Het spookt veel door mijn hoofd. Te veel, misschien. Ik probeer het aan de kant te schuiven en vertrouwen te hebben, maar vaak lukt dat niet.
Het is zo onduidelijk wat er precies in mijn lichaam afspeelt en wat ik eraan moet doen. Ik heb het al eerder gezegd, maar de behandeling die ik volg geeft geen garantie. Het is experimenteel. Nou heb ik wel mijn research gedaan,  maar toch blijft het knagen. Er zijn zo weinig artsen of andere professionals die je hierbij kunnen helpen.
Het blijft eng. Ik blijf me afvragen: ben ik wel goed bezig? En wat nou als het niets helpt? Wat nou als ik zo ziek blijf – en alleen maar zieker word? Wat dan?

Over het algemeen weet ik de onzekerheid heel goed te verbergen. Volgens mij kom ik vooral heel kalm en nuchter over, als je tegenover me zit en erover praat met me. Dat is ook wel gewoon iets wat in me zit, gelukkig, dat kalm blijven. Maar toch, als de afleiding weg valt, als ik alleen ben met mijn gedachten, wanneer ik weer iets niet kan doen wat ik graag wil of ergens niet bij kan zijn… dan laait de wanhoop en het verdriet in één keer op. Genadeloos.
‘Ik wil niet meer ziek zijn’, zei ik tegen mijn vriend. Wanhopig en overstuur. Ik wil ermee ophouden, ik wil het weggeven, ik wil het gewoon niet meer.
Dat is misschien heel logisch, want wie wil wél ziek zijn? Toch vind ik dat heel moeilijk om toe te geven en uit te spreken. Als ik toe geef dat ik niet meer ziek wil zijn, geef ik toe dat ik uit mijn situatie wil stappen. En dat is niet mogelijk, waardoor ik me nog meer gevangen ga voelen.
Daarbij merk ik dat mijn omgeving het een lastig iets vind om mee om te gaan. Als ik dan ook nog eens toe geef dat ik het niet meer trek… dat maakt het nog moeilijker, denk ik zo. Het is makkelijker wanneer ik zelf optimistisch blijf voor hen. Wanneer ik zeg dat het best mee valt.

Maar het valt niet mee en ik trek het soms gewoon niet meer.

Ik heb gezegd dat ik niet hoop op compleet herstel. Dat is nog steeds zo. Het idee om niet volledig te genezen vind ik niet zo beangstigend, zolang er maar verbetering is en het over het algemeen beter te dragen is.
Zo’n behandeling doet veel met je. Maandenlang aan de antibiotica zitten is echt niet leuk, zeker niet wanneer je ziekte daar heftig op kan reageren. Ik zie lotgenoten om me heen verbeteren om weer te verslechteren. Zelfs na een jaar of langer van behandelen.
Dat is zó hard.
Nienke plaatste pas geleden een blogpost erover. Ze legde onder andere uit waarom het zo moeilijk is om Lyme te behandelen. Een interessant stuk om te lezen.
Behandelen zorgt ervoor dat je toch gaat hopen en verwachtingen hebt. Ik voelde me de tweede maand beter, en nu in de derde maand zoveel slechter. Daarbij lijk ik een allergische reactie te hebben op de antibiotica, of is er iets anders aan de hand. Ik weet het niet. Gek word ik er wel van, want ik zit onder de jeukende plekken.
Het is in ieder geval zeker dat je lichaam een ontzettende klap krijgt van de antibiotica en je daardoor verzwakt. Het is niet zeker dat de Borrelia bacterie dood gaat. Er bestaat gewoon nog geen goede behandeling hiervoor. Het blijft aanmodderen.

Daar komt ook nog eens bij dat ik nooit volledig gezond lijk te zijn geweest. Wat dat betreft herken ik mezelf nog steeds ontzettend in ME.
Om eerlijk te zijn denk ik niet dat het bij mij om één ding gaat. Daar zijn mijn ouders het ook over eens.
Ik heb het gewoon niet zo getroffen met mijn lichaam. Dus waar kom ik terecht als de lyme en bartonella wél onderdrukt kunnen worden? Waar mag ik op hopen?

Ik weet het niet. Niemand kan het me vertellen.

Waar wil ik precies naar toe met dit stuk? Ik weet niet of ik het goed kan verwoorden.
Sinds ik de Lyme test heb gedaan, voel ik me bang, wanhopig, boos. Niet constant, maar wel wanneer ik het niet meer weet te onderdrukken.
Het behandelen en de zorgen eromheen, de gedachten en angsten die ik heb, maken me behoorlijk ongelukkig. Ik kan geen goede balans vinden tussen vechten voor verbetering en acceptatie van mijn situatie.
Ik wil niet meer ziek zijn, maar ik heb geen keus.
Er moet iets veranderen. In mijn gedachten, waar ik mee bezig ben, of iets anders. Het is zo frustrerend wanneer je weet wat je zou willen doen, maar dat niet op die manier kan. Om een andere weg te zoeken maar die niet kunnen vinden.

Ik merk dat ik behoefte heb aan meer rust en beter voor mezelf zorgen. Niet om te stoppen met mijn huidige behandeling (ook al ben ik het wel echt helemaal zat trouwens), maar om me daarnaast meer te richten op alternatieve dingen zoals voeding, beweging, en kijken of ik ergens kan komen met sauna’s en weet ik veel, acupunctuur en yoga. Ik denk dat ik mezelf wil opruimen ofzo.
Mijn blogpost wilde ik hierover laten gaan maar het heeft nogal een andere weg genomen. Zal er in een volgende blogpost wat meer over schrijven.
Eigenlijk wil ik me gewoon niet meer zo verdrietig voelen over mijn ziek zijn. Ik wil me gewoon wat beter voelen. Wat meer kunnen.
Mijn levenskwaliteit wat omhoog krijgen.

Liefs,
Emily

9 Comments

  • Ik herken je gevoel van niet meer ziek willen zijn, en dan meteen de gedachte er achteraan: maar dat kan niet en je dan dus nog meer gevangen te voelen. Meestal zakt deze gedachte bij mij dan ook wel weer snel, omdat je de energie nodig hebt om door te gaan met (over)leven.

  • Els schreef:

    Lieve Emily,

    Begrijp je helemaal!
    Het is niet leuk om ziek te zijn en af te wachten.
    Je mag best twijfelen of het “zat”zijn.
    Toch hoop ik dat je je weer wat beter gaat voelen.
    Antibiotica is ook gemeen in een hoge dosis.
    Wens je veel sterkte met alles en duim voor je!

    Liefs van mij.

  • Marleen schreef:

    Ach meis, ik snap je zoooooo goed…. heeeel herkenbaar. Ik heb dezelfde gevoelens in alle heftigheid gehad. Veel. En vaak. Periodes bijna constant. Maar echt, dat gaat uiteindelijk beter. Je weet meer je weg te vinden. Rust vinden in dat je er geen controle over hebt en dat je je er soms even bij neer moet leggen. Met vallen en opstaan.. maar echt.. op een bepaalde manier wordt het makkelijker! Heel veel sterkte.

    Dikke knuffel
    Marleen onlangs geplaatst…Het jaar 2016 – Herinneringen ophalen en vooruitkijkenMy Profile

    • Emily schreef:

      Dankjewel Marleen. :) Ik heb er ook wel vertrouwen in, hoor. Je zou verwachten dat ik na meer dan 11 jaar ziek zijn het wiel wel al had uitgevonden. Het is moeilijk als je alleen maar zieker word ipv beter; steeds weer aanpassen. Ik ben het aanpassen zo zat.

  • Saar schreef:

    Ik kan deze blogpost niet wegklikken zonder er op te reageren. Maar om een zinnige comment te tikken, dat is ook niet simpel.
    Ik lees dat je deels wil accepteren en toch wil blijven werken aan beterschap. Dat het frustrerend is om daar geen zekerheden over te hebben (logisch dat dat frustrerend is!!). Heb je ooit al eens mindfulness overwogen? Ik zeg dit niet omdat het een wondermiddel is, of omdat je ervan zal genezen. Never nooit, maar omdat ik daar heel veel heil bij gehad heb (en met mij nog veel meer mensen) als het gaat over accepteren en met de moeilijke wegen van het leven leren omgaan. Het is gewoon even een idee, omdat je zelf ook spreekt van de meer alternatieve wegen en je gedachten veranderen. Mindfulness heeft daar wel een opening gecreëerd voor mij.

    Je frustratie, verdriet en alles wat je voelt omtrent het ziek-zijn is volgens mij heel normaal en heeft het recht om te bestaan. Ik denk dat je omgeving het moeilijk heeft om te reageren, maar niet helemaal beseft dat jij gewoon een luisterend oor nodig hebt? Dat jij ook wel weet dat zij er niets aan kunnen doen? Maar opkroppen heeft geen zin, dus is het beter dat jij dit alles uitspreekt. Ik hoop dat het allemaal een weg naar buiten kan vinden en dat mensen dat kunnen begrijpen. Deze blogpost is alvast een goed begin.

    En omdat woorden soms gewoon niet nodig zijn, gooi ik er een digitale knuffel achteraan! *knuffel*

    • Emily schreef:

      Dankjewel voor je lieve woorden en knuffel! :)
      Mindfullness heb ik zeker overwogen. Nog steeds, trouwens. Misschien moet ik er toch wat mee gaan doen.

  • Karin schreef:

    Lieve Emily,
    Ik las je schrijfsel gisteren al, maar kon er niet op reageren. Zo ontzettend herkenbaar dat ik er erg droevig van werd. Na 7 jaar chronische ziek zijn waarvan ik dacht dat ik daar mijn weg wel in had gevonden ben ik nu toch knetterdepressief.
    Ik wil ook zo graag weer een gezond lijf, me goed voelen en dingen doen die andere ook doen. Maar vooral wil ik dat het nu rustig wordt in mijn hoofd. Helaas ben ik overstag gegaan en met een antidepressiva begonnen terwijl ik daar in principe erg op tegen was. Maar ik red het momenteel niet, het voelt alsof ik heb gefaald.
    Ik hoop voor ons beide dat er een betere tijd gaat komen. Dikke knuffel van mij voor jou.

    • Emily schreef:

      Jezelf een redmiddel geven in de vorm van antidepressiva is zeker geen falen. In tegendeel. Knap van jou dat je die keuze hebt gemaakt, want die keuze is niet makkelijk.
      Heel veel sterkte!

  • Ilona Wielinga schreef:

    Chronisch ziek zijn is nooit leuk, het is iets wat altijd bij je zou blijven horen. En dat is ontzettend lastig. Je kan je ziekte niet even een dagje of een weekje thuislaten, of zelfs voor altijd. Het is iets wat je dag in, dag uit bij je draagt en wat een deel van jou is.
    En ja, het is ontzettend lastig en ik snap het volledig dat je niet meer wil, dat je het soms allemaal gewoon achter wil laten. Ik hoop daarom ontzettend dat het gauw wat beter met je gaat, en dat je je ei kwijt kan ik het bloggen etc.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.