Ik dacht, laat ik weer eens een update geven. Hoe mijn lyme behandeling de de eerste en tweede maand is gegaan kan je nog terug lezen als je dat wil. Inmiddels zit in ik mijn derde maand en die valt, mogelijk mede dankzij de drukte van kerst, direct niet lekker.
Verder ben ik natuurlijk gestart met fysiotherapie en vertelde ik een paar maanden geleden dat ik was begonnen met B12 injecties.

Lyme rollercoaster

De tweede maand behandeling ging best goed – soms zelfs heel goed. Een stuk beter dan de maanden ervoor. Wat voor mij ‘goed’ is, is voor de meeste mensen echter nog steeds behoorlijk klote. Ik heb het idee dat sommige mensen alleen het woordje ‘goed’ gehoord hebben en hun eigen conclusies hebben getrokken. Af en toe wordt nu gezegd: ‘ik heb gehoord dat het hartstikke goed met je gaat!’ en ‘denk je dat je binnenkort weer beter zal zijn?’.
Ik voel me daar eigenlijk wel een beetje ongemakkelijk bij. Natuurlijk snap ik wel dat mijn omgeving heel blij is om te horen dat die tweede maand zoveel beter ging, maar het is niet te voorspellen hoe het verder zal gaan. Het zegt misschien al genoeg dat ik niemand ken die al meer dan 10 jaar ziek is en er volledig van is hersteld. Sommige mensen vallen keihard terug wanneer ze de behandeling stoppen, of moeten met de behandeling stoppen omdat hun lichaam het niet meer trekt. De kans dat de antibiotica me op langere termijn zieker zal maken is ook aanwezig.
Gelukkig is de kans dat ik me er béter van zal blijven voelen er ook, maar volledig herstel is onrealistisch. Ik zeg dit niet om een negatief beeld te schetsen, maar juist om een realistisch beeld neer te zetten.
Voor sommige mensen is het fijn om te hopen op grootse verandering. Mij maakt het enkel onrustig en verdrietig. Kleine stapjes, niet teveel nadenken over de toekomst en iedere dag weer kijken hoe het gaat. Natuurlijk heb ik wel hoop en fantaseer ik over een goede gezondheid. Maar de lat mag niet te hoog gelegd worden. Naar beneden vallen is dan te pijnlijk.

Wat ik probeer te zeggen is: de lyme behandeling gaat met ups & downs en ik heb geen idee wat er gaat gebeuren. Ik doe mijn best.

B12 injecties

Die B12 injecties he. Man, ik dacht, dat doe ik wel gewoon even. Ik word niet blij van naalden maar ik ben inmiddels wel het een en ander gewend. Eigenlijk vond ik mezelf best wel stoer.
Ik ben echt een watje met die injecties. Ze zijn steeds meer pijn gaan doen, vooral het inspuiten, en ik vond dat ik maar zelf moest leren zetten. Nou, ik heb zitten janken omdat ik het zo eng vond. Zo’n naald in je been jassen. Ik weet niet waarom, maar het lukte me gewoon echt niet om me over die angst heen te zetten. Ik heb ’t wel een paar keer gedaan maar iedere keer werd het enger.
De vloeistof deed ook gewoon teveel pijn iedere keer. Angst voor het prikken, angst voor het inspuiten. Het was feest.
Momenteel zit ik aan de B12 neusdruppels en ik neem aan dat we over een tijdje weer prikken om te zien of dat voldoende helpt.

Bloeduitslagen

Mijn vitamine D was destijds ook gecontroleerd en mijn huisarts zei toen dat het helemaal oké was. Ik heb zelf de waarde opgevraagd en als ik het me goed herinner zat ik rond de 55 – een waarde waarbij je al klachten kan krijgen, maar tja, het zit boven de 50 dus wordt er niks aan gedaan. Fijn dat er zo goed mee gedacht wordt joh.
Ik slikte wel bij, maar desondanks zit ik nu op een waarde van 40. Mijn lyme arts nam het initiatief om het te testen trouwens – die denkt in ieder geval wél mee.
Binnenkort start ik met een hoge dosis vitamine D. Hopelijk doet het iets goeds voor me.
Tegelijkertijd heeft de lyme arts mijn lever- en nierfunctie laten testen in verband met de zware kuren. Was allemaal goed, dus dat is fijn.

Fysiotherapie

Bij de fysiotherapie gaat het wisselend, maar ik ben blij dat ik er terecht kan en ergens mee bezig ben. Sommige dingen gaan beter sinds ik daar gestart ben en mijn therapeute vroeg me of ik wist waardoor dat kwam: de behandeling, de therapie of iets anders?
Geen idee. Uiteindelijk maakt het natuurlijk ook niet uit waardoor het komt. Ik ben in ieder geval heel blij dat ik weer een paar keer naar de winkel kon gaan zonder compleet in te storten.
We zijn nu bezig met oefeningen thuis en daar in de zaal fietsen. De laatste keer ben ik ook even op de loopband geweest. Ik merk wel dat ik moet oppassen en dat ik al te snel teveel wil, maar ik heb wel het idee dat ze me goed in de gaten houdt en luistert naar wat ik aan geef.

Kerst & blaasontsteking

Verder heb ik eerste kerstdag zonder problemen kunnen vieren. Het was vet gezellig. Er lagen veel cadeaus onder de kerstboom en ik ben ook echt heel erg verwend. Ook super fijn dat mijn familie er absoluut geen probleem van maakt dat ik vegetarisch eet. Nu ben ik ook niet de enige (en ik besef me dat ik daarmee ontzettend bof) maar toch. Ik lees dat het bij veel mensen toch een heel stressvol iets is rond de feestdagen.
Tweede kerstdag ben ik uit eten gegaan met mijn schoonfamilie, wat ook heel gezellig was. Fijn dat ik toch kon gaan, want overdag zag het ernaar uit dat ik thuis moest blijven. Eigenlijk had ik dat misschien ook moeten doen maar ik was eigenwijs. Ik had overdag namelijk symptomen van een blaasontsteking en voelde me verschrikkelijk ellendig.
Het voelt gelukkig alweer een stuk beter, maar het zit nog niet helemaal goed. Ik weet ook niet zo goed wat ik moet doen: ik zit natuurlijk al aan de antibiotica, maar dat is geen antibiotica die speciaal gericht is op een blaasontsteking. Dit is ook wel een beetje één van mijn grootste angsten wat betreft de behandeling: tussendoor een blaasontsteking krijgen, en dan met name omdat ik al eens in het ziekenhuis beland ben ermee en antibiotica zo slecht lijkt te werken ertegen. Ik heb al zó ontzettend veel blaasontstekingen gehad en ze zijn altijd zo heftig bij mij, dat ik bang ben dat antibiotica weer onvoldoende werkt en ik weer in het ziekenhuis terecht kom.

Goed, deze blogpost wordt veel langer dan de bedoeling was. Jullie zijn in ieder geval weer op de hoogte. ;)
Ik hoop dat kerst voor jullie ook fijn was, zelfs wanneer het niet ging zoals gepland. Ik ben me ervan bewust dat ik dankbaar mag zijn dat ik twee dagen heb kunnen vieren en dat ben ik ook zeker. Voor veel chronisch zieken liep het anders. Hopelijk heeft het toch nog een lichtpuntje kunnen zijn.

Liefs,
Emily

2 Comments

  • Sofie schreef:

    Herkenbaar dat mensen dan meteen denken dat het allemaal top gaat. Doet me denken aan de post die ik schreef over altijd nuanceren.

    Een tip, bij mij is het nu al een tijd geleden maar toen ik het gevoel van blaasontstekingen ook meer wel dan niet voelde opkomen nam ik Urifem, een natuurlijk middel. Dat kon het dan vaak weer op tijd de kop indrukken.
    Sofie onlangs geplaatst…Cadeautje voor Nieuwjaar: Carpe Diem JournalMy Profile

  • Els schreef:

    Laat iedereen maar zijn/haar conclusie trekken.
    Jij kent en voelt je eigen lichaam!
    Je doet in alles je best, meer kan je niet doen.
    Vervelend weer die blaasontsteking!
    Meid, wens je alle goeds en hoop op een beter 2017!

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.