandarts geboord zonder verdoving.

    Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
    Op mijn negentiende is ITP geconstateerd, maar waarschijnlijke heb ik het al vanaf mijn twaalfde (zie bij meest vreemde gebeurtenis). Bij toeval ontdekte de dokter een tekort aan bloedplaatjes. Dit kan zeer veel oorzaken hebben, dus het duurde ongeveer een jaar voordat de diagnose ITP gesteld werd door de internist. Eerst moesten alle andere bloedstollingsstoornissen uitgesloten worden, en dat zijn er tientallen. De internist moet eerst de uitslag van de ene test hebben, voordat hij de volgende mag aanvragen. Bij mijn eerste onderzoek werden 16 buisjes bloed afgenomen. Daarna volgden nog enkele tiental. Verder heb ik een echoscopie ondergaan om te kijken of mijn lever niet vergroot is en een ruggenmergpunctie. Daarnaast heb ik in het UMC een DNA-test laten afnemen. De ruggenmergpunctie bevestigde dat ik wel voldoende bloedplaatjes aanmaak, maar ze versneld afbreek.

    Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?
    De stress van de halfjaarlijkse ziekenhuisuitslagen en de extra pijn die het oplevert.

    Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?
    Ik sta om 6.30 op, ontbijt met yoghurt en cruesli, ga om 7.35 naar mijn werk, om 18.30 ben ik weer thuis en kook ik iets wat ik lekker vind. Daarna kijken we een serie op DVD of lees ik wat.

    Wat helpt jou op een slechte dag?
    De dag dat ik een inwendige bloeding had, verging van de pijn en bloed braakte? Mijn vader die me snel naar de dokter reed. En daarna veel pijnstillers via het infuus.
    De dag dat mijn verstandskiezen eruit werden getrokken en paracetamol niet meer hielp tegen de pijn? Vrij weinig.

    Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?
    Op mijn twaalfde werden mijn hoektanden getrokken. Een paar dagen later ging mijn tandvlees spontaan bloeden op de plek waar mijn tanden verwijderd waren. Ik zat vrijdagavond met een plastic bekertje onder mijn mond om het bloed op te vangen in de tandartsenpraktijk. Ik voelde me net Dracula. Ik kan me nog herinneren dat iedereen heel bezorgd keek, maar het deed geen pijn. De tandarts heeft toen de bloeding gestopt door twee grote, steriele watten in mijn mond te stoppen.
    Verder heb ik een keer tijdens het eten koken in mij vinger gesneden. Deze wond bloedde zo hard dat ik geen pleister kon halen zonder een spoor van bloed na te laten. Ik heb mijn huisgenootje geroepen om een pleister te halen. ‘Zuster Anita’ kwam me graag te hulp.

    Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?
    Over de blauwe plekken die spontaan ontstaan op mijn benen: of ik word mishandeld door mijn vriendje. En de welbekende: zit het niet tussen je oren? Alsof ik heftige bloedingen kan faken.

    Wat zijn jouw lichtpuntjes?
    Mooi weer, mijn vriendje, lekker koken en eten, een goed boek, internetshoppen :)

    Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?
    Je kunt bij mij twintig buisjes bloed afnemen, zonder dat je opnieuw hoeft te prikken :)

    Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
    Zoek lotgenoten.

  • Jennifer schreef:

    Mijn reactie staat wel erg lang in de moderatie… Waarom?

  • Veronique schreef:

    Mooie antwoorden heb je ingevuld! Ik heb deze tag eerder ook ingevuld op mijn blog.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.