InChronisch ziek

Endometriose, ja of nee?

Misschien kan je je nog herinneren dat ik twee jaar geleden bekend maakte dat ik me wilde laten onderzoeken op endometriose. Ik kreeg een verwijzing, maakte een afspraak en… raakte zwanger.
Het onderzoek kon toen niet door gaan.

De eerste twee – drie keer menstrueren na de bevalling waren een eitje. Ik wist niet wat me overkwam. Hier en daar een steekje en oké, ik verloor nog steeds veel bloed, maar wat een verademing!
Was ik genezen? Had ik het me eerder slechts verbeeld?
Daarna werd het toch pijnlijker. En pijnlijker. En pijnlijker. Totdat ik weer opgevouwen op de bank lag te huilen en naar de wc gaan tijdens mijn menstruatie een soort marteling was geworden.

Ik regelde opnieuw een verwijzing en begin november kon ik terecht bij een specialist. Ze hebben daar een heel team die de endometriose opspoort en behandelt – zelfs fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen. Klinkt alsof ze je goed opvangen, toch?

Wat is endometriose?

Eigenlijk begrijp ik het zelf nog steeds niet helemaal, en van wat ik lees begrijpen de specialisten het ook nog niet volledig. Het is behoorlijk lastig om een goede uitleg te geven want specialisten onderling zijn het ook niet met elkaar eens.
Dit is wat ik eruit gehaald heb:

Bij endometriose is er sprake van weefsel wat (enigszins?) lijkt op baarmoederslijmvlies, wat zich buiten de baarmoeder bevindt. Tijdens de menstruatie gaat ook dit weefsel bloeden (of ‘vlamt op’, ik lees verschillende dingen), alleen kan dit bloed nergens heen. Dit weefsel kan gaan ontsteken, ophopen en gaan verkleven.
Het gaat gepaard met extreme menstruatiepijn en na verloop van tijd heb je ook pijn buiten je menstruatie om.

Er wordt bij endometriose gesproken van graad 1 tot en met graad 4. Zoals ik het begrijp zeggen de gradaties niet zozeer iets over de ernst van de klachten, maar meer iets over de locatie van waar de endometriose zit en de grootte van het weefsel. Graad 1 is bijvoorbeeld oppervlakkige endometriose maar kan wel extreme pijn veroorzaken.

Endometriose vaststellen wordt gedaan door middel van een inwendig onderzoek, inwendige echo of MRI. In veel gevallen is het echter pas zichtbaar bij een kijkoperatie.

De symptomen van endometriose zijn onder andere:

  • Extreme menstruatiepijn
  • Veel bloedverlies
  • Chronische buikpijn
  • Vermoeidheid
  • Darm- en blaasproblemen
  • Pijn tijdens of na de seks
  • Vruchtbaarheidsproblemen

Mijn ervaring

Goed, terug naar mijn ervaring. In 2017 was de pijn tijdens mijn menstruatie zo hevig geworden dat ik op een gegeven moment niet zelf kon opstaan van de bank. Bewegen voelde alsof er iets scheurde in mijn buik. Steven moest me naar de wc begeleiden terwijl mijn hele lijf trilde van de pijn. Op de wc zat ik te huilen omdat het voelde alsof ik glasscherven moest uitpoepen. Plassen deed zeer omdat de spieren eromheen in de fik leken te staan.
De pijn nu is nog niet zo hevig als destijds, maar zit daar wel dichtbij.

Blijkbaar past mijn verhaal bij endometriose: dat het na de zwangerschap een tijdje beter was en nu weer aan het opbouwen is.

Het onderzoek

Ik heb een inwendig onderzoek en inwendige echo gehad. Op de echo was niets te zien. De arts gaat er daarom van uit dat het gaat om graad 1 of 2: oppervlakkige endometriose zonder cysten of verklevingen.
Helaas lees ik van anderen dat graad 3 of 4 ook gemist kan worden op een echo, en dat het dus geen uitsluitsel geeft.

Het gesprek ging vervolgens erg vlot, en ik baal ervan dat ik te overweldigd was om goed te reageren. Ik kreeg te horen dat ik zeer waarschijnlijk endometriose heb en zolang ik geen actieve kinderwens heb, is het advies om aan de hormonen (anticonceptiepil) te gaan. Opereren doen ze niet als ze niets vinden op de echo en een MRI was blijkbaar ook geen optie. Het klonk alsof ze graad 1 of 2 sowieso niet opereren ‘omdat je anders ieder jaar geopereerd moet worden’.

Even later stond ik buiten met een folder over het endometriose dieet en dat was dan dat. Ik moet zelf maar nadenken of ik aan de pil wil. Terwijl ik niet eens zekerheid heb of het daadwerkelijk om endometriose gaat. Oké, een specialist denkt van wel en dat is heus wat waard, maar toch. Het voelt zo onbevredigend. Vooral omdat ik liever niet aan de hormonen ga.

En nu?

Ik voel me niet fijn bij hoe het onderzoek gegaan is en met welk advies ik de deur werd gewezen. Omdat ze zo’n heel team hebben had ik verwacht dat er een behandelplan opgesteld zou worden. En omdat endometriose vaak met een echo niet gevonden wordt, had ik ook verwacht dat er minstens wel een MRI zou worden gedaan.
Ik kreeg het gevoel dat ze vooral vrouwen helpen waarbij meteen duidelijk is dat ze graad 3 of 4 hebben, en vrouwen die een actieve kinderwens hebben (dat wil zeggen: nu bezig zijn om zwanger te worden).

Vrouwen die geen actieve kinderwens hebben worden aan de hormonen gezet en als je je daar prettig bij voelt is dat natuurlijk prima, maar ik reageer zelf heftig op hormonen, en ik sta er gewoon sowieso niet helemaal achter. Daarbij zijn de meningen verdeeld over deze manier van behandelen: de één zegt dat het de endometriose stil legt/rustig krijgt, de ander zegt dat het enkel pijnstillend kan werken maar niets voor de endometriose doet (dus zit je dan over tien jaar alsnog met verklevingen als je niks doet, of wat?).

Eerlijk: ik vind het echt een klote diagnose. Een klote ziektebeeld. Ik vind het beangstigend en ik voel me niet fijn bij de halve diagnose die ik nu heb gekregen, en al helemaal niet bij het weggestuurd worden na een simpele echo met dit advies.

Vertrouwen op mezelf

Het frustreert me. Dat ik weer met iets aan kom wat onbekend en lastig te behandelen is. Waarbij het moeilijk is om een goede arts te vinden. Dat ik weer het gevoel heb alsof ik niet serieus genomen word. En een deel daarvan is misschien wel te wijten aan mezelf: ik kom natuurlijk met een rugzakje aan bij een arts. Ik heb al heel wat op mijn bordje liggen en ik ben nou eenmaal een beetje eigenwijs geworden hierin. Misschien dat iemand anders in mijn plaats wel heel blij was geweest met dit gesprek en advies?

Als ik iets geleerd heb van alle jaren ziek zijn, is dat ik op mezelf mag vertrouwen. Als ik voel dat dit niet oké is, dat er iets niet klopt, dat ik me niet fijn voel bij hormonen: dan luister ik daarnaar. En ga ik zoeken naar een second opinion.
Wel start ik met het dieet om te zien of dat me helpt.

Het enige waar ik nog mee worstel is of ik wel een kijkoperatie wil laten uitvoeren. Mijn gezondheid is niet goed. Ik reageer heftig op narcose. Ik heb een kindje om voor te zorgen. Misschien is dit niet het juiste moment daarvoor – maar ik wil ook wel heel graag weten wat er in mijn buik aan de hand is.
Naast de nare pijn is ook het idee van verklevingen erg naar, en daarbij maak ik me zorgen om mijn vruchtbaarheid. Ik zou het heel naar vinden als ik er pas over een aantal jaar achter kom dat er eerder iets aan gedaan had kunnen worden.
Maar of er nu al iets aan gedaan kán worden?

By
0

You may also like

Leave a Reply

CommentLuv badge