InChronisch ziek

Diagnose: ik heb ME

Gisteren was dan eindelijk de dag van mijn afspraak met de ME specialist. Ik was verschrikkelijk nerveus, zoals altijd wanneer ik naar een arts moet. Ik houd er altijd rekening mee dat het gesprek heel naar kan zijn – dat ik misschien na een half uur alweer op de stoep sta, met lege handen. Of dat de arts een nare houding tegenover me zal hebben, nare vragen zal stellen waaruit heel duidelijk blijkt dat hij me niet gelooft.
Zo is ’t namelijk altijd gegaan.
Mijn moeder ging met me mee, zodat ze eventuele aanvullingen zou kunnen geven. En ook omdat ik me veel rustiger voel als zij naast me zit. Ze is te vergelijken met een pitbull die haar pups beschermd; met haar in de buurt durven artsen meestal niet zo gemeen tegen me te doen, haha.
Toen we werden gehaald door de arts en hem de kamer in volgde, viel me al meteen iets op: er stonden gewoon twee luxe bureaustoelen, buiten de stoel van de arts. Het soort wat erg fijn zit wanneer je een slechte rug hebt. Zoals ik.
Later vroeg de arts zelfs, toen we het over lichtgevoeligheid hadden, of de lamp boven ons uit moest. Dat hoefde niet, maar dat hij het uberhaupt vroeg!
Wauw.
Ik deed mijn verhaal – een beetje onzeker en bij alles wat ik zei probeerde ik al een negatief antwoord terug te voorspellen zodat ik me ertegen kon beschermen. Het valt je zo zwaar om door artsen ‘afgewezen’ te worden wanneer je zo graag hulp wil.
In alles wat hij zei kon ik duidelijk merken dat hij het gewend is om met, nouja, mensen zoals ik om te gaan. Mensen die al jarenlang naar verschillende artsen geweest zijn en weer weggestuurd zijn zonder hulp te krijgen. Mensen die nooit enige ondersteuning gehad hebben en nooit geloofd zijn.
Hij geloofde me. Sterker nog, hij herkende mijn verhaal. Zelfs het feit dat ik altijd al niet in orde ben geweest.

Toch kwam het hard aan toen hij zei dat dit overduidelijk om ME gaat. Aan de ene kant hoop je op de diagnose, want dan ben je weer een stapje verder.
Aan de andere kant is ME gewoon echt een klote ziekte. Een enge diagnose, want niemand kan voorspellen hoe het met mij in de toekomst zal gaan. Niemand kan voorspellen of de medicijnen aan zullen slaan en hoe lang we moeten zoeken naar een medicijn dat wel zal werken.
Genezing is bijna in alle gevallen niet mogelijk: het is meer zoeken om het stabiel en draaglijk te maken.
Het verhaal van Ingeborg spookte door mijn hoofd: een vrouw die recentelijk voor euthanasie gekozen heeft nadat haar organen er één voor één mee ophielden. Ze heeft 18 jaar in een donkere kamer op bed gelegen. Zonlicht en geluid kon ze niet meer verdragen, dankzij de ME.
Nu is dat een heel extreem geval, en ik denk dat het bij de meeste patiënten lang niet zo ver komt, maar ik kan het niet uitzetten dat het toch angst oproept.
Ik moest even slikken en dit gevoel van me afzetten. Gelukkig kan ik de angst wel redelijk makkelijk opzij schuiven. Ik sta er voornamelijk nuchter in. Ik weet dat het geen zin heeft om me zorgen te maken om de toekomst: ik kan me beter richten op waar ik nu mee bezig ben. Ondanks de diagnose ziet het er nu beter uit dan ooit, want ik krijg eindelijk medicijnen onder begeleiding van een goede arts.
Deze diagnose voelt voor mij alsof het echt klopt. Dat is, hoe gek het ook klinkt, een fijn gevoel.

Ik ben zó blij dat ik naar deze arts gegaan ben.
Hij stelt je op je gemak en leeft ontzettend mee. Hij weet waarover hij het heeft, zoekt direct naar manieren om je te helpen en weet je zelfs te laten lachen. Volgens mij is hij één van de weinige artsen hier in Nederland die vecht voor erkenning van deze ziekte, zodat er meer onderzoeken komen waardoor we geholpen zijn. Ik hoop dat hij 180 jaar oud wordt en zijn beroep nog heel lang kan blijven uitvoeren.

Ik zal nog een aparte blogpost schrijven over wat ME nu precies is. Het gaat in ieder geval om een hersenziekte. Het heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen, maar ook van het immuunsysteem, hart en bloedvaten en hormoonproductie. De naam ME staat voor Myalgische encefalomyelites, wat letterlijk betekent dat er ontstekingen zijn in de hersenen en in het ruggenmerg, maar het is onduidelijk of het ook daadwerkelijk om ontstekingen gaat (gelukkig maar, want dat klinkt heel eng, hé?)
In mijn geval heb ik het waarschijnlijk al mijn hele leven lang. Doordat ik het al zo lang heb, kunnen we er wel van uit gaan dat het voor mij chronisch geworden is.
De diagnose is trouwens mét fibromyalgie erbij, dus die ‘vervalt’ niet of zo.

Voor nu zijn we als eerste begonnen met pijnmedicatie, omdat ik zo hoog score op de pijn. Mijn arts wil één ding tegelijk aanpakken, zodat hij weet waar ik op reageer en waar eventuele bijwerkingen vandaan komen. Ook daar zal ik wel in een andere blogpost wat uitgebreider over vertellen, maar ik slik nu gabapentine en amitriptyline.

Verder weet ik niet zo goed hoe ik me erover voel. Het voelt voornamelijk nog een beetje onwerkelijk. Aan de ene kant blij, aan de andere kant verdrietig. Voornamelijk positief. Ik blijf erbij: de naam maakt niet zoveel uit wanneer je ziek bent, want ziek ben je toch wel. Het enige fijne aan een naam is, is dat je het gericht aan kunt pakken en beter weet hoe je ermee om moet gaan. Dus wat dat betreft ben ik weer een grote sprong vooruit, toch?

Als je vragen hebt, stel ze dan alsjeblieft. Ik vind het fijn om te horen als er iets onduidelijk is, want dan weet ik wat ik uit moet leggen. En als ik het zelf niet weet, weet ik wat ik op moet zoeken of aan de arts kan vragen!

Liefs,
Emily

By
18

You may also like

18 Comments

  • Jacqueline

    De enige vraag die ik heb is niet echt persoonlijk voor jou maar voor mij: Wat is de naam van die arts? Ik wil mij ook al even op ME laten onderzoeken (zal niet echt verassend zijn) maar ook bang niet serieus genomen te worden.

    Voor de rest, terug naar jou:
    Ik heb eigenlijk niet veel te zeggen dat ik je niet al eerder heb gezegd, want ik snap het allemaal gewoon heel erg goed. Het zuigt, maar weten waarom het zuigt geeft rust. Aan een label zit meestal ook een antwoord op een vraag: What the fuck is er met mij aan de hand? Meeste mensen die niet ziek zijn zien de label en snappen niet dat het een antwoord is na een lang proces. Maar ik snap het heel goed. Ook omdat ik nu al zo lang je struggle zie, en gewoon ook die opluchting voel, dat je weer een stapje dichterbij jezelf komt. Want met niet weten kan je niets, en dat snappen mensen soms niet wanneer mensen zich zo blijven onderzoeken voor antwoorden en wanneer ze zeggen dat je maar de pijn moet accepteren voor wat het is.

    oktober 10, 2015 at 12:31 pm Reply
    • Emily

      Je bent lief! Ik stuur je zo even een PB op facebook voor als je mijn comment niet meer leest, maar de naam van de arts is Dokter Visser.
      En ja, ik weet dat je het begrijpt. Ik zie het ook bij jou.

      oktober 10, 2015 at 12:34 pm Reply
  • Nienke

    Fijn dat de dokter je serieus nam, en dat je toch weer een stukje verder bent gekomen met de diagnose, want niet weten wat er met je aan de hand is , dat is verschrikkelijk zelfs als je weet/voelt dat fibromyalgie niet het enige is.
    Ik twijfel ook nog steeds of ik naar de dokter ga , ook ik loop tegen muren aan van dokters die je niet serieus nemen. Ik heb bij mij ook t gevoel dat het niet alleen fibromyalgie is..

    oktober 10, 2015 at 12:57 pm Reply
  • Jojan

    Jeetje meiske… een diagnose is aan de ene kant fijn, maar ik kan me voorstellen ook zo ontzettend eng.
    Koppetje omhoog lieverd xxx

    oktober 10, 2015 at 1:04 pm Reply
  • Diana

    Lieverd,
    Het klinkt zo ontzettend stom, maar ik ben zo blij dat er een mega stap gemaakt is nu in je zoektocht!
    Ik ken je al ontzettend lang, en van redelijk dichtbij heb ik al ontzettend veel met je meegemaakt.
    Vanaf het rijndam proces tot aan vandaag.. en de vele artsen, doktoren, ziekenhuisopnames, thuis ziek zijn, gewoon zonder echt duidelijkheid met wat je er mee aan moest. En nu opeens is daar een diagnose.
    Ik vind het ook heel eng klinken, ik deel het zeker met je, maar ik ben wel ontzettend blij dat je in hele goede handen bent met een vreselijk fijne arts.
    Ik kan me zo goed voorstellen dat dat heel veel narigheid al wegneemt.. omdat hij je vertrouwd, en weet waar die over praat.

    Het is achterlijk, maar hopelijk nemen de mensen die daar over twijfelde je nu WEL serieus.
    Ik heb dat alijd gedaan, en zal dat ook altijd blijven doen… en wil er nog jaren lang voor je zijn.
    Ook in het traject waar je nu aan begonnen ben.
    Ik hou van je.

    oktober 10, 2015 at 1:36 pm Reply
    • Emily

      En ik hou ontzettend veel van jou! Naast mijn ouders zijn jij en Landa de enige personen die al jarenlang deze shit van mij mee maken, en me altijd gesteund hebben ook al begrepen jullie ’t ook niet altijd even goed. Jullie zijn me verschrikkelijk dierbaar. <3

      oktober 10, 2015 at 1:39 pm Reply
  • Marijke

    Het weten geeft ook rust. Je kunt ermee aan de slag. Met of zonder medicijnen kun je nu ook je lichaam serieus nemen en luisteren naar wat het je vertelt. Ik weet niet waarom jij deze weg moet gaan, maar als er iemand is die het positief kan dragen, dan ben jij het.
    Laat de vervelende reacties zijn voor wat ze zijn. Er blijft genoeg over om blij mee te zijn. Laat de verwachtingen los, dan wordt het makkelijker. Kijk naar wat wel kan, zelfs op een regenachtige dag schittert er licht in de regendruppel. Ik heb altijd geweten, gevoeld dat er iets niet klopte in dat lijfje van je, vanaf het begin. Ik blijf met en voor jou strijden zolang ik er ben. Onze liefde is oneindig. De pitbull ; )

    oktober 10, 2015 at 2:28 pm Reply
    • Just Femz

      Wat een liefde spreekt er uit dit bericht. Zo mooi hoe een moeder kan vechten voor haar dochter! Prachtig! 😊
      Just Femz onlangs geplaatst…Het Lobbes tijdperkMy Profile

      oktober 10, 2015 at 3:13 pm Reply
  • Marion

    Dat is een flinke diagnose, maar inderdaad, het is een diagnose. Er is bijna niets zo erg als onzekerheid. Dan nog… Ontzettend fijn dat je deze arts hebt getroffen. Ik heb tot nu toe het omgekeerde meegemaakt en nog maar één keer een arts getroffen die me niet serieus nam. Vreselijk. Alle andere artsen waren altijd heel erg fijn en begripvol. Dat is zo belangrijk. Blijft deze arts nu jouw behandelaar? Dat zou dan wel heel fijn zijn voor je. Neem je tijd om te wennen aan deze diagnose. Er zullen absoluut wisselende emoties omhoog komen. Laat ze er allemaal maar zijn.

    Ik zou wel graag een artikel lezen over ME, maar je zei al dat je daar nog over ging schrijven. Ik weet er zelf vrij weinig over.

    Ben blij om te lezen dat het positieve overheerst. Ik lees vechtlust in je woorden! X
    Marion onlangs geplaatst…De Afgelopen WeekMy Profile

    oktober 10, 2015 at 5:41 pm Reply
  • Vivian

    Wauw, lieve Emily, ik heb dit met ingehouden adem zitten lezen. Aan de ene kant ben ik een soort van blij voor je dat je nu meer duidelijkheid hebt en niet meer zo in hoeft te zitten over de diagnose die al of niet bij je past. Aan de andere kant vind ik het natuurlijk heel erg heftig voor je dat dit de ziekte blijkt te zijn waar je al je hele leven mee rondloopt. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte en hoop dat de arts je kan helpen: hij klinkt in ieder geval wel heel erg fijn. En hopelijk kun je uit de diagnose een beetje kracht halen om weer door te kunnen pakken.
    Vivian onlangs geplaatst…Blog Gespot: HesterlyMy Profile

    oktober 10, 2015 at 8:00 pm Reply
  • Berdien

    Wat een pittige diagnose zeg!!! Heftig!!!!
    Maar wat ontzettend fijn dat je een arts gevonden hebt die je begrijpt
    en hopelijk iets voor je kan betekenen.
    Ik ben helemaal niet thuis in de ME ‘wereld’, wat voor een medicatie zou je daarvoor kunnen slikken?
    Behalve natuurlijk pijnstillers etc.
    In ieder geval heel veel sterkte.

    oktober 10, 2015 at 8:12 pm Reply
  • Marja

    Wat heftig allemaal, wel fijn dat de dokter zo begripvol was!
    Ik hoop voor je dat de medicijnen aanslaan en het zo stabiel mogelijk blijft.
    Ik wens je heel veel sterkte <3
    -x-
    Marja onlangs geplaatst…Music Saturday! #25My Profile

    oktober 11, 2015 at 10:54 am Reply
  • Eilish (artisticstateofmind)

    Wat ontzettend heftig! Maar ook ‘fijn’ dat je in ieder geval een diagnose hebt! Want die onzekerheid is nog veel erger denk ik. Tenminste, dat vond ik wel. Fijn dat de arts zo fijn was, dat is echt al het halve werk! Ik hoop dat de pijnmedicatie in ieder geval wat doet <3
    Eilish (artisticstateofmind) onlangs geplaatst…Personal ♥ Gewoon Nederlands ?!My Profile

    oktober 11, 2015 at 1:50 pm Reply
  • Inge

    Wauw Emily, wat heftig. Sowieso ontzettend fijn voor je dat deze arts begrip voor je heeft. Wat moet het naar zijn om je telkens onbegrepen te voelen. Het is fijn dat je een diagnose hebt, dat de onzekerheid nu verdwenen is. Er is nu duidelijkheid, maar wat klinkt het ook eng en heftig. ‘Blij’ ben je er natuurlijk niet mee. Ik hoop van harte dat deze arts je kan helpen met de pijn. Veel liefs en sterkte!
    Inge onlangs geplaatst…Things I Made #2My Profile

    oktober 11, 2015 at 10:00 pm Reply
  • Annelies

    Je hebt je diagnose nu, dat is fijn. Maar jeetje, daar ben je mooi klaar mee zeg! Je onzekerheid is nu verdwenen, en je hebt een arts die je serieus neemt. Dat is heel wat. Ik hoop dat je nu de hulp kunt krijgen die je nodig hebt en dat je snel wat vooruit mag gaan. Sterkte!
    Annelies onlangs geplaatst…Ja ja ja! post(crossing)My Profile

    oktober 12, 2015 at 9:50 pm Reply
  • Anne

    Lieve Emily,
    Eindelijk een diagnose. Eindelijk een arts die je serieus neemt. Ik zag de titel van dit blogje voorbij komen en heb het bewust niet meteen gelezen. Ik wilde eerst wat meer weten over ME, omdat ik weet dat het (onterecht) vaak samen met CVS wordt genoemd en ik weet dat er een verschil is met MS, maar niet zo goed waar dat nou in zit. Ik hoop dat het niet lang meer zal duren voor je een goede behandeling hebt gevonden!

    Ik snap heel goed dat je je je moeder hebt meegenomen naar de afspraak. Ik heb vrijdag een afspraak staan bij de huisarts en dan neem ik ook mijn moeder mee. Ik voelde me daar wel een beetje dom over, ik ben immers 25, maar het is gewoon nodig. Mijn moeder kan naar de huisarts toe bevestigen dat ik géén eetstoornis heb maar wél allerlei klachten.
    Dan nog even over die medicijnen. Mijn moeder slikt ook “ami” (zo noemt ze het altijd) vanwege fibromyalgie. Het helpt haar om te kunnen slapen en dat maakt een groot verschil. Hopelijk doet het ook wat voor jou en krijg je er geen nare bijwerkingen van (ik ken ook mensen die er heel slecht op reageerden, maar die namen het wel om andere redenen)
    Anne onlangs geplaatst…Wat ik doe om gezond te leven met een depressie, dl 1: BewegenMy Profile

    oktober 13, 2015 at 11:41 am Reply
  • Charlie

    Lieve Emily,

    ik hoop voor je dat de pijnmedicatie in elk geval al zijn werk gaat doen! Ik zal je (behandel)proces in de gaten houden middels je blog. Heel veel sterkte!

    x Charlie
    Charlie onlangs geplaatst…Update KruidenMy Profile

    oktober 15, 2015 at 7:44 pm Reply
  • Yoni van ekkendonk

    Wat een heftig verhaal. Fijn he om je verhaal kwijt te kunnen op je blog? Ik vind het ook fijn om mijn gevoelens te kunnen delen met iedereen op me blog. Lieve reacties doet me zo goed! Ik heb in mijn leven ook heel veel mee gemaakt ik ben niet ziek zoals jij. Maar ik heb autisme en een verstandelijke beperking en ik blog hier ook dagelijks over.. Ik vind het super goed dat jij je zo kwetsbaar op stelt echt waar complimenten! Ik wens je heel veel geluk en ik hoop dat je ondanks alles toch nog een mooie toekomst tegen moet gaat!
    liefs xx Yoni
    Je mag ook kijken op mijn blog?
    Yoni van ekkendonk onlangs geplaatst…Volg mij op Social Media?My Profile

    oktober 22, 2015 at 4:22 pm Reply
  • Leave a Reply

    CommentLuv badge