Om deze blogpost samen te stellen, heb ik gevraagd aan andere chronisch zieken (voornamelijk ME/cvs patiënten) wat zij te horen hebben gekregen over hun ziek zijn. Aan de hand daarvan heb ik een selectie gemaakt. Het is schrikbarend hoeveel nare opmerkingen er gemaakt worden, maar vooral ook het feit dat iedereen elke opmerking gehoord lijkt te hebben.

Probeer onderstaande opmerkingen eens te lezen alsof ze gezegd worden tegen iemand met een ziekte die je goed kent, zoals bijvoorbeeld kanker of alzheimer.
Hoewel ME niet direct levensbedreigend hoeft te zijn (maar dat kan het absoluut wel worden), ben je wel aan het vechten om te leven.
Ik begrijp dat de ziektes die ik heb genoemd een erg gevoelig punt kunnen zijn. Als je een ziekte zoals kanker noemt om te vergelijken hoe daar op gereageerd wordt, een ziekte waarvan mensen weten hoe erg het lijden is, word je direct vuil aangekeken. Alsof je daarmee de ernst van de ziekte niet serieus neemt. Alsof je daarmee het leed wegwuift.
Het tegendeel is echter waar: het laat juist zien hoe een ziekte zoals ME niet serieus genomen wordt. Het feit alleen al dat het niet in één adem genoemd mag worden met een ziekte waarvan mensen wéten dat er leed is, dat er patiënten zijn die langzaam wegkwijnen.
“Gelukkig maar dat het geen MS/ALS/Kanker/AIDS is”, krijgen we te horen. Terwijl er trouwens een arts is (Dr. Nancy Klimas), zowel gespecialiseerd in ME als in AIDS, die openlijk heeft toegegeven dat ze liever AIDS zou hebben dan ME.

Juist daarom wil ik je vragen om een ziekte in gedachten te nemen die je kent, waarvan je het leed direct of indirect gezien hebt, zodat de impact van deze opmerkingen beter duidelijk zal worden. Natuurlijk begrijp ik dat een onzichtbare ziekte, vaak een ziekte waarbij artsen ook in het duister tasten, iets anders is dan een ziekte waar veel research naar gedaan wordt en waar jaarlijks veel mensen aan sterven. Ik begrijp dat er voor zoiets als ME meer onbegrip is, en vooral meer onwetendheid. Hoe moet ‘het gewone volk’ het begrijpen wanneer het grootste deel van de medische wereld het wegwuift?
Dat maakt het nog zoveel moeilijker voor de mensen die stilletjes lijden. Niet alleen moeten we tegen een ziekte vechten, maar ook tegen de rest van de wereld.

“Je stelt je aan.”

“Je zit er gewoon even doorheen.”

“Je bent lui.”

“Je bent niet ziek, je bent gewoon dik.”

“Gewoon wat meer bewegen en supplementen nemen. Let wat beter op je voeding, dan komt het vast goed.”
Ik moet eerlijk zeggen dat, hoewel ik dit vroeger echt vreselijk vond om te horen (vooral omdat je het zoveel hoort), het inmiddels wel begrijp. Zodra artsen je ook geen stap verder meer kunnen helpen, is het logisch dat mensen teruggrijpen naar zoiets simpels. Beweging en goede voeding is immers voor iedereen goed, toch?
Feit blijft alleen dat het hiermee niet verholpen is. De meeste chronisch zieken zijn al dag en nacht met hun gezondheid bezig. Het is een beetje hetzelfde als wanneer iemand een gevaarlijke ontsteking heeft en geopereerd moet worden, en jij dan aan komt met je superfoods die ontstekingsremmend en zuiverend zouden moeten werken.
Het zal vast geen kwaad hebben om ’t te nemen, maar die operatie moet er nog steeds komen.

“Daar ben je veel te jong voor.”

“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit.”

“Pijnstillers slikken is ook niet goed.”
Ik wil jou wel eens chronische pijn zien hebben zonder medicatie. Extreme pijnaanvallen zien ondergaan zonder dat je alles wil aanpakken wat mogelijk pijnstillend kan werken. Onder narcose gaan is ook niet goed voor je: ga jij volgende keer onder het mes zonder?

“Je moet gewoon even doorzetten.”

“Ben je psychisch wel helemaal in orde?”
Nou, om eerlijk te zijn word ik af en toe wel helemaal gillend gek van al mijn symptomen. ;)

“Je bent gewoon depressief.”

“Je kan toch wel x, waarom dan niet y?”

“Ik ben ook wel eens moe.”
Was ik maar alleen ‘moe’.

“Ik heb ook wel eens pijn.”

“Ik ga zelfs met griep naar m’n werk.”
Buiten het feit dat ik dat niet bewonderenswaardig vind maar eerder ongezond: normaal ziek zijn als gezond persoon is echt heel, heel wat anders.

“Je moet gaan sporten, dat is goed voor je!”
Ik begrijp dat stil zitten inderdaad niet goed voor je is, maar bij bijvoorbeeld ME is sporten zelfs gevaarlijk. Al helemaal op de manier waarop mensen willen dat je gaat sporten (“doorzetten!”).

“Zo, dat is lekker, de hele dag thuis zitten.”
Vraag het iedere willekeurige chronisch zieke die zo’n beetje huisgebonden is: het is werkelijk verschrikkelijker dan je je kunt voorstellen om altijd maar thuis te moeten zitten. Geen werk te hebben, geen studie te kunnen doen. Je hele bestaan moeten inrichten op het feit dat je weinig kan. We willen zoveel meer dan op die bank hangen.

“Persoon x is ook chronisch ziek en doet meer dan jij.”
Zelfs mensen met dezelfde ziekte kunnen op een totaal andere manier ziek zijn. Daarbij is geen enkele dag/week/maand hetzelfde. De ene dag ben ik hartstikke vrolijke en is er niks aan me te zien, en de volgende week lig ik alleen maar te creperen van de pijn op de bank.

“Je bent aandachtsgeil.”

“Het zit tussen je oren.”

“Je maakt je omgeving alleen maar verdrietig zo.”

“Stop met die flauwekul.”

“Betrapt!” (wanneer je opstaat vanuit de rolstoel)
Auw. Het is al moeilijk genoeg om in dat ding te gaan zitten, geloof me.

“Je moet gewoon wat beter slapen/vroeger naar bed/eerder opstaan.”

“Zit het niet allemaal gewoon tussen je oren?”

“Je moet ritme hebben.”
Momenteel héb ik een redelijk goed (slaap)ritme, maar dat kost me ontzettend veel moeite en ik ben nog steeds niet beter.

“Waarom zoek je geen baantje?”

“Volgens mij probeer je het niet eens.”
Volgens mij probeer jij het niet te begrijpen.

“Je wil gewoon niet beter worden.”
De meest pijnlijke voor mij. Haren-uittrekkend frustrerend en ziel vertrappend pijnlijk.

“Als je echt beter wil worden, dan lukt het je!”
Zusje van de vorige. Er zijn zelfs boeken geschreven die ME/cvs op deze manier willen genezen.

“Persoon x had ook wat jij had, maar die heeft doorgezet en is nu beter geworden.”

“X werd ziek… en dat bedoel ik ECHT ziek he.”

“Gelukkig maar dat het geen *naam willekeurige ziekte* is.”

“Gelukkig maar dat je niet echt ziek bent.”

“Als je nou gewoon wat af zou vallen…”
Daarbij vergeten mensen nogal eens dat de ziekte de oorzaak kan zijn van het aankomen, of het op z’n minst verdomd moeilijk maakt om die kilo’s eraf te krijgen.

“Je moet gewoon wat positiever zijn.”
Positief zijn is essentieel wanneer je chronisch ziek bent. Dat zeg ik wel vaker. Maar het enige waar het van invloed op is, is je gemoedstoestand. Niet op je ziek zijn. Enneh, ik wil jou wel eens positief horen zijn wanneer je met zware griep en een hersenschudding de marathon moet gaan rennen.

“Je hebt gewoon een slechte periode.”

“Wanneer ga je weer eens wat doen?”

“Als ik zo zou moeten leven, zou ik mezelf af maken.”

Als laatste een persoonlijke van mij, eentje die ik nooit zal vergeten.
Het was op de middelbare school, in het jaar dat ik echt nauwelijks nog naar school kon. Mijn school ondersteunde me nauwelijks. Ondanks dat had ik het erg naar mijn zin daar en deed ik echt m’n best, maar ik was het laatste jaar niet veel aanwezig.
Op een dag dat ik weer eens verscheen kwam een klasgenote naar me toe en zei ze: “waarom zit jij hier nog op school? Dat vroeg (lerares) gisteren ook. Ze las je naam op en zei: ‘Emily, wie is dat?’ en wij zeiden dat je er nooit was. Waarom zit ze dan hier nog op school, vroeg ze. Ja, waarom eigenlijk?”
Om één of andere reden deed het besef dat ze op die manier over me spraken me echt heel erg zeer. Het gaf me ontzettend het gevoel alsof ze me allang hadden opgegeven, of erger nog: nooit moeite voor me hadden gedaan. Dat ze niet eens wist wie ik was, terwijl ik drie jaar getobt heb daar…

Ik hoop dat je je niet in deze opmerkingen herkent. Zo wel, dan spijt het me dat je zulke nare dingen hebt moeten aanhoren. Ik hoop dat je weet dat het allemaal onzin is, en dat jij hier ver boven staat.
Het lijkt wel een symptoom te zijn van iedere ziekte: een shitload aan kwetsende woorden die over je heen gegooid worden.
Ik wilde het eens op een rijtje zetten, zodat hopelijk iedereen ziet hoe pijnlijk en gemeen dit soort opmerkingen zijn.

Wat zijn de gemeenste dingen die ooit tegen jou gezegd zijn?

Liefs,
Emily

41 Comments

  • Elize schreef:

    Jemig… dat er voor mij toch nog zo veel herkenbaar zijn van voor ik de diagnose coeliakie kreeg en heel ziek was. En stom genoeg geloofde ik er veel zelf ook. Bijvoorbeeld dat ik meer moest bewegen en zo. Dat probeerde ik dan, maar dan viel ik bijna flauw. Lekker handig haha! Jammer genoeg zorgde het er wel voor dat ik mezelf heel erg de schuld gaf van dat ik ziek was (want als ik meer mijn best zou doen zou het beter moeten gaan volgens iedereen). Gelukkig weet ik nu beter.
    Ik vind het vreselijk dat zo veel mensen deze opmerkingen moeten aanhoren. Jammer dat er niet meer begrip is!
    Elize onlangs geplaatst…Kun je glutenvrij bier veilig drinken?My Profile

    • Emily schreef:

      Wat naar dat je het zo herkent! En ja, ik begon ook anderen te geloven. Als iedereen tegen je zegt dat het tussen je oren zit ga je vanzelf wel twijfelen. Ik deed ook braaf wat me aangeraden werd en als het dan niet hielp, dan ‘deed ik gewoon mn best niet genoeg’.

  • Lisanne schreef:

    Deze zijn zo herkenbaar! Zelfs mijn huisarts gebruikte de “ik ben ook wel eens moe” (al was dat om aan te geven dat ze hoopte dat ik geen onrealistische doelen had, ze is verder best lief :p)
    Gelukkig weten we diep van binnen wel beter ♡
    Lisanne onlangs geplaatst…He! Er is geen bal op de TV!My Profile

  • Bettie schreef:

    ik ben wel onverklaarbaar chronisch moe, dus zonder labeltje. Ik herken wel een aantal van de dingen die hier staan, zoals dat je er helemaal niet ziek uit ziet, al zie je in hele slechte periodes wel dat ik echt moe ben.

  • Marleen schreef:

    Wat érg eigenlijk dat ik (Crohn + HMS) zoveel opmerkingen herken uit mijn eigen leven!
    De gemeenste opmerking die ooit tegen mij gemaakt is is: Waarom ben jij nou toe aan vakantie? Je doet de hele dag toch niks? (En dan, nèt te laat, geintje). Dat deed echt zeer, kwam nog van een familielid ook!

    • Emily schreef:

      Haha ja, dat soort grapjes ken ik wel… “waar ben jij nou moe van?” met een grote grijns. Oef, dat steekt zo erg. Terwijl ’t soms gemaakt word door iemand waarvan ik weet dat hij/zij me oprecht mag. Ik weet nooit of het dan echt bedoeld is als (slecht) grapje of…

  • Jantine schreef:

    Helaas zitten er inderdaad een paar herkenbare tussen.
    De ‘ik ben ook wel eens moe/druk/etc.’ bijvoorbeeld, of zelfs de psycholoog waar ik voor mijn dysthymie liep: ‘iedereen is wel eens somber’ (ook om te proberen me geen onhaalbare doelen te laten stellen/aan te geven dat ik geen faalhaas ben omdat anderen altijd gelukkig zijn, maar toch). Op goede dagen is mijn stemming ‘neutraal’, tegenwoordig ben ik zelfs zo af en toe weer gelukkig, en daar ben ik heel erg blij mee – maar daar moet ik wel heel hard voor vechten. ’s Avonds standaard vroeg op bed liggen bijvoorbeeld, zodat ik voldoende uitgerust op tijd op kan staan, zodat ik niet mezelf neer kan halen met dat ik niets gedaan heb ’s ochtends. Maar ja, ik kan moeilijk elke vergadering etc. afzeggen, dat vinden mensen niet leuk.
    Jantine onlangs geplaatst…Hoe eerlijk zijn boekrecensies?My Profile

    • Emily schreef:

      Dat zelfs een psycholoog een dergelijke opmerking maakt vind ik wel heel erg. Ik had daar zelf trouwens een hekel aan, toen ik bij de psycholoog kwam voor depressie, dat ze het maar ‘somber’ bleven noemen. Ik vond dat de depressie zo erg bagatelliseren.

  • Sandra schreef:

    Ik herken veel, heel veel, vooral van toen ik nog jonger was. Nu krijg ik eigenlijk zeer zelden nog opmerkingen. Op een of andere manier raakt het mij heel erg op dit moment nu ik dit lees. Hoe erg het is als mensen zo hard zijn en er maar wat uitgooien. Ik snap het gewoon niet, echt niet. Vind het heel erg dat jij dit ook naar je hoofd geslingerd krijgt. : (
    Sandra onlangs geplaatst…Hoe doe je dat? | Ontdekken wie je bent, jezelf zijn & jezelf accepterenMy Profile

    • Emily schreef:

      Ik moet eerlijk zeggen dat ik eigenlijk ook zelden nog opmerkingen krijg. Heb de blogpost ook vooral geschreven om te laten zien wat zoveel mensen zoveel te horen krijgen, en hoe ontzettend kwetsend het kan zijn.
      Alleen artsen en dergelijke willen ’t nogal eens flikken, maar eigenlijk heb ik vooral veel lieve mensen in mijn omgeving gelukkig. :)
      Fijn dat het bij jou ook meer in het verleden ligt, maar naar dat je het hebt moeten mee maken.

  • Laleh schreef:

    Herkenbaar en heel naar allemaal.
    Ik begrijp dat het soms moeilijk in te beelden is wat iemand voelt, maar
    wie wil er nou zo ziek zijn? Het is een ramp om zo te leven.
    En dan durven mensen zulke belachelijke opmerkingen te maken.

    X
    Laleh onlangs geplaatst…Problems/Problemen (ENGLISH/DUTCH)My Profile

  • Marja schreef:

    Helaas herken ik best veel dingen.
    Mensen zijn eigenlijk soms hele gemene wezens.
    Als je maar weet dat je niet alleen bent <3
    -x-
    Marja onlangs geplaatst…Start each week with a good quote!My Profile

  • Anoniem schreef:

    Ik zit al enkele maanden thuis vanwege een Burnout, een depressie en chronische hyperventilatie.
    De reacties die ik heb gekregen durf ik zelfs niet herhalen :( Laat ons zeggen dat ik met een gebroken been op meer sympathie en steun had kunnen rekenen. En jammer genoeg was het vaak van mensen die dicht bij staan zoals mijn zus en schoonbroer, vriendinnen die ik al 20 jaar ken, …

    • Emily schreef:

      Wat ontzettend naar voor je! Ik vrees dat veel mensen het niet zullen begrijpen tenzij ze het zelf mee maken – dan piepen ze wel anders hoor. Ik hoop dat je weet dat het niet aan jou ligt maar aan hen, en dat je echt niet voor niets thuis zit. Burn out & depressie is echt niet niks.
      Heel veel sterkte!

  • nienke schreef:

    Helaas zijn heel veel van dit soort opmerkingen herkenbaar.
    Ooit een van een buschauffeur naar mijn hoofd gekregen:” Wat mankeer jij nou, je kan toch gewoon lopen met die jonge benen van je ” toen ik vroeg of hij de voorste deur van de bus wilde openen toen in wilde uitstappen
    nienke onlangs geplaatst…Struggles | Een klap in je gezichtMy Profile

  • Willemien schreef:

    De ergste vind ik nog wel, en dit is eentje van mede chronische zieken:
    ow wees blij dat je dat nog kan zonder pijnstillers, ik zou men huis niet uit komen.
    Dan denk ik echt, het is geen wedstrijd. Mijn huisarts heeft de pillen af gehouden omdat ik jong ben. Ik wil er zelf niet aan omdat ik weet dat gewenning aan pijnstillers uiteindelijk meer pijn oplevert. De pijnstillers die ik tot nu toe heb gehad werkte niet eens. Waar moet ik ze dan voor slikken?

    • Emily schreef:

      Ja, dat wedstrijdje spelen onder chronisch zieken. Da’s ook heel erg.
      Ik heb hetzelfde als jij: pijnstillers werken onvoldoende, en ik blijf liever zoveel mogelijk van medicatie af. Daarbij reageer ik ook vaak heel heftig op medicatie. Dat ik geen zware pijnstillers slik, wil niet zeggen dat ik geen hevige pijn heb.
      Sterkte!

  • Rosalie schreef:

    Allereerst heel veel sterkte voor een ieder die moet leven met wat dan ook voor een (onzichtbare) ziekte. Ik als moeder van een zorgkind met epilepsie en heel veel aanverwanten krijg ook heel vaak van die goed bedoelde adviezen die nergens opslaan. En ook ik word wel s aangekeken van waar ben jij nou moe van. Nou ga er naar aanstaan om iemand dag en nacht moeten verzorgen voor wat dan ook. Dus iedereen weet idd dat niemand hier alleen staat en dat er genoeg mensen zijn die wel lief en leed willen delen. Ik heb nu het genoegen om een schare vrienden tr hebben die in hetzelfde schuitje zitten. Hopelijk heb ik hiermee een hart onder ieders riem gestoken.

    • Emily schreef:

      Moeder van een zorgenkindje zijn – jeetje, natuurlijk is dat slopend! Zowel lichamelijk als mentaal. Iedereen die van iemand houdt moet zich dat kunnen voorstellen.
      Bedankt voor je bericht! :)

  • Inge schreef:

    Poeh, jeetje. Ik word er gewoon stil van. Wat vreselijk moet dat zijn zeg. Mensen zouden zich niet overal mee moeten bemoeien.
    Inge onlangs geplaatst…Ik heb een baan!My Profile

  • Shirley schreef:

    Wat ik ook nogal eens te horen krijg (ik laat *heel* vaak dingen vallen, doordat ik spierreuma heb en daardoor weinig tot geen kracht heb om dingen vast te houden of open te maken: “moeilijk hea dingen vasthouden!” Het 1,2,3 open potje van hak krijg ik 9 van de 10 keer niet open “kippenkracht, kijk zo makkelijk gaat hij open!” Zóóó frustrerend om deze dingen te horen… Alsof ik het leuk vind om dingen te laten vallen of altijd aan een ander te moeten vragen of ze iets open willen maken voor mij

    • Emily schreef:

      Dat lijkt me rot ja. Weten die mensen dat je spierreuma hebt? Ik herken het wel, meestal maak ik er wel zelf grapjes over. Als het wordt gedaan door mensen die dichtbij me staan vind ik het niet erg – maar het ligt er natuurlijk aan op wat voor manier die grapjes gemaakt worden. Als je er al doorheen zit, is ’t alleen maar een extra steek.

      • Shirley schreef:

        Ja de meeste weten dat ik spierreum heb. Dat maakt het juist moeilijker! Maar inderdaad van mensen die dicht bij je staan kan je het wel accepteren. Op het moment zit ik er inderdaad zwaar doorheen.. Voor de 2e keer moet ik mij opleiding stoppen omdat ik het lichamelijk niet aan kan. Ik krijg nu een gesprek op school om te kijken wat ik wel aan zou kunnen om een 3e teleurstelling te voorkomen…

  • helma schreef:

    ik heb dan ook een chronische ziekte en ergste wat mij gezegd werd is van ach je lacht nog dus het valt allemaal nog wel mee met je

  • Yvonne schreef:

    Toen ik nog kon werken was ik best wel regelmatig ziek. Dan moest ik naar de arbeidscontroleur. Die gaf mij een sneer ” Ik heb ook wel eens een slechte dag”
    Mijn antwoord was ” dan mag u blij zijn, ik verheug me al als ik eens een goede dag heb”
    Hij zat daar echt met een mond vol tanden en ik heb me toen zo goed gevoeld en was trots op mijzelf.
    Het was 1-0 voor mij. Bij diezelfde man moest ik weer een keer terug komen met de verschijnselen van een tenniselleboog. Hij zegt ” kun je die stoel optillen”?
    Mijn woorden ” ik zou dat denk ik wel kunnen, maar ik ga dan door mijn pijngrens heen” .
    De stand 2-0 .
    Hijzelf heeft me nooit meer lastig gevallen.

  • Angela schreef:

    Ik heb niet alleen Fibromyalgie, maar ook ben ik een HSP, en 19 jaar getrouwd geweest met een Narcist, waar door ik een heel laag zelfbeeld heb gekregen. Ben in 2001 op straat in elkaar geslagen door een vrouw uit mijn eigen straat en werd na veel getob (ook geestelijk kreeg ik weer klachten) niet goed gekeurd voor de WAO. Na een aantal jaren verhuisde ik naar Groningen (2008) en een oplettende Maatschappelijk werkster zei me dat ik een herkeuring kon aanvragen, want mijn lichamelijke situatie was er alleen slechter op geworden. De verzekeringsarts van het UWV vertelde me “dat ze nog nooit iemand had gezien met zoveel beperkingen”…….Aan mijn man vroeg ze of ie niet een beetje doof was, omdat hij niet gek werd van mijn gepraat, want zij vond me nogal druk praten. Ik zat er bij en was zo verbouwereerd dat ik niet wist wat te zeggen………En nog wilde ze me aan het werk hebben. De Arbeidsdeskundige was het daar helemaal niet mee eens gelukkig, en ik ben voor 80-100% afgekeurd. Maar die opmerkingen van de verzekeringsarts dreunen nu al 7 jaar door mijn hoofd en nog kan ik me erg kwaad maken over zoveel onbegrip.

  • Amy schreef:

    Eng herkenbaar dit allemaal!!!!
    Nog een; wat zie je er goed uit?! Gaat goed met je he?!!!
    Uhhh ik maak mij amper op omdat dat al teveel is, maak ik mij eens op en uitgebreid dan krijg ik dit standaard te horen. Ze moesten eens weten!!!
    Stiekem ben ik elke keer blij als ik pijnaanvallen krijg die ik niet weg kan ebben met een masker en terug trekken maar waar ik echt bij moet kreunen, krijsen etc, wanneer er mensen bij zijn die mij het gevoel geven mij niet serieus te nemen. Tot nu toe schrikt iedereen verschrikkelijk erg en als mijn ouders tijdens zo een aanval dan vertellen dat dit vrijwel dagelijks gebeurt en de ene keer een korte aanval de andere keer een lange, het wisselt tussen 10 min en 4 uur. Waarbij ik geregeld zo op ben dat ik naar spoed moet. (Heerlijk van je af schrijvend tegen iemand die het wel begrijpt)!
    Amy onlangs geplaatst…Random Questions Generator Tag – leer mij een beetje meer kennen.My Profile

    • Emily schreef:

      Ik heb het idee dat mensen ook gewoon graag willen dat het goed met je gaat, dus zien ze het. Zeker tijdens ‘small talk’. Dan wil niemand het hebben over slechte dingen (ook al vragen ze wel hoe het met je gaat, maar oh wee als je eerlijk antwoord geeft).
      Sterkte!

  • Marcelle schreef:

    Hoi Emily, heel toevallig kwam ik je blog tegen. Het leek me interessant, open het en tot mijn verbazing staat daar jouw foto. Misschien weet je het niet meer, maar ik ben de moeder van Samir en Maartje. Samir en jij gingen naar dezelfde school. Ik wist al van je moeder dat het niet altijd even goed met je gaat, en hoe het is om chronisch ziek te zijn weet ik heel goed. Je hebt een mooi lijstje gemaakt hierboven. Heel herkenbaar ook. Ik ga de rest van je blog bekijken!
    Doe je mama de groeten lieverd, en geef ze maar een dikke verjaardagszoen van me :) XX

    • Emily schreef:

      Hoi Marcelle,

      Natuurlijk weet ik wie je bent! :) Wat leuk om je op mijn blog tegen te komen. Dankjewel voor je berichtje, en ik zal het doorgeven aan m’n moeder!
      Liefs! x

  • christiana raeymaekers schreef:

    als ik iemand tegen kom , voor ik wat kan zeggen , zeggen ze tegen mij, ma gij ziet er goed uit ,en ik zeg dan ,ha oke ,dank u.,…….al duurt het lang , toch probeer ik me goed te verzorgen,nooit vragen ze hoe het met me gaat.En zelf zeg ik maar niks , de andere hebben zoveel pijn overal , dat ik maar zwijg en eens zucht

  • Ann schreef:

    Dag Emily,

    Ik heb je artikel en de andere reacties ook gelezen.
    Sommige opmerkingen herken ik ook wel, maar van de andere kant dan, helaas…

    Mijn vriend is namelijk ook ‘chronisch ziek’, met een syndroom dat voorkomt van de kleine hersenen. Het is aangeboren bij hem, maar pakweg de laatste 8 jaar is het pas zichtbaar.
    Veel kenmerken, voor iemand die het niet kent, lijken op Parkinson, cvs of ‘dronken lopen’, soms verliest hij zn evenwicht en struikelt hij over zn eigen voeten of opstapjes, laat dingen vallen… Zijn ‘conditie’ is te vergelijken met iemand van pakweg 60+ en vooral zijn stem (trager/onduidelijker spreken) is een duidelijk kenmerk van zijn syndroom.

    We zijn verder gegaan via een goede neuroloog, naar een universitair ziekenhuis, en na 3 jaar kennen we (via DNA-onderzoek) eindelijk de naam van zijn aandoening. Dat was voor ons eindelijk een groot stuk erkenning, vooral voor hem!
    De voorbije jaren moest hij ook van alle opmerkingen aanhoren, vooral omdat hij lange tijd werkloos is geweest of maar weinig succes had met solliciteren vanwege zijn beperkingen… Hoe vaak heeft hij niet moeten horen dat hij ‘lui’ was en maar beter zijn best moest doen? Of van zijn huisarts en wildvreemden: “Beweeg wat meer!” bv.
    Of: ‘Jamaar, hij kan toch werken? Wat is dan het probleem?’
    Hoe vaak heb ik moeten horen ‘dat ik geen toekomst had met zo iemand!’ (zeer kwetsend)

    Langs de andere kant, soms is het ook moeilijk te geloven: hij rijdt nog volop met de auto, wandelt nog regelmatig en werkt momenteel part-time (administratief, zittend werk), maar wie hem beter kent, heeft ook meer begrip en sinds we naar het UZ zijn geweest kan hij ook rekenen op erg veel begrip in zijn omgeving. Hijzelf is er ook heel ‘open’ over geworden en kan met iedereen ook spreken over zijn syndroom.

    En om te eindigen, we weten allebei dat het na een aantal jaren (?) achteruit zal gaan en hij zal eens minder conditie hebben en ooit (?) in een rolstoel belanden, maar we zijn aan kinderen begonnen en de 1e komt half augustus! Dus we proberen met een positieve blik naar de toekomst te kijken!

    Verder wens ik hier iedereen sterkte en goede moed met welke ziekte je ook hebt. Het is niet altijd gemakkelijk, maar weet dat er ook veel mensen achter jullie staan en jullie begrijpen!

  • Angèl schreef:

    Ik heb meerdere soorten reuma een spierziekte en het blaaspijnsyndroom.. Ik werk niet meer en er zijn verschillende mensen die dat niet snappen. Ik hoor dus heel vaak ” kan zei die boodschappen niet even halen, ze zit toch de hele dag thuis niets te doen” of “ik zag een vacature in de krant” terwijl ze weten wat ik allemaal mankeer en dolgraag zou willen werken. Dat is zo kwetsend. Vind het ook zwaar dat mensen geen eens meer de moeite nemen om te vragen hoe het gegaan is als je weer eens een onderzoek in het ziekenhuis moet ondergaan, het word allemaal maar gewoon voor je omgeving en dat doet ook pijn, tenminste, mij wel

    • Ann schreef:

      Wat naar voor je, Angèl,
      Soms zou ik ook eens willen dat ze eens 1 dag of een paar uur zouden voelen wat jij (of vriend) voelt. Dan denk ik dat er veel mensen blij zullen zijn dat ze daarmee niet alle dagen moeten zien om te gaan… maar helaas, niet alles is eerlijk verdeeld.

      Dat van die vacatures in de krant komt mij, tot over een goed 1,5 jaar ook zo bekend voor. Nu is dit heel anders, maar vooral familie had het dus moeilijk met het feit dat mijn vriend maar geen werk vond voor hij in de ziektewet zat.
      Meermaals per maand kreeg ik een mail of vraag, vooral van mn broer of ouders, of die of deze vacature niets was voor mn vriend? Gaande van poetswerk, administratief werk (voltijds) tot conciërge bij een bioscoop…
      Telkens moest ik hem maar ‘verdedigen’ (en kreeg ik dit op mn brood: ja, verdedig hem ook nog maar! Denk aan uw toekomst! Hoe zie jij jezelf na 5 jaar misschien?) en was vriend zelf aan het woord, was het van: ja, maar, jij wilt toch wel werken? Je kan dit of dat toch aan? Dat is toch zo moeilijk niet, dat kan iedereen, toch???
      Ik moet er wel bij zeggen, dat waren ook veel reacties van onbegrip omdat er toen nog geen naam was van zijn syndroom.

      Tegenwoordig is er veel aanvaarding en al véél minder van dit soort opmerkingen (haast niet meer) maar toen ik pas met hem samen was, bijna dagelijkse kost, helaas…
      Ik moet er wel bij zeggen, ik heb een super-familie en dat doet veel qua steun!
      Vriend noemt mij vaak ‘zijn steun en toeverlaat’ (lief, maar ook soms letterlijk voor zijn evenwicht tijdens uitstapjes of in de stad ed…)

  • Marieke schreef:

    Ik weet nog heel goed een opmerking van een aantal jaar geleden…
    ik heb astma en gewrichtsklacten, en na een heftige periode liep ik rustig met mijn dochter naar school, toen een andere moeder tegen me zei, dat ze wilde dat ze zoveel tijd had om rustig aan te doen, die opmerking kwam binnen!

  • Karin schreef:

    Wat herkenbaar. Toen ik na een lange periode van ziek thuis zitten weer therapeutisch aan de slag moest en ik aan een collega probeerde uit te leggen hoe ziek, brak en koortsig ik me voelde was haar reactie: ‘dat heb ik ook wel eens maar ik zet me daar dan over heen’. Het sloeg bij mij zo in dat nu ruim 6 jaar later ik het nog steeds niet ben vergeten en er ooit een blogje aan wijdde http://onzichtbaarziek.blogspot.nl/2012/11/ik-zet-me-daar-dan-overheen.html

  • Vivian schreef:

    Ik herken me er gelukkig niet in, maar bij elk van deze opmerkingen gaan mijn nekharen rechtovereind staan en krijg ik heel veel zin om degene die dat heeft gezegd te slaan. Echt hoor, ik vind het zó erg als mensen dit zeggen of zelfs maar vinden, want het is zo pijnlijk en gewoon zo onjuist.
    Vivian onlangs geplaatst…Mijn onderwijsvisie en schrijven over onderwijsMy Profile

  • niek schreef:

    heel herkenbaar!! ..wat er allemaal naar je hoofd geslingerd word , en in mijn geval kon ik mij verbaal niet “verdedigen ”
    Ik kreeg 8 jaar geleden vage klachten , was aan het klungelen , liet dingen vallen , mijn spraak ging slechter en slechter ( geen woord wou meer ) , leek wel dronken en zoooo moe .
    Destijds bij allerlei neurologen geweest , deze konden niks vinden.
    Maar heb mij hier nooit bij neer gelegd
    Tot dat ik zelf de link ging leggen , het zal toch niet in het eten zitten, hier werd afwijzend op gereageerd door de neurologie , (en ik moest maar een spraak computer nemen ) …..
    Om een zeer lang verhaal kort te maken , blijk ik dus een koemelkallergie en Coeliakie te hebben ,,,,,,,
    Ben er weer stukje bij beetje , en het allerbelangrijkste ER KOMEN WEER HELE ZINNEN UIT !
    Gluten en neurologische schade …

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.