Enkele dagen geleden is de website van Lopen voor Lyme live gegaan. Dat betekent dat mijn team ingeschreven kon worden en dat ik vanaf nu donaties kan ontvangen.
Vorig jaar heb ik hier ook een blogpost over geschreven, om andere lymies aan meer donaties te helpen. Ik wist toen nog niet dat ik zelf ook lyme heb. Hoewel het heel vervelend voelt om op deze manier om geld te moeten vragen, ben ik wel heel blij en dankbaar dat ik dit jaar zelf mee kan doen. Want ik kan de hulp erg goed gebruiken.

Wat is lopen voor Lyme?

Op de website staat meer informatie, maar in het kort: Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.
Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen.

Lopen voor Lyme is een evenement dat opgezet is door een lyme patiënte (Berdien) en haar familie. Het doel is dus om onder andere geld op te halen voor lyme patiënten. Iedere lyme patiënt kan zijn of haar eigen team aanmelden en kan op die manier geld ontvangen. Mijn team loopt dus alleen voor mij, en het opgehaalde geld gaat ook direct naar mij toe. Dit mag alleen gebruikt worden voor mijn gezondheid.

Waarom is er geld nodig?

In Nederland ben je eigenlijk gewoon de sjaak als chronisch Lyme patiënt. Er is te weinig bekend over de chronische variant van deze ziekte en je bent volgens de richtlijnen al snel uitbehandeld, terwijl je alleen maar zieker ligt te worden.
Wanneer Lyme snel opgemerkt wordt en direct goed behandeld wordt met een stevige antibioticakuur, ben je er vaak daarna van af. Helaas lijkt het vaker te gebeuren dat het niet tijdig opgemerkt wordt of dat de antibioticakuur te kort bleek, en je daarna langdurig klachten krijgt die ieder jaar verergeren.
Wanneer de Lyme chronisch geworden is, kunnen de reguliere artsen je in Nederland niet meer helpen. Ze erkennen het niet. Het kan zelfs niet meer getest worden zonder dat je er zelf een hele smak geld voor moet betalen.
De behandeling voor lyme is duur, heel erg duur. Een groot deel van de lyme patiënten zijn zeer ernstig ziek. De reguliere zorg is er niet voor hen. Ze moeten afwijken naar alternatieve behandelingen, waar ze langzaam leeg op lopen. Er is weinig aandacht voor deze patiënten.

Mijn situatie

Ik ben al meer dan 12 jaar erg ziek. Inmiddels ga ik ieder jaar meer en harder achteruit en breng ik het grootste deel van mijn leven in huis op de bank door. Ik heb nooit mijn middelbare school af kunnen maken of kunnen werken. Mijn klachten bestaan onder andere uit ernstige vermoeidheid, vele vaak onuitstaanbare pijnen, cognitieve klachten en orthostatische intolerantie, wat betekent dat ik niet lang kan staan of zitten zonder een verergering van klachten. Voor uitjes moet ik inmiddels een rolstoel gebruiken.
In 2015 ben ik gediagnosticeerd met ME, een invaliderende hersenziekte, en in 2016 zijn er verschillende infecties in mijn bloed gevonden, waaronder Borrelia (lyme). Mijn ziektebeeld en de manier waarop ik nog steeds achteruit ga passen hierbij.
Beter word ik misschien niet meer, maar ik zou wel heel graag een iets menswaardiger bestaan willen hebben.
Helaas is daar geld voor nodig, omdat mijn ziektebeeld niet erkend wordt door onze zorg.
Ik wil heel erg graag een behandeling vinden die mij verbetering geeft. Om geld vragen is klote – ziek zijn zonder hulp is echter nog veel erger. Ik ben oprecht bang dat als ik niets doe, ik uiteindelijk ook in een donkere kamer kom te liggen zoals vele andere ernstig zieke lymies.

Hoe kan jij helpen?

Je kan me helpen door een bedrag te doneren. Dat kan al vanaf 1 euro. Dit doe je door een loper te sponsoren. Je kan een loper uitkiezen op mijn team pagina. Het gaat om een eenmalig bedrag – dus in het geval van 1 euro doneren, zou je maar 1 keer 1 euro kwijt zijn.
Je kan me verder ook helpen door deze blogpost of mijn teampagina te delen op facebook en andere social media. Hoe meer mensen ik kan bereiken, hoe groter de kans dat ik het bedrag bij elkaar kan krijgen.
Het geld zal ik gebruiken om verschillende behandelingen uit te proberen, in de hoop iets te vinden wat mij verder helpt. Denk hierbij aan high dose ozon therapie, Chinese kruiden therapie en Klinghardt protocol. Verder wil ik het geld ook graag gebruiken voor pijnverlichting of om medicatie van te kunnen betalen.

Hoe doneer ik geld?
Stap 1: ga naar de volgende pagina: www.lopenvoorlyme.nl/team/lotus-lopers/
Stap 2: klik op ‘steun het team’ (rechts in beeld)
Stap 3: kies een loper uit (bijvoorbeeld mijn vriend Steven, of mijn broer Maarten)
Stap 4: vul het bedrag in dat je wil doneren
Stap 5: klik op ‘doneer’, je krijgt dan te zien wat je verder moet doen

Het is natuurlijk ook mogelijk om het geld contant te geven aan een loper als je dat zou willen. Zij zorgen dan dat het geld bij mij terecht komt.

Het voelt echt heel vreemd om zoiets als dit voor mezelf te doen. Het is naar dat het nodig is. Dat ik zo ziek ben, maar vooral dat de gezondheidszorg mensen zoals ik in de steek laat.
Ik hoop dat ik in 2018 en 2019 actief kan werken aan mijn gezondheid, zonder dat geld een probleem daarin vormt. Het is tijd voor verbetering.

Bedankt voor het lezen. Deel dit alsjeblieft met je vrienden.

Liefs,
Emily

2 Comments

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.