De eerste maand van mijn behandeling zit erop. Eerder kon je al lezen dat ik voor antibiotica heb gekozen.
Het was een behoorlijk pittige maand. De eerste anderhalve week ging het eigenlijk verbazingwekkend goed. Normaal gesproken reageer ik vrij heftig op antibiotica en krijg ik direct al last van misselijkheid en dat soort gezellige dingen. Ik was dus best wel positief, maar zo halverwege de tweede week moest ik daarop terug komen.  Het haalde me met een treinvaart in en terugkijkend heb ik een heftige herx reactie gehad – maar dat wist ik op dat moment niet zeker.
Weet je niet wat een herx reactie is? Dan link ik je weer even naar een vorige blogpost waar onderaan een handig plaatje staat met uitleg.

Herx reactie

Mocht je geïnteresseerd zijn in welke combinatie van pillen ik nam: 250 mg azitromycine (antibiotica), 250 mg tinidazol (cystebreker) en daarnaast probiotica. De cystebreker nam ik pas in de tweede week.
Wat ik als eerste merkte is dat ik ontzettend veel sliep. Met gemak 12 uur of langer, en dan moest ik alsnog moeite doen om ’s middags geen dutje te doen. Er kwam een verergering van rode plekjes op mijn lichaam, iets wat typisch kenmerkend schijnt te zijn voor Bartonella of Babesia. Dat was allemaal wel goed te doen.
In de tweede week begon ik me plotseling heel erg slecht te voelen. Heel erg zwak. Als ik op stond voelde ik mijn benen trillen en ik voelde me erg kwetsbaar. Ik ben twee keer flauw gevallen waaronder één keer zittend onder de douche, wat volgens mij best een prestatie is. Opstaan om drinken te pakken vond ik zo’n enorme opgave dat ik regelmatig met erge dorst op de bank lag, zo ellendig voelde ik me. Een glas optillen was ook zwaar, trouwens, dus ik had behoorlijk last van krachtverlies. Daarnaast had ik ook momenten van bijna ondraaglijke pijnaanvallen.
Op zich was ik hier wel op voorbereid. Ik wist dat mijn lichaam erg achteruit kon gaan en dat ik mogelijk veel meer pijn zou krijgen. Waar ik echter niet op voorbereid was, is dat ik mentaal een flinke klap kreeg. Dit stukje is heel moeilijk om uit te leggen, want het was niet iets wat ‘uit mezelf’ kwam. Van het een op het andere moment was ik ineens extreem angstig, paniekerig, haalde ik de vreemdste dingen in mijn hoofd. Ik was bang voor inbrekers en werd s’ nachts soms zwetend wakker. Ik was bang voor brand en liep tig keer per dag naar de keuken om te controleren of ik alles uit had gezet. Ik was bang dat de katten zouden ontsnappen en maakte me druk om ramen die ik nooit open zet. Ik was bang om iedereen te verliezen en alleen achter te blijven. Te vaak haalde ik een verpakking uit de prullenbak om er zeker van te zijn dat ik geen echt vlees aan het bakken was.
Ik heb dagenlang alleen maar huilend in bed gelegen omdat het allemaal zo zwaar over me heen stortte en ik het niet op kon vangen. Licht en vooral geluid waren ook teveel en ik kon soms namen van personen niet meer herinneren. Concentreren was ook niet mogelijk – ik heb talloze keren de afleveringen van de serie die ik keek weer terug moeten spoelen omdat ik niet begreep wat erin gebeurde.

Het was echt heel, heel erg heftig. Op een gegeven moment voel je je zo ziek, dat je een beetje vergelijkbaar bent met een kat die ergens doodziek in een hoekje kruipt. Het moet dan gewoon over gaan en op welke manier maakt je dan even niet zoveel meer uit.
Ik ben geen angstig persoon. Over het algemeen kan ik heel goed rustig blijven en denk ik eerder in oplossingen dan in problemen. In paniek raken doe ik niet zo snel en ik kan goed irrationele gedachten bij mezelf herkennen dankzij alle jaren therapie die ik gehad heb. Maar op het moment dat het zo slecht ging deze maand? Nee, dat lukte me niet. En daar schrok ik nog wel het meeste van.
Ik voelde me niet meer mezelf. Het voelde alsof ik mezelf kwijt was en verdwaald was in mijn eigen hoofd.

Lyme behandelen is niet alleen lichamelijk zwaar

Ik heb heel erg getwijfeld of ik dit online zou zetten. Het is niet zo dat ik me ervoor schaam, maar het ligt wel erg gevoelig en mensen hebben al de neiging om te denken dat het ‘allemaal psychisch’ is. Op het moment dat je dus toe geeft dat je het gevoel had gek te worden, versterk je wellicht dat idee voor sommige mensen.
Maar weet je, op het moment dat ik hier doorheen ging had ik dit van niemand gehoord. Ik wist niet eens dat dit kon gebeuren bij een herx reactie. Toen ik mijn arts ernaar vroeg, zei hij dat het absoluut een herx reactie geweest was en dat heb ik drie of vier keer tegen Steven herhaald omdat ik zo blij was dat hij het bevestigde.
Het klinkt misschien heel debiel, maar ik voelde zo sterk dat ‘dit niet bij mij hoorde’. Dat die gevoelens, die angst en paniek, niet uit mij of mijn gedachten voort kwamen. Het voelde alsof iemand anders in mijn lijf zat, of zo. Ik heb dat nog nooit eerder zo gevoeld en ik hoop het ook nooit meer te voelen.
Niet iedereen krijgt hier last van tijdens de behandeling, maar het kán dus wel. Ik heb daarom besloten om er toch wat over te schrijven, zodat iemand anders zich mogelijk wat minder eenzaam voelt dan dat ik me voelde. Als je weet dat anderen dit ook hebben ervaren, dan heb je iets om je aan vast te houden tijdens zo’n reactie.
Een herx reactie waarbij je mentaal flink last hebt kan gebeuren. Het gaat weer over en je bent niet gek.

Momenteel zit ik in mijn stopweek van de antibiotica en voel ik me weer helemaal mezelf, godzijdank. Maandag begin ik weer met deze combinatie van pillen en krijg ik er een andere antibioticum bij die gericht is op de Bartonella. Daar krijg ik ook cortisol bij, aangezien dit middel (rifampicine) de cortisol drukt en mijn cortisol al te laag is.
Ben ik nerveus? Ja, toch wel. Maar ik ga er gewoon weer tegen aan en we zien wel hoe mijn lichaam erop zal reageren.

Liefs,
Emily

16 Comments

  • Marjolein schreef:

    Wat ben je toch een sterke vrouw! ❤️ Ik ben heel blij dat je weer jezelf bent nu. Je angst om weer te beginnen snap ik ook heel goed. Je doet het onwijs goed en ik ben heel trots op je, het is namelijk echt niet niks allemaal. Het is een verschrikkelijk zware overlevingsstrijd, maar ik weet zeker dat je er door heen gaat komen. Als je wilt praten weet je me altijd te vinden, al is het maar voor een beetje afleiding ofzo.

    Dikke knuffel! 💚🍀

  • Sofie schreef:

    Dit is erg herkenbaar, bij mij is het al een paar jaar geleden. Ik herken ook zo goed dat je te zwak bent om water te halen, heb meermaals met dorst en honger op de bank gelegen, echt iemand nodig hebben om het allemaal voor jou te doen.
    In die tijd ben ik overdag telkens naar mijn ouders gegaan en kwam mijn man me na z’n werk weer ophalen.

    Nu gaat het beter (niet beter beter maar wel beter dan toen). Een tip, ik dronk tijdens de behandeling heel heel veel water met citroen erin, voor extra ontgifting. Sterkte!
    Sofie onlangs geplaatst…Recept: gezonde chocoladepuddingMy Profile

  • Kaylee Roxanne schreef:

    Jeetje, wat klinkt dat heftig zeg! Heel sterk hoe je je overal door heen weet te boksen, heel veel respect!

  • Marleen schreef:

    De behandeling kan inderdaad zoooo zwaar zijn. Maar probeer voor ogen te houden waar je het voor doet. Hoe moeilijk ook!! Heeeeeel veel sterkte meis. Keep fighting! 💪
    Dikke knuffel Marleen

  • Ilse schreef:

    Veel succes wanneer je weer start maandag!
    Herkenbaar wel. Ik heb me de afgelopen weken ook héél slecht gevoeld. Was volgens mij ook een herxreactie. En ik had toen ook mentale klachten. En ik had gewoon ook geen controle over wat ik dacht en voelde. Vaak zat ik ook met zo’n vies, vervelend gevoel zonder dat ik wist waar het vandaan kwam. Toen ik dat tegen iemand zei, zei die persoon dat ik daar gewoon maar moest boven staan, terwijl ik dus net zei dat ik er geen controle over had en ik dacht dat het een herx was. En maar blijven volhouden ‘Je moet daar geestelijk boven staan’, ‘Ik heb daar wel controle over’,… Heel naar. :-( En dan kan je wel blijven uitleggen dat dat een lichamelijke reactie is en een herx en dat ik er net geen controle over heb en dit en dat, maar als de ander het dan blijkbaar beter weet…
    Wat jij hebt met die dorst, heb ik met honger. Ik heb de afgelopen tijd echt zo vaak met heel erge honger in bed gelegen, totaal verzwakt, terwijl ik me super ellendig voelde. Ik kon toen echt wel huilen van de honger en ik geraakte niet eens uit bed.
    Veel sterkte, meid!

    • Emily schreef:

      Toch wel ‘fijn’ om te horen dat ik niet de enige ben. ‘Je moet daar geestelijk boven staan’ is inderdaad heel erg misplaatst. Dat is het met een depressie ook, maar dit voelt zo anders, zo lichamelijk, zo volledig buiten je eigen controle om.

  • Corianne schreef:

    Lieve Emily,

    Zeker heftig! En wat goed dat je het allemaal deelt! Heb het van de zomer ook zo heftig gehad. Die “mentale” klachten horen er zeker ook bij, al vind ik “mentaal/psychisch” hier inderdaad ook niet helemaal het juiste woord. Die enorme angst en paniek worden veroorzaakt doordat je organen overbelast raken van het ontgiften. Die krijgen zoveel afvalstoffen te verwerken uit de afgestorven bacterien etc., m.n. de lever en nieren. En overbelaste nieren bijv. geeft angst en paniek. Zo begrijp ik het :-)
    Sterkte verder!

    Liefs, Corianne

  • Marion schreef:

    Wat een verhaal, Emily. Ontzettend zwaar moet het zijn. Niet alleen de pijn, maar ook nog mentaal onverwacht het één en ander. Ik vind het echt heel naar voor je. Bij mij is het allemaal, ondanks dat er geen duidelijkheid is over de oorzaak, gewoon helder. Niks aan te doen, dit is het. Jij moet iedere keer maar weer afwachten wat er komen gaat. Dat lijk’t me heel zwaar. Veel sterkte weer. Liefs.
    Marion onlangs geplaatst…RatraceMy Profile

    • Emily schreef:

      Ja, dat maakt het ook wat moeilijker om de situatie te nemen zoals ‘ie is. Door het onbekende, iedere keer weer iets nieuws. Maar ik denk niet dat het voor jou gemakkelijker is. Het is misschien duidelijker, maar je klachten zijn niet minder ernstig. Dankjewel voor je lieve woorden.

  • Els schreef:

    Lieve Emily,

    Wat een heftig verhaal!
    Het valt allemaal niet mee.
    Toch mag je trots op jezelf zijn!
    Je zet door, hopelijk op weg naar beterschap!
    Ik begrijp dat je tegen de volgende kuur opziet.
    Voor je openheid en doorzettingsvermogen heb ik respect!
    Meid, wens je heel veel sterkte!
    Dikke kus van mij.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.