Ik heb altijd zo’n grote mond wanneer ik midden in een storm sta. Mijn houding is een beetje als volgt: ik heb al zoveel shit overleefd, no way dat ik nu nog ten onder ga.
Ik ben de eerste die grapjes maakt over zo’n woeste onweersbui en vol optimisme een krijgskreet laat horen. Kom maar op.
Maar vervolgens vergeet ik dan wel even dat mijn pantser ook niet ondoordringbaar is en dat getroffen worden door bliksem wel degelijk zeer doet.
Ja, ik ben sterk. Maar sterk zijn betekent niet dat je geen pijn meer voelt, of niet wanhopig wordt, of dat je nog op je bibberende benen kunt staan wanneer de angst je de keel dichtknijpt.

Want die angst – die angst is er gewoon. Ik wil zo graag zeggen dat ik niet bang ben, maar dat ben ik wel. Zo bang dat ik me soms verlamd voel. Het is allemaal verschrikkelijk eng. Het besef van wat kan gebeuren dringt steeds meer tot me door en ik voel een ontzettend sterke behoefte om nu alle mogelijke behandelingen door te nemen, te proberen, en tegelijk alles te doen wat ik zo graag wil doen. Nu, nu, nu!
Het voelt alsof mijn leven – het leven dat ik wil leiden – op pauze staat en ik wil verdomme wel eens een keertje vooruit.

Positief met je ziekte om gaan is een must. Daar kan je niet omheen. De dagen zijn (voor mij) lang en sloom en je moet er zelf een heleboel confetti ingooien om het een beetje op te vrolijken.
Momenteel lukt dat me niet zo. Ik vind alle confetti stom. En ik besef me inmiddels ook wel waardoor dat komt.
De angst zorgt ervoor dat ik doodsbang ben dat ‘dit het dan is’. Ik vroeg me af of ik tevreden was met mijn leven van nu. Daardoor dacht ik aan alles wat ik heel graag wil en zag ik direct redenen waarom dat allemaal wel eens niet zou kunnen lukken.
Wat ervoor zorgt dat ik een onuitstaanbaar ongeduld voel om nu alles in gang te zetten wat ik wil. Met name een eigen huis. Liever vandaag dan morgen.

Daarnaast is chronisch ziek zijn gewoon om gillend gek van te worden. De eenzaamheid en isolatie en waar je allemaal rekening mee moet houden. Het eeuwige optimisme wat je vol moet houden. Het al uitgeput zijn van douchen. Het niet voor langere tijd kunnen zitten of staan vanwege de pijn. En opzien tegen leuke dingen in het vooruitzicht, omdat je niet weet of je überhaupt kán gaan, of je weer mensen teleur moet stellen, en de gedachte aan hoe je je daarna gaat voelen.
Het is iets waar ik rekening mee moet houden. In de afgelopen paar maanden heb ik daar steeds meer rekening mee moeten houden en ik ben het zat.
Het is alleen geen mogelijkheid voor me om het zat te zijn, want ik merk nu al: dat sleurt me naar beneden. Het is niet iets waar ik een keuze in heb.

Op een gegeven moment ben je het gewoon zat om sterk te zijn. Dan wil je de bepantsering van je af gooien en niet gespannen staan, klaar om de strijd aan te gaan.
Het is oké dat het moment van rust er nog niet is voor mij. Het komt nog wel. Dat weet ik.
Wat ik afgelopen dagen geleerd heb is dat het ook oké is om daar van te balen. Waarschijnlijk is het ook niet meer dan logisch. Ik weet ook niet waarom ik verwachtte dat ik zo’n heftige diagnose direct wel een plek kon geven.
Nouja, eigenlijk weet ik dat wel, want dat verwacht ik altijd van mezelf.
Doorgaan. Doorzetten. Niet opgeven.

Maar tussendoor huilen en boos en bang zijn mag best.

Jullie reacties doen me altijd ontzettend goed. Maar de reacties van de afgelopen tijd – die zijn me zó ontzettend veel waard. Er is zelfs een verschrikkelijk lieve lezeres geweest die me een cadeautje toe stuurde (een vriendenboekje, naar aanleiding van mijn bucketlist) en een vriendin die dit moois voor me maakte:
12094774_10154329277568957_6556655839929329654_o
Hoe mooi is dat?
Ik zou niet weten hoe ik jullie daarvoor kan bedanken. Alle medeleven, reacties, en dan ook nog dit soort dingen erbij.
Open over mijn gezondheid zijn is wel één van de beste keuzes die ik heb gemaakt. Het geeft me zoveel. Het belangrijkste is nog wel dat ik me ben gaan beseffen dat mensen echt wel willen luisteren, verder willen kijken. Dat ze je niet alleen maar raar vinden of ervan uit gaan dat je je aanstelt.
Iedere reactie, online of offline, doet me heel veel. Juist nu alles me zo zwaar valt.

Jullie zijn de beste.

Liefs,
Emily

9 Comments

  • Angelique schreef:

    Wat weet jij je blogstukken toch altijd positief en mooi af te sluiten met een hart onder de riem voor anderen.
    Je mag zeker bang zijn, sterker nog als je niet bang zou zijn, zou ik dat wel vreemd vinden. Ik zag laatst onder een instagram post van jou dat er een moeder had gereageerd die ook ME heeft. Dat zijn toch wel de opbeurende verhalen. Wellicht kun je daar weer wat positieve energie uit putten?
    Accepteren helpt ook goed heb ik gemerkt. Daar gaan echter wel heel wat stappen aan vooraf. Met acceptatie bedoel ik niet dat je niks meer doet uiteraard.
    Ik gun het je dat je dit een plek weet te geven in je leven.
    Liefs!
    Angelique onlangs geplaatst…Waar haal ik de moed vandaanMy Profile

  • Simone schreef:

    Weet je Emily. Dat proces is zo herkenbaar. Zeker als je de diagnose te horen krijgt. Dan de shock en dan komt de paniek, de chaos en het besef. Wat nu? is dit het leven? Ik weet zeker dat je het over een tijdje anders kunt zien. Laat het er zijn, want het hoort er allemaal bij en is erg herkenbaar. Het is een proces waar je doorheen moet en dat heeft tijd nodig. Ik herken het wel wat je zegt om altijd positief te moeten zijn, dat dat echt ontzettend vermoeiend is soms. Maar weet je, soms moet dat ook gewoon kunnen, eventjes balen van het feit dat het nu klote gaat. Want dat mag je best erkennen. Zo roei je met de riemen die je hebt, in plaats van dat je tegen de storm in gaat varen. Want dat kost zoveel energie. Hopelijk gaat voor jou de zon snel weer een beetje schijnen! Begin bij de kleine dingen en geef het tijd. Knuffel!

  • Els schreef:

    Lieve Emily,

    Sluit mij helemaal bij Simone aan.

    Liefs van mij.

  • Eilish schreef:

    Wat heb je dit weer sterk omschreven. En het is heewl herkenbaar. Het is zwaar.. heel zwaar. En ook ik de alsof ik alles makkelijk aan kan. Maar nee. Ook ik heb t zwaar en ben enorm moe, heb enorm veel pijn en ben zeker ook wel eens bang.
    Eilish onlangs geplaatst…Lifestyle ♥ 10 Schoolplein spelletjes van vroegerMy Profile

  • Vivian schreef:

    Ah meid, zo herkenbaar. Angst is helaas een van de vele dingen die we er gratis bij krijgen als we ziek zijn, en dat is gewoon prut. Maar soms is het gewoon goed om bang te zijn, soms mag het, soms moet het zelfs om alles in perspectief te blijven zien. Soms helpt het om weer van te groeien, om sterker van te worden. En soms ook niet, soms is angst gewoon angst en is het stom.
    Vivian onlangs geplaatst…Adele kondigt 25 aan: haar versie van 1989?My Profile

  • Johan schreef:

    We hebben ooit ingesproken audio bestanden uitgewisseld terwijl het onweerde. Jij wist mij beter te raken dan de bliksem.
    Dat is een zeldzame kracht. Jouw woorden zijn magisch.
    Geef jezelf de woorden die je anderen gunt.

  • Marion schreef:

    Prachtig artikel. Zo eerlijk en oprecht. Alsof je het aan jezelf schrijft en misschien is dat ook wel zo. Lees dit nog maar regelmatig door als je het even niet ziet zitten. Ik zit er ook midden in. Ik moet nog zoveel leren. Leren dat ik naast positief zijn ook af en toe mijn kop mag laten hangen. Dat ik mag huilen (wat me nog steeds zelden lukt), dat ik woedend mag zijn over waarom dit mij gebeurd, dat ik boos mag zijn op anderen omdat ze me niet begrijpen. Dat ik de ene dag geaccepteerd heb dat ik ziek ben en de andere dag het even niet wil weten, niet wil horen en net wil doen of het niet zo is. Het is een lang proces, het is een zwaar proces, maar we leren zoveel en we komen hier zoveel sterker uit. Velen zullen dit nooit in hun leven meemaken. Dat klinkt misschien gek, maar dat iets wat alleen chronisch zieke mensen kennen. De manier waarop je naar het leven kijkt en in het leven staat. Natuurlijk zou ik direct ruilen met iemand die niet ziek is, maar dát, dat inzicht, alles in het leven op waarde weten te schatten, dat neemt niemand ons meer af. X
    Marion onlangs geplaatst…EBZ Dag ’15: Eetstoornis Bewust Zijn DagMy Profile

  • Laleh schreef:

    Je schrijft prachtig.
    Volgens mij doe je het allemaal heel goed.
    Je bent een wijze jongedame. Op zo’n jonge leeftijd al.
    Sommige veel oudere mensen hebben die wijsheid niet.
    Dat is erg waardevol, voor jezelf en voor anderen.

    X
    Laleh onlangs geplaatst…Problems/Problemen (ENGLISH/DUTCH)My Profile

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.