Charlie heeft zijn eigen blog waarop hij schrijft over zijn chronische Lyme. Het is alweer een tijdje geleden dat ik zijn blog tegen kwam. Het raakte me direct. Door de manier waarop hij schrijft, wat hij mee moet maken, maar ook omdat ik zelf regelmatig twijfel aan mijn diagnoses en me wil laten testen op lyme.
Zijn blog is heel eerlijk, open en krachtig. Ik vind het heel fijn dat hij zijn verhaal ook op mijn blog wil delen.

Kan je in je eigen woorden uitleggen wat jouw aandoening is, en wat het voor jou betekent?
Ik heb Chronisch Lyme + Co-Infecties. Dit komt erop neer dat ik meerdere bacteriële infecties in mijn lichaam heb en dat de Lyme zich tot een laat (chronisch) stadium heeft bij me kunnen door ontwikkelen. De Borrelia bacterie is verantwoordelijk voor de Ziekte van Lyme en wordt doorgaans opgelopen door een tekenbeet. Daarnaast heb ik Ehrlichia, Rickettsia en Chlam. Pneumoniae -> de co-infecties.

Hoe ziet je leven er nu uit, ten opzichte van toen je ziek werd?
Toen ik net ziek werd, wist ik überhaupt nog niet dat het Lyme was. Had ik het wel geweten dan had ik op tijd behandeld kunnen worden (bij een acute infectie en tijdig behandelen is het goed behandelbaar met antibiotica) en wellicht de problemen van nu nooit ervaren. Toen ik net ziek werd waren de symptomen vergelijkbaar met een griepje en wat pijntjes. Prima mee te leven. Nu is het dermate allesbepalend dat ik veelal bedlegerig ben en überhaupt al enorm blij ben als ik het huis uit kan. De voornaamste klachten zijn (over)vermoeidheid, pijn en algehele malaise. Klinkt misschien niet zo heftig, maar bedenk maar eens hoe het is om een zware griep 24/7 te hebben. Met daarnaast een gevoel dat je een marathon hebt gelopen, flink bent wezen stappen en overreden bent door een vrachtwagen. Natuurlijk stel ik het nu even zwart-wit om een beeld te schetsen van hoe het is om Chronisch Lyme te hebben. Ik ben nu afhankelijk van de zorg van anderen, waar ik heel dankbaar voor ben. Maar ik had in het beginstadium nooit gedacht dat het ooit zover zou kunnen komen. Het contrast is groot.

 
Hoe wordt jouw (dagelijks) leven erdoor beïnvloed?
Alles wat vanzelfsprekend was dat is niet meer. Waar ik vroeger spontaan kon besluiten om een terrasje te pakken of te gaan hardlopen. Dat is er niet meer. Maar dat vind ik het minst erge aan het geheel. De grootste teleurstelling zit in hem niet meer kunnen doen van de dingen die ik vroeger allemaal deed. Van sporten, studeren, werken, stappen tot aan het hebben van een sociaal leven en alles wat daarbij komt kijken. Alles is me afgenomen en mijn dagen vul ik nu voornamelijk met het kijken van series/films vanuit bed.

Hoe ga je om met je aandoening(en)?
Het belangrijkste vind ik dat ik niet mijn ziekte ben. Ja, ik ben chronisch ziek. En ja, ik kan bijna niets en op mijn slechte dagen al helemaal niet. Maar ik heb nog altijd mijn eigen identiteit en ga er op mijn eigen manier mee om. Ik ben bijvoorbeeld iemand die totaal niet van ziekenbezoek houdt. Nooit van gehouden ook. Laat mij maar alleen in bed liggen als ik verga van de pijn. Dat vind ik het meest prettige. Ik vind mezelf niet zielig en red me prima zonder bezoek.

Als ik wel goed genoeg ben om wat te doen… Dan kies ik er meestal voor om wat gezelligs te doen. Uit huis te zijn. En als het eventjes gaat hoort daar voor mij ook een drankje en lekker eten bij. Dat is wie ik ben en waar ik van hou. Dan kan het zomaar zijn dat ik ergens in de kroeg beland, ondanks mijn ziekte. De terugslag naderhand is iets wat ik dan ook accepteer en zelf verwerk. Over het algemeen zijn die fysieke klappen (migraine, pijn- en koortsaanvallen) gigantisch zwaar, maar heb ik emotioneel zodanig genoten dat het tegen elkaar weg te strepen valt. Bovendien heb ik het geluk dat mijn directe omgeving me respecteert en het begrijpt als ik spontaan ineens wat van plan ben of juist af moet zeggen. Plannen zit er niet meer bij aangezien ik afhankelijk van de fysieke vorm van de dag ben.

Hoe zou je willen dat anderen met je om gaan?
Laat ik het zo zeggen… Ik vind het hartstikke lief en bijzonder hoe begaan men kan zijn. Alle appjes, berichtjes, kaartjes, cadeautjes en mailtjes zijn meer dan welkom en betekenen veel voor me. Waar het mij om gaat is dat medeleven, steun of interesse op een manier getoond wordt die mij als zieke in mijn waarde laat. En dus niet aan te dringen op langs komen / bellen (omdat ik daar te zwak voor ben en ziek van raak) of sturend ongevraagd advies geven als ik daar niet om vraag. Ik ben van mening dat als je oprecht geïnteresseerd of begaan bent je ook respecteert hoe de ander erin staat en dat het niet vanuit een eigen visie hoeft en moet. Ik vraag niemand te begrijpen wat Chronisch Lyme inhoudt, maar vraag ze wel te respecteren hoe ik erin sta en hoe ik er mee om ga. Ga niet voor mij denken en vul niet voor mij in hoe ik me voel en hoe het voor me is, maar vraag het me gewoon of lees mijn blogs. Ik geef altijd eerlijk antwoord.


Hoe gaat je omgeving om met jouw aandoening?
Ik denk dat het voor eenieder weer verschillend is. Tenslotte hebben we allemaal een eigen karakter en gaan we op een eigen manier met dingen om. Ook met mijn ziekte. En dat is ook allemaal prima. Ik prijs me vooral gelukkig dat mijn directe omgeving er onvoorwaardelijk voor me is en me in mijn waarde laat.

Wat vind je het zwaarste aan je ziek zijn? Zijn er dingen waar je tegen aan loopt?
Het moeilijkste om te accepteren was voor mij om echt álles te laten vallen. In de eerste jaren van de ziekte hield ik vast aan hoe gezond ik was voordat ik ziek raakte en probeerde ik zolang mogelijk nog alles te doen. Ik studeerde en werkte door, voetbalde nog enzovoort. Ondanks dat het me enorm ziek maakte wilde ik me niet toegeven aan hoe ziek ik was. Inmiddels ben ik de ziekte en wat ik wel/niet kan gaan accepteren. Terugkijken heeft geen zin, vooruit kijken eigenlijk ook niet. Ik leef van dag tot dag.

Het is wel zwaar en confronterend om leeftijdsgenoten in de kracht van het leven te zien. Om ze vader of moeder te zien worden, te zien trouwen, een carrière te hebben etc. Natuurlijk gun ik ze al het geluk van de wereld en ben ik blij voor ze, maar confronterend is het wel. Ik ben nu 28, ben alweer 8 jaar ziek, en hoor natuurlijk ook in de kracht van mijn leven te zijn.

Zijn er positieve dingen die je eruit hebt kunnen halen?
Jazeker. Zo heeft het me in contact gebracht met een aantal lotgenoten die natuurlijk hetzelfde meemaken en veel voor me zijn gaan betekenen. Daarnaast heeft het me een veel dieper levensbesef gegeven en ben ik niet meer de persoon die ik voor mijn ziekte was. Dit zie ik als positief. Voorheen leefde ik veel oppervlakkiger en nam ik alles voor lief. Nu leef ik vanuit mijn hart met veel meer levensvreugde.

Wat heb je geleerd van je ziek zijn?
Je leert vooral jezelf echt goed kennen. En wat belangrijk is in het leven. De kleine dingen… Niets is onaantastbaar. Zelfs je gezondheid niet. Als je de vraag wat je gelukkig maakt kunt beantwoorden, pas dan weet je welke keuzes je moet maken en welke weg je moet bewandelen om het te bereiken. Geluk zit hem niet in een studie of in een baan. Het gaat niet om maatschappelijk succes. Wat heb je aan een dikke bankrekening als je niemand hebt om het mee te delen? Ik ben van mening dat geluk zit in plezier hebben in wat je doet, in het leven en te accepteren wie je bent. Met daarbij mensen om je heen waar wederzijds respect het sleutelwoord is. Dat is iets wat ik pas heb kunnen leren sinds ik zo ziek raakte.

Wat zou je willen zeggen tegen hen die jouw situatie niet begrijpen?
Het is een ziekte en situatie die je pas kunt begrijpen als je het hebt en als je het meemaakt. Om die reden neem ik niemand het kwalijk als ze het niet begrijpen. Het valt ook gewoon niet te begrijpen.  Ik verzoek ze alleen wel om niet vanuit onbegrip te oordelen.

Wat zou je hen die in een vergelijkbare situatie als jij zitten mee willen geven?
Hou hoop. Het is ontzettend zwaar… Maar geef niet op en blijf sterk! You’re never alone…!

Bedankt dat je dit hebt willen delen! Ik ben nog steeds erg onder de indruk van je verhaal en hoop zo dat het in de toekomst beter met je zal gaan.

Ben jij bekend met chronische Lyme? Heb je nog vragen aan Charlie?

Liefs,
Emily

4 Comments

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.