Deze keer een niet zo’n positieve blogpost. Het is een moeilijke dag voor mij en ik had eigenlijk besloten om niet te bloggen.
Ik bedacht me alleen dat ik daarmee mijn doel voorbij loop. Namelijk een eerlijk beeld neerzetten van hoe het is om ziek te zijn. Verdrietige dagen horen erbij. Dus vandaag een kijkje in zo’n verdrietige dag.
Om jullie niet met een naar gevoel weg te sturen zal ik op het eind iets leuks neerzetten. Ik zou jullie een koekje aanbieden, maar zo ver zijn onze computers nog niet.

Zo verschrikkelijk moe

Als er iets is waarmee ik tegen onbegrip aan loop, dan is het mijn vermoeidheid wel.
Mijn idee is dat mensen het begrip pijn iets beter kunnen plaatsen. Daar krijg ik niet zoveel vragen over, afgezien van “waar doet het dan zeer?”. Als ik dan zeg “overal”, dan zijn ze vaak niet tevreden met dat antwoord. Maar goed, dat is iets voor een volgende keer. Over het algemeen heb ik het idee dat pijn als een beter ‘excuus’ gezien wordt dan vermoeidheid. In ieder geval als het om mij gaat.

Ik zou graag even een stukje willen delen uit een dagboekfragment van me. Het idee is eigenlijk om af en toe ook een dagboekfragment op mijn blog te plaatsen. Zowel leuke als minder leuke dingen.
Vandaag is alleen echt, echt heel erg niet leuk. Ik heb er lang over nagedacht of ik het hele stuk wilde plaatsen op mijn blog. Toch vanaf gezien en besloten om alleen het volgende stuk te plaatsen, vandaag geschreven:
Maar ik heb geen idee hoe ik moet uitleggen hoe dit voelt. Buiten ‘onuitstaanbaar’, ‘slopend’ en ‘afschuwelijk’ heb ik er geen woorden voor.
De vermoeidheid is zo heftig. Zo, zo vreselijk heftig en overheersend. Het is zo verschrikkelijk om wakker te worden en dan te merken dat je lichaam gewoon niet doet wat jij wil. Ik doe zo mijn best om wakker te worden maar kan mijn ogen niet open houden. Dan wil ik bijvoorbeeld een lamp aanknippen en beweegt mijn arm gewoon niet.
Compleet uitgeput nadat ik de trap ben opgelopen. Huilen omdat ik een poging deed tot opruimen en me al te moe voel nadat ik wat boeken heb weggezet. Aankleden voelt alsof het de energie niet waard is.
Ik weet niet eens meer hoe het voelt om energie te hebben.

Het is een beetje een ongeschreven regel die ik voor mezelf heb staan. Als ik voor mijn blog schrijf, dan wil ik graag dat jij als lezer er iets aan hebt. Ik wil niet zomaar mijn emotionele rugzakje leegschudden op mijn blog.
Vandaar dat ik een poging zal doen om uit te leggen hoe het voelt om chronisch vermoeid te zijn. 

Chronische vermoeidheid: hoe voelt dat nou?

Persoonlijk: moeilijker dan de pijn
Ik wil graag benadrukken dat dit heel persoonlijk is. Pijn is namelijk ook verschrikkelijk en ik heb misschien het geluk dat het bij mij niet zo ernstig is als bij anderen. Begrijp me niet verkeerd: de pijn die ik voel is ook dagelijks aanwezig en op sommige dagen ook onuitstaanbaar.
Het gekke is, dat ik daar veel beter mee om kan gaan dan met de vermoeidheid. Pijn is gewoon iets wat ik beter kan hebben. Het heeft er denk ik mee te maken dat ik voor pijn een pilletje in kan nemen waardoor het minder erg wordt.
Voor de vermoeidheid kan ik niets innemen. Dat moet ik gewoon ondergaan.

Er is niets tegen te doen
Tegen zware vermoeidheid kan ik niks doen. Rusten, slapen, beweging, koffie, ontspanning; noem het maar op. Het helpt niet.
Ik kan er soms echt gewoon niet meer tegen. Dan wil ik het liefst gillen en schreeuwen en stampvoeten en heel hard huilen. Of gewoon even uit mijn lichaam kruipen. Soms moet ik toegeven aan het depressieve gevoel en zit ik alleen maar voor me uit te staren. Me af te vragen hoe het zou voelen om energie te hebben. Stilletjes smekend of het alsjeblieft gewoon even op wil houden.
In het revalidatiecentrum leerde ik om ondanks de vermoeidheid, toch door te gaan. Soms helpt het inderdaad om even naar buiten te gaan. Maar zorgt dat ervoor dat de vermoeidheid weg gaat?
Nee. Absoluut niet. Vaker zelfs het tegenovergestelde. Dan kom ik thuis van een kwartier wandelen en denk ik: oh mijn god, dit had ik niet moeten doen.

Je voelt je verschrikkelijk onbegrepen
Dit is iets waar ik het regelmatig over heb. Onbegrip. Dat komt omdat je het zo vaak tegen komt. Het is iets waar je, naast je ziekte, echt mee moet leren leven.
Dat is iets waar ik nog moeite mee heb.
Zoals ik al zei, voel ik het meeste onbegrip bij mensen als ik het heb over mijn vermoeidheid. Iedereen is wel eens moe. Mensen kunnen het gewoon echt niet plaatsen. Wanneer ik me heel rot voel, kan ik me vreselijk verdrietig voelen na zo’n gesprek.

Je voelt je gevangen in je eigen lichaam
Geniet jij van je werk? Sport je soms? Wat zijn je hobby’s? Heb je een druk sociaal leven, zien je weekenden er gezellig uit? Zit je agenda vol met afspraken? Studeer je?
Beeld je eens in dat dit allemaal in één klap weggeveegd wordt uit je leven. Omdat je lichaam niet meer doet wat jij wil.
Het is moeilijk om dit aan mensen duidelijk te maken. Ik wil niemand het gevoel geven dat zij niet mogen genieten van hun leven (juist het tegenovergestelde). Ik wil ook niet het idee geven dat ik het zwaarder heb dan zij. Iedereen moet knokken voor zijn dromen.
Het gebeurt alleen zo vaak dat mensen doen alsof ik niet wil. Alsof ik niet ook zo’n leven zou willen.
Geen werk, geen studie, geen diploma’s, geen sport, geen druk sociaal leven, geen stage, geen reizen. Ik wil juist zo graag!

Moe wakker worden
Nooit voel ik me uitgeslapen. Soms voel ik me slechts iets minder vermoeid. Meestal voelt het alsof ik gewoon niet geslapen heb.
Om het te vergelijken: je hebt vast wel eens zo’n dag die verschrikkelijk druk is geweest. De hele dag heb je hard gewerkt, op je voeten gestaan, veel moeten regelen, van hier naar daar moeten reizen. Dan kom je thuis, ga je op de bank zitten en denk je: zo, ik ga echt geen stap meer verzetten. Mijn god, ik ben kapot.
Zo voelt het om wakker te worden met chronische vermoeidheid.

Iedere dag is een gevecht
Het is geen gevecht voor je leven. Godzijdank, het is geen levensbedreigende ziekte die ik heb. Toch voelt het voor mij wel alsof ik vecht ‘voor mijn leven’. Want wat is het leven waard als je je constant ellendig voelt, geen leuke dingen doet, je diep ongelukkig voelt en het gevoel hebt alsof je niets bereikt?
Dit zijn dingen waar verschrikkelijk veel mensen mee worstelen. Dat weet ik wel. In mijn vorige blogpost beantwoordde ik de vraag wat geluk voor mij betekent. Gezond zijn geeft geen garantie voor geluk. Werken of studeren ook niet. Dat besef ik me heel goed.
Toch ben je met iedere chronische ziekte constant aan het vechten om leuke momenten te beleven. In dit geval leg ik de nadruk op chronische vermoeidheid en is iedere dag een gevecht tegen die vermoeidheid.
Zonder uitzondering.

Jaloezie
Hier voel ik me vaak heel schuldig over. Het is namelijk niet zo dat ik het andere mensen niet gun. Toch voel ik me vaak verschrikkelijk jaloers.
Jeetje, dat wil ik ook. Oh, wat lijkt me dat mooi om te doen. Deed ik dat maar. Wow, wat zal diegene trots zijn. En soms denk ik zelfs: dat jij niet door hebt hoe gelukkig je jezelf mag prijzen dat je dit kan doen.
Ik ben echt niet trots op deze gedachten. Het liefst zou ik het gewoon uit zetten. Gelukkig kan ik wel heel blij zijn voor die mensen, dat scheelt enorm.

Moeilijk te omschrijven

Het is zo moeilijk voor me om vermoeidheid uit te leggen. Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een unieke hel. Ik heb rond gezocht op internet, maar kon daar ook geen goede omschrijving vinden. De lepeltheorie (die ook op mijn blog te vinden is, bovenaan) is een erg goede omschrijving, maar soms ook niet genoeg.
Eigenlijk kom ik weer uit op hetzelfde wat ik al schreef: slopend, afschuwelijk en onuitstaanbaar.

Als je het tot zover gelezen hebt, wil ik je graag bedanken dat ik dit even bij je kwijt mocht. Zoals beloofd, iets leuks op het eind (en mocht je liever een koekje willen, dan moet je maar even langs komen) :

Niet grappig genoeg? Nou, deze dan? Ik identificeer me met rode panda’s:

Wat vind jij van deze uitleg? Heb je zelf nog vragen of tips? Ik hoor het graag!

30 Comments

  • Marijke schreef:

    Heel moeilijk voor je lieverd. Het zal wel in het weer zitten, ik heb mn dag ook niet. Meer pijn en daardoor meer vermoeid, dus ik voel met je mee, maar het lijkt niet, in geen enkel opzicht op jouw uitgeputte lichaamsgevoel. Ik loop straks naar de metro en kan het opbrengen om eten te maken. Voor jou is dit geen optie. Het is heel naar als je graag wilt en je wordt gevangen gehouden in je eigen lijf. Ik ken het gevoel wel, maar het overkomt me alleen als ik erg ziek ben en dat ben ik niet vaak.
    als ik kon toveren. ……….. ik hou van je, ik denk aan je, hou vol schatje ♡♡♡♡♡

  • Deisy schreef:

    Wat een prachtig en open stuk heb je toch geschreven (alweer). Ik begrijp precies wat je bedoelt althans niet de vermoeidheid (want daar heb ik geen last van), maar je frustreren dat je lichaam niet wilt doen wat jij in je hoofd wil doen: zoveel plannen, zoveel ideeën, maar het lukt allemaal niet. Ik kan alleen zeggen dat het heel goed is om van je af te schrijven. Ik wilde dat ik je ook meer kon helpen, maar helaas kan ik dat ook niet. Kan je enkel veel sterkte wensen en zeggen dat ik aan je denk! X
    Deisy onlangs geplaatst…Leer waarderen // 30 day challengeMy Profile

  • Diana schreef:

    De vermoeidheid is het eerste waar je me over vertelde toen ik je beter leerde kennen. En ik begreep het toen nog niet zo goed.. maar begon daar wel snel over te leren. Ik vind dat je het heel erg goed beschrijft. als een dag die heel druk was, en je denkt, ik ga niets meer doen! zo wakker worden. God wat lijkt me dat vreselijk!
    Ik heb wel eens iemand leren kennen toen ik nog bij gezinnen thuis schoonmaakte. Die vrouw kreeg een tweeling en die kreeg daardoor last van chronische vermoeidheid. En idd, haar enige uitweg was om gewoon toch wat te gaan doen. Ik denk dat zij het nog makkelijk heeft gehad.. ze runde nog steeds het gezin met 3! kinderen :o

    Ik probeer me er in te verplaatsen en ik denk dat ik het een beetje kan vergelijken met de eerste maand na dat beau geboren was. Ik werd wakker en was al kapot! Om me daar weer terug in te verplaatsen dat dit voor jou iedere dag ong zo moet zijn.. pff.. zwaar ja..

    Mooi stukje weer lieverd. Vind het echt nog steeds heel goed dat je hiermee bezig bent. Heb je trouwens al in je omgeving gemerkt dat sommige mensen het nu pas echt beginnen te begrijpen?
    Daar ben ik wel benieuwd naar.
    x <3

    • Emily schreef:

      Het is ook zo lastig om te begrijpen he? Zelfs ik, die er middenin zit, zie hoe moeilijk het is om dit te begrijpen. Want tja, je kan wel gaan spreken over verschillende gradaties van vermoeidheid, maar zo simpel is ’t niet. Misschien is het belangrijkste nog wel dat iemand met (zware) chronische vermoeidheid niet meer kan herstellen van die vermoeidheid. Andere mensen gaan even rusten om bij te komen. Voor mij is er geen bij komen, zeg maar. Heel lastig allemaal…
      Wat betreft begrip van mijn omgeving: ja en nee. Van sommige mensen had ik verwacht dat ze enthousiast mijn blog zouden lezen (eindelijk eens zien wat er in Emily om gaat!) maar dat gebeurd niet. Van andere mensen had ik verwacht dat ze niet eens zouden kijken en die hebben dan weer juist zulke lieve berichten gestuurd.
      Ik voel me in ieder geval wel ontzettend gesteund. Dat zeker. En bij sommige mensen zie ik ook echt het kwartje vallen, wat voor mij ook heel bijzonder is.

  • Anneleen schreef:

    Ik heb net je blog ontdekt, misschien past het niet helemaal onder dit blogartikeltje maar wat is het gezellig hier! :) zo, dat wou ik eerst even kwijt. Wat heb je dit mooi geschreven! Ik heb geen chronische vermoeidheid maar ook ik heb gemerkt dat “vermoeidheid” niet echt als iets serieus genomen wordt. Ook het ontzettend moe wakker worden, is jammer genoeg erg herkenbaar voor mij. Ik vind zo’n zaken erg moeilijk uit te leggen en erg moeilijk om onder woorden te brengen. Want hoe leg je iemand uit dat je vermoeider wakker wordt dan dat je bent gaan slapen?

    • Emily schreef:

      Dankjewel voor je reactie! Fijn om te horen.
      Dat is ook heel lastig uit te leggen. Heb je zelf enig idee waardoor het komt? Mensen vergissen zich er vaak in dat niet iedereen dingen hetzelfde ervaart. Misschien een beetje vergelijkbaar met hoofdpijn: de één heeft een beetje zeurende pijn maar kan gewoon functioneren en de ander heeft een zware migraine aanval waardoor ze zelfs moeten overgeven. Als je zelf alleen maar dat zeurende kent, dan kan je je niets voorstellen bij migraine. Denk dat het met vermoeidheid ook een beetje zo te vergelijken is.

  • Marijke schreef:

    Vermoeidheid is verlammend. Je komt gewoon tot niets. Ik denk dat mensen met verlamde ledematen bijvoorbeeld na een beroerte, een ongeluk, een infectie of dergelijke, goed begrijpen en kunnen invoelen. Wat denk je van ALS ? Je spieren doen niet wat jij graag wilt of MS? Als je niet op je eigen benen kunt staan , je hand niet omhoog wilt etc
    en bij deze mensen is een diagnose gesteld, er is een oorzaak voor gevonden. En dan is iedereen met je begaan want je hebt een aandoening. Zij kunnen zeer waarschijnlijk invoelen Hoe het voor jou is. Maar wat heb je dan, waarom ben je zo vermoeid? Waarom doet je lichaam niet wat jij graag wilt? Als je veel geld hebt en kan betalen, dan gaat men voor jou onderzoeken, of als je een belangrijk/beroemd persoon bent, dan gaat men onderzoeken. De reguliere geneeskunde is beperkt, ze beperkt zichzelf. Men heeft “normen” ingesteld en als je binnen de norm valt, of niet ver erbuiten, of niet altijd, ja niet altijd afwijkt vande gestelde norm die men hanteert bij onderzoek, dan is er dus niets mis met jou, vindt men. Misschien zie ik het simpel, maar als 100 mensen aardbeien kunnen eten zonder er last van te hebben en slechts 1 heeft er uitslag van en opgezette ogen, dan moet je dat dus negeren? Die persoon moet zich niet zo aaanstellen? Het zal wel tussen de oren zitten? Als je buiten de norm valt en de bloedwaarden zijn niet afwijkend volgens de reguliere aangenomen waarden dan ligt het gewoon aan jou. Zo simpel lijkt het mij te zijn. Ik heb nog niets gelezen wat het tegendeel bewijst. Jammer genoeg.

  • Els schreef:

    Hallo Emily,
    Wat een rot dag voor je!
    Ik kom niet met raad, want daar heb je niets aan.
    Zeg alleen: Schrijf het van je “af”.
    Liefs en sterkte!

  • Steven schreef:

    Rode Panda<3

  • Laleh schreef:

    Ik vroeg mij af of ze je schildklier al eens hebben nagekeken in het ziekenhuis.

    Ik heb zelf helaas ook meerdere chroniche ziekten/aandoeningen.
    Die vermoeidheid en pijn zijn vreselijk.

  • Yvonne schreef:

    Ik kan niet zeggen dat ik hetzelfde heb. Ik denk wel een hoop in je verhaal te herkennen. Het moet echt verschrikkelijk zijn om iedere dag pijn te hebben en moe te zijn zonder dat je weet wanneer het ophoudt.
    Yvonne onlangs geplaatst…Je bent te Zwak om te Herstellen!My Profile

  • Elize schreef:

    Ik kwam net via de blog van Lisanne hier uit en werd geraakt door hoe open en eerlijk je hier schrijft.
    Ik herken heel erg hoe je het gevoel van vermoeidheid beschrijft. En vooral ook de frustratie! En het niet begrepen worden. Wat dat betreft kon ik pijn ook altijd beter hebben dan vermoeidheid.
    Voor mij was de oorzaak van mijn klachten coeliakie en gelukkig kan ik dankzij die diagnose nu weer normaal functioneren. Toch helpt het me achteraf nog om te lezen dat ik niet alleen ben geweest. Misschien raar hoor aangezien het nu weer goed met me gaat…
    Ik lees dat je al uitgebreid onderzocht bent en er niks is gevonden. Wat ontzettend naar :( Ik hoop toch dat de medische wereld je ooit beter kan helpen!
    Elize onlangs geplaatst…Wij bloggen glutenvrij: Uiteten? Dit zijn mijn tips!My Profile

    • Emily schreef:

      Dankjewel voor je reactie en je compliment! :)
      Fijn dat je de oorzaak gevonden hebt en daardoor hebt kunnen herstellen. Kan me voorstellen dat het je nog steeds raakt, ondanks dat je er nu zelf niet meer mee hoeft te leven. Het is ook fijn voor mij dat mensen zich erin herkennen.

  • Karin schreef:

    Herkenbaar voor mij, maar dat zal je waarschijnlijk niet verbazen. Al een poos geleden heb ik ook eens een poging gedaan het uit te leggen op mijn blog. http://onzichtbaarziek.blogspot.nl/2012/04/hoe-moe-is-chronisch-moe-20.html

  • Vanessa schreef:

    Hey Emily! Via Twitter kwam ik op je blog terecht. Je hebt dit artikel zo mooi geschreven, ik herken mezelf er heel goed in. Ik heb sinds juni ernstige klierkoorts. Omdat er geen verbetering is en ik me nog steeds zo vermoeid voel, moet ik binnenkort onderzoeken laten doen. Zo moet ik bij een specialist van CVS gaan. Ik ben er best bang voor want het lijkt me verschrikkelijk om zo te moeten leven. Ik heb me het voorbije jaar al zo ellendig gevoeld, laat staan als dit chronisch word. Maar goed, laat ons positief blijven. Ik vind het heel fijn om jouw verhaal te lezen. Ook ik krijg veel te maken met onbegrip. De mensen uit mijn omgeving vragen zich ook af hoe het komt dat ik me altijd moe voel en niet kan gaan werken, alsof ik daar zelf voor heb gekozen. Ik zeg altijd: Mocht ik gips rond mijn been hebben, of mocht mijn gezicht vol uitslag staan, dan zouden de mensen er wél begrip voor hebben. Wij zijn moe, het zit vanbinnen, en omdat het niet altijd zichtbaar is, geloven de mensen je op de duur niet meer. Ik begrijp zo goed wat je bedoeld! Ach, laat de mensen maar denken. Het belangrijkste is om aan jezelf te denken. Veel liefs
    Vanessa onlangs geplaatst…Action kerst shoplogMy Profile

    • Emily schreef:

      Dankjewel voor je reactie! Niet fijn dat je hier allemaal last van hebt, wel fijn om herkenning te zien. Moeilijk allemaal he, die artsen en onderzoeken? Ik heb zelf nog steeds geen diagnose waar ik echt iets mee kan. Persoonlijk vind ik dat inmiddels het meest frustrerend van al.
      Sterkte!

  • Heleen schreef:

    Hoi Emily, ik lees voor het eerste mee. Wat een herkenning. Alsof ik mezelf weer terug lees, zo herkenbaar! Ik weet hoe het is om hiermee te leven. Ik heb jaren lang de strijd gevoerd. Jarenlang onderzoeken gehad en nooit een echt diagnose. Tot ik doorgestuurd werd naar het Chronisch Vermoeidheidscentrum van Het Radboud. Wat een openbaring toen ik daar kwam: een diagnose en hulp! Ik ben inmiddels helemaal genezen, alhoewel ik nog steeds mijn lichaam in de gaten hou met slapen. Je verhaal is alsof je mijn dag beschreef, ik hoop dat je wat hebt aan de info. Heb je vragen stel ze gerust!
    Heleen onlangs geplaatst…QuotesMy Profile

  • Heleen schreef:

    ps. ik heb nog lang niet alles gelezen, dus misschien geef ik je info die je al wist!
    Heleen onlangs geplaatst…QuotesMy Profile

  • Jacqueline schreef:

    Ik heb zelf EDS en daarvan wordt weleens gezegd dat je er CVS gratis bij krijgt. Maar als ik je verhaal lees, dan ervaar ik mijn vermoeidheid toch anders. De hele dag pijn hebben is vermoeiend, je spieren die harder moeten werken om alles op z’n plek te houden is vermoeiend. Maar bij mij helpt het om tussendoor rust te nemen en als ik ’s nachts goed geslapen heb, word ik fit wakker. Dat is bij jou toch anders.
    Mijn bedrijfsarts zei ooit tegen mij dat pijn geen beperking is, maar verminderde energie (al dan niet door de pijn) wel. Ik blijf dat een vreemde uitspraak vinden, omdat ik echt meer last van mijn pijn heb dan van mijn vermoeidheid. Maar voor jou is dat dus wel herkenbaar.
    Jacqueline onlangs geplaatst…10x onder een tientje: de leukste decembercadeautjesMy Profile

    • Emily schreef:

      Nou, ik ben het niet eens met de uitspraak van je bedrijfsarts. Pijn is wel degelijk een beperking. Het kan zelfs ernstig beperkend zijn. Ik vind het echter wel makkelijker om met matige pijn om te gaan dan met matige vermoeidheid. Als het op een bepaald niveau zit, kan ik door pijn heen bijten of het zo indelen dat ik minder last heb. Bij vermoeidheid gaat dat voor mij niet. En ik kan inderdaad niet rusten of uitgeslapen wakker worden.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.