Het is zo’n ontzettende bullshit om je eigen arts te moeten zijn. Want dat is hoe het voelt: je moet je eigen weg zien te vinden van diagnose naar diagnose totdat je eindelijk iets vindt wat echt bij je past en wat je verder helpt. Niemand heeft een passend plan voor je en het is verschrikkelijk moeilijk, zo niet onmogelijk, om enige erkenning te krijgen bij hen die je zouden moeten helpen.
Ondertussen heeft iedereen daar een mening over. Het is onmogelijk om deze weg te bewandelen zonder veel kritiek te krijgen, zonder vrienden te verliezen, zonder je leven en toekomstdromen kwijt te raken.  De weg is eenzamer dan je je voor kunt stellen.
Het is je inmiddels vast al opgevallen, maar dit wordt geen hele vrolijke blogpost. Ik voel me boos en bovenal verdrietig, en ik ga erover schrijven.

Vergeet het maar

Met een diagnose als ME of Lyme in een vergevorderd stadium kan je het allemaal vergeten. Ik weet niet hoe je leven er nu uit ziet, maar je kan het echt allemaal vergeten. Heb je een baan of een studie? Ben je ambitieus en werk je toe naar jouw droombaan? Wil je graag kinderen? Ga je regelmatig op vakantie of wil je een verre reis maken? Ga je naar de sportschool? Heb je een fijn sociaal leven?
Hoe zou het zijn als dat allemaal weg valt?
Of iets simpeler: ga je graag naar buiten? Doe je je eigen boodschappen? Kan je de trap zonder problemen op? Kan je naar de dierentuin zonder een rolstoel te gebruiken? Kan je douchen zonder je ziek te gaan voelen? Kan je zelf koken?
Kan je nog uitgerust wakker worden? De dag doorkomen zonder pijn?
Heb je nog controle over je eigen lichaam en leven?
Want echt: vergeet het maar. Als je zo ziek wordt valt dat allemaal weg. Misschien niet iedere dag. Hopelijk niet iedere dag. Maar het overgrote deel van je leven: ja, alles wordt moeilijk. Alles kost teveel energie. Je lichaam doet altijd pijn. En niemand die het zal zien.

Als kind had ik altijd het idee dat artsen er waren om je te helpen. Je werd ziek, en dan ging een arts zijn best doen om te onderzoeken wat er met je aan de hand was om je vervolgens weer beter te maken. Dat idee ben ik pas kwijtgeraakt toen ik de onderzoeken kreeg in het ziekenhuis en ik overduidelijk niet serieus werd genomen.
Als een reguliere arts niets concreets bij je kan vinden, dan ben je gewoon de sjaak. Als jij niet binnen de lijntjes valt, niet binnen de norm, niet interessant genoeg bent en er geen duidelijke uitslag uit je onderzoeken komt, kan je het echt vergeten.
Ik keek gisteren een stukje van een documentaire over lyme, en daarin kwam een arts voor waarvan ik al eerder een misselijkmakend artikel over ME had gelezen.
Uitspraken zijn onder andere; vroeger ging je gewoon dood, klaar. Nu moet alles een naam hebben. Als je een diagnose krijgt, ga je je ook als zieke gedragen. En chronische lyme, ‘dat bestaat en moet niet laatdunkend over gedaan worden’ maar ‘er zijn wel grotere problemen’.

Makkelijk praten als het niet om je eigen gezondheid gaat, of om dat van je kind.

In dezelfde documentaire zegt hij het volgende; “Als een dokter zegt ‘er is niets meer aan te doen’, 9 van de 10 mensen geloven dat en die zeggen ‘nou ik ga me voorbereiden op m’n’…”
Hij maakt zijn zin helaas niet af. Hij heeft het daarna over dat 1 op de 10 een speurtocht aflegt naar de kwakzalver. Het is overigens niet meer dan logisch dat deze groepering zo gevoelig is voor kwakzalvers, en hij heeft helaas gelijk dat er ontzettend veel kwakzalvers zijn die willen verdienen aan ME en Lyme patiënten. Maar iedereen die deze patiënten wil helpen vallen voor deze meneer onder ‘kwakzalver’.
Ik zou graag weten hoe hij die zin precies af wilde maken, want voor mij klinkt het alsof hij het over de dood heeft.
En laten we wel wezen: mensen overlijden aan ME en Lyme. Het is al meermaals bekend gemaakt dat patiënten binnen deze groep een erg lage levenskwaliteit hebben en het lijden enorm is. Teveel mensen kiezen er zelfs uiteindelijk voor om uit het leven te stappen, omdat het leven voor hen niet meer te doen is. Dat heeft verder niets met depressiviteit te maken.

Je eigen arts

Helaas is dit geen onpopulaire mening. Als onze medische wetenschap geen oplossing voor jou weet, dan val je er gewoon buiten en daar moet je het dan mee doen. Symptoombestrijding is wat er geboden wordt – en zelfs dat lukt vaak niet.
Erg veel onderzoek is er trouwens niet, want op het moment dat je met klachten komt zoals die van mij begint een arts meteen te zuchten. ‘Allemaal erg vaag, daar kunnen we niet zoveel mee’.
Het is me zelfs overkomen dat een arts al bij voorbaat zei dat onderzoeken niets uit zou halen. Dat was toen ik na 10 jaar terug keerde naar het ziekenhuis. Mijn klachten waren alsmaar erger geworden sinds de vorige onderzoeken. Meer onderzoeken wilden ze niet vanwege mijn medisch dossier. Vervolgens zei de arts wel tegen me: ‘als je over een jaar nog last hebt moet je maar terug komen’.
Dus als ik het goed begrijp was 10 jaar van aanhoudende en erger wordende klachten niet genoeg, maar is 11 jaar de sweet spot of zo?

Het is een slopend proces waarbij geen hulp geboden wordt. Je bent verschrikkelijk ziek en je moet het allemaal zelf uitzoeken. Logisch dat mensen zelf diagnoses proberen te stellen, gevoelig worden voor hen die alleen maar geld aan ze willen verdienen en geen vertrouwen meer hebben in reguliere artsen.
Je moet je eigen arts zijn. Alleen op die manier kom je steeds dichterbij een passende diagnose en passende behandeling. Het komt allemaal op jezelf neer: welke medicijnen het uitproberen waard zijn, welke behandelingen het meest effectief blijken. Af en toe is er dan een arts die je wel advies kan geven, maar dat is vaak in het alternatieve circuit en na al je ervaringen met andere artsen blijf je huiverig om iets zomaar aan te nemen. Dat is overigens helemaal niet slecht, maar nogmaals: wel slopend, zeker wanneer je al zo ziek bent.
Je moet je eigen arts zijn en het is bullshit.

Stel het je eens voor, alsjeblieft. Je hebt dromen en toekomstplannen. Je hebt dingen in je leven waar je blij mee bent. Er zijn zoveel dingen die je waarschijnlijk voor lief neemt en nooit stil bij staat, die zo belangrijk zijn.
En dan word je ernstig ziek. Je krijgt een ziekte waar weinig over bekend is en waarvan mensen zelfs roepen dat het niet bestaat.
Ik durf te wedden dat 90% van je dromen en dagelijks leven weg zal vallen als je zo ziek wordt als ik. Misschien wel meer. En ik ben ziek geworden op mijn 14e; veel ervaringen die anderen wél hebben opgedaan, heb ik niet kunnen doen vanwege het feit dat ik zo jong ziek ben geworden.
Dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, maar om duidelijk te maken hoe ernstig dit ziektebeeld is. Niemand denkt erover na wanneer het hen niet overkomt, en gezonde mensen voelen zich niet geroepen om de zieken te helpen, te horen, een stem te geven.

Niemand is er immuun voor. Iedereen die ziek is geworden heeft gedacht: dat overkomt mij niet.

Als je zo ziek wordt is er nog weinig hulp. Niet wanneer artsen niet begrijpen wat er met je aan de hand is. En als ze het niet begrijpen, dan bestaat het ook gewoon niet. Alles wordt zelf uitzoeken, zelf betalen. De angst om het verkeerde te doen is enorm en dan zijn er ook nog mensen die alles wat je doet constant in twijfel trekken.
Dan zit er zo’n klootviool die zegt: “je kan je beter gaan voorbereiden op je…”

Liefs,
Emily

9 Comments

  • Jacqueline schreef:

    Ik herken je verhaal in dat van familie van me met ME en Lyme. En ook met mijn aandoening (EDS) moet je het vaak maar zelf uitzoeken. Stom dat dat zo os en artsen je niet verder helpen.
    Jacqueline onlangs geplaatst…Wat ik vroeger wilde worden + mijn eerste baantjeMy Profile

  • Steven schreef:

    <3
    jammer dat er zo veel onbegrip en onwetendheid is, zeker ook in onze Nederlandse geneeskunde

  • Eliushi schreef:

    Ik krijg er tranen van in mijn ogen.
    Die angst om geen fijne toekomst te hebben en
    altijd zo ziek te blijven is ondraaglijk.

  • Loes schreef:

    Ik herken enorm het “eigen arts” zijn. Ook al heb ik geen lyme, helaas werkt m’n lijf anders dan dat van anderen. Helaas heeft te veel en te langdurige stress bij mij ervoor gezorgd dat niet alles werkt zoals het zou moeten. Dat is een weg van zoeken, vinden, verder zoeken, tot dat de puzzel compleet is. Sterkte met het zoeken en vinden van (hopelijk) de goede puzzelstukjes. Overigens vind ik ook dat het soms zeer frustrerend is dat bepaalde artsen doodleuk ontkennen dat iets bestaat. Good luck!!

  • Els schreef:

    Lieve Emily,

    Heb net je blog gelezen.
    Gooi je boosheid en teleurstelling er maar uit!
    Al met al ben je een KRACHTIG persoon!!!
    Vrienden die je laten vallen zijn geen “vrienden”.
    Natuurlijk ben je boos en teleurgesteld in de medische wereld.
    Toch blijf ik hopen dat het in de toekomst beter met je zal gaan!
    Meid, ik gun het je zo.
    Ik blijf je volgen en wil je graag steunen.

    Meid, je gaat ervoor en ik wens je sterkte met alles!

    Een dikke kus van mij.

  • Sofie schreef:

    Heel herkenbaar Emily! Ik werd ook ziek toen ik zo jong was, en er wordt dan zo enorm veel van je afgepakt. De toekomst is nog zo onzeker omdat die zich eigenlijk nog moest beginnen vormen.
    Het is slopend, heel die medische wereld.
    Veel liefs,
    Sofie

  • Armande schreef:

    Het is gewoon een ontzettend bittere pil, heel moeilijk en pijnlijk voor jezelf en ook nog geen begrip van je omgeving. Dat is dubbelop. Ik werkte vroeger in het “alternatieve circuit” en kreeg geregeld mensen die als uitbehandeld werden bestempeld. Ik werkte dan meestal niet aan het fysieke probleem, maar juist aan dat wat jij hierboven beschrijft: alle emoties, het verwerken, de reacties van je omgeving. An sich verandert dat niks aan je ziekte maar het kan toch verlichting bieden omdat je er beter mee om kunt gaan. Dan is er meer ruimte voor ontspanning en dat verbetert je situatie toch.
    Precies datgene waar dokters helemaal niks mee doen, of erger maken, zoals je vertelt.
    Armande onlangs geplaatst…Hallo wij zijn de onhebbelijke huisdieren van Hassum!My Profile

  • mar schreef:

    Heftig verhaal. Heb zelf o.a. ME en ben eigenlijk wel benieuwd op welke documentaire je hier doelt. Zelf kijk ik er eigenlijk nooit meer naar, dat soort programma’s of interviews. Uiteindelijk is DE oplossing er niet, maar moet je voor jezelf een weg vinden die past bij jouw diagnose, jouw leven en jouw klachten. De rest is ruis..
    mar onlangs geplaatst…Tennisballen in IkeaMy Profile

  • Echt zo naar dat je tegen zoveel onbegrip bent aangelopen. Ik kan me goed voorstellen dat dat je enorm frustreert!

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.