Jeetje, er is alweer een maand voorbij. Ik heb nu twee maanden antibiotica achter de rug. Vind je dat niet bizar snel gegaan? Vanaf mijn diagnose tot nu? Ik in ieder geval wel.
Vorige maand was ik niet zo positief. De eerste maand was zwaar en ruk en ik vond het vreselijk. Ik was zo bang dat ik mijn lichaam alleen maar aan het aftuigen was, en om eerlijk te zijn is die angst er nog steeds wel een beetje maar dan anders. We kunnen nou eenmaal niet ontkennen dat langdurige antibiotica erg slecht is voor je lichaam en gezondheid. Maar goed, dat is een tekenbeet infectie ook.

Wtf, geen pijn?!

Je kon me echt bij elkaar vegen. In de stopweek ging het echter ineens best wel oké. En toen ging het steeds meer oké. Eigenlijk best wel goed. Ik ging met vrienden een avondje drinken (oké, ik water, zij drank) en toen we besloten om de avond te beëindigen, voelde ik me nog steeds goed. Gewoon, goed. Het was een hele fijne avond waarbij ik de gesprekken goed kon volgen, heb kunnen lachen, en die ik niet vroegtijdig hoefde te verlaten. Ja, ik had wel zes pijnstillers op omdat het anders niet ging, maar in de nachtbus terug naar huis om een uur of twee moest ik de tranen wegslikken. Geen verdrietige tranen, maar tranen van blijdschap.
De reden daarvoor was dat ik erachter kwam waarom ik me zo ‘raar’ voelde… alsof ik iets vergeten of verloren was. Ik kon het niet plaatsen totdat ik me ineens besefte: ik heb heel weinig pijn. Eigenlijk bijna geen pijn.
De laatste keer een moment van ‘bijna geen pijn hebben’ kan ik me niet eens meer herinneren. En ik kan je vertellen dat na jaren van steeds erger wordende chronische pijn het ineens heel raar is om geen pijn te voelen: raar, maar heerlijk.

Op het moment dat ik dit type lig ik al een paar dagen als een hoopje ellende op de bank, dus het heeft helaas niet langer aangehouden dan die avond. De pijn is sinds een week of twee weer genadeloos toegeslagen en mijn huisarts heeft daarbij vrolijk besloten dat ik minder pijnmedicatie moet gaan slikken. Lekkere timing, joh.
Ja, daar ben ik nog steeds wel boos over eigenlijk. Ik bedoel, ik doe al zo mijn best om zo min mogelijk te slikken en heb daarbij ook nog eens voor de minst heftige pijnstilling gekozen (paracetamol met codeïne). Dat betekent niet dat ik niet meer nodig heb, maar gewoon dat ik eigenwijs ben wat betreft medicatie. En dan wordt dat alsnog afgestraft. Flikker toch ’n end op.

Beter dan de maanden ervoor

Goed, dat is weer een ander verhaal. We hadden het over hoe mijn tweede maand antibiotica gegaan is. Nou, eigenlijk heel goed dus! De eerste drie weken ben ik me ook best goed blijven voelen. Beter dan de maanden daarvoor.
Wanneer ik ‘best goed’ zeg, moet je je wel beseffen dat het nog steeds niet geweldig is. Het is een beetje alsof je van 5% naar 10% gaat – met uitschieters van hooguit 15%.
Laat ik het maar eerlijk toegeven: ook deze maand heb ik veel gehuild. Het hele lyme gedoe is één grote waterval van tranen. Het besef hoe slecht ik me dit hele jaar heb gevoeld kwam erg hard aan. Het is heel vreemd hoe gewend je raakt aan alle narigheid. Dat een bepaalde manier van leven, van lijden, heel normaal voor je wordt. Het voelt een beetje alsof je bovennatuurlijke krachten krijgt wanneer het dan ineens wat beter gaat.
Wanneer mijn lichaam het toe laat begin ik weer te ondernemen, te dromen, plezier te hebben. Dat kan ook wel als je zo ziek bent hoor, begrijp me niet verkeerd. Er zijn altijd dingen die het allemaal fijner en leuker maken. Maar je beseft je pas hoe erg je tegen gehouden wordt wanneer de grip van de ziekte even ietsje losser wordt en iets meer ademvrijheid toe laat.

Een beetje van: “ohja, daar ben ik!” als dat moeras van lyme-symptomen je even omhoog laat komen.

Het is heel eng om dat weer te verliezen. Die ruimte, die betere dagen. De gewenning van de pijn die weer komt, de vermoeidheid, het hele klachtenpakket wat je erbij krijgt… en jezelf weer zien zakken.

De laatste twee weken zijn weer een heel stuk minder. Momenteel zit ik in mijn stopweek en ik ben eigenlijk een beetje aan het wachten op een opleving. Volgens mij helpt de hydrocortison wel om mijn vermoeidheid wat draaglijker te maken – maar de pijn is op dit moment echt een verschrikking.

Inmiddels is de medicatie voor een deel opgehoogd. Na de kerst begin ik weer.
Eerst moet mijn lever- en nierfunctie gecontroleerd worden, om te zien of ik door mag gaan met de behandeling. Zoals gezegd is langdurige antibiotica erg slecht voor je lichaam, en ik ben blij dat mijn arts het in de gaten houdt.
Toen ik begon met de behandeling zei ik dat ik na twee maanden wel zou beslissen of ik door zou gaan. Na de eerste maand wilde ik er al mee stoppen, maar dwong ik mezelf door te zetten (en dat koste moeite, jemig). Blij dat ik dat gedaan heb, want ik heb echt een paar hele, héle fijne dagen gehad (schreef ze al huilend van dankbaarheid – hou op, schei uit). Hoe lang ik hiermee door ga laat ik vooral afhangen van mijn lichaam en hoe het voelt: momenteel heb ik in mijn hoofd zitten dat ik niet langer dan 6 maanden door wil gaan, maar ik zie wel wat de tijd brengt.

Ik was van plan om nog wat artikelen online te zetten voor de kerst, maar ik ben bang dat het me momenteel niet lukt. Dus dan maar alvast: hele fijne feestdagen gewenst!

Liefs,
Emily

6 Comments

  • Els schreef:

    Lieve Emily,

    Wat vervelend dat het nu weer niet lekker gaat.
    Blijf toch het “positieve”zien.
    Ga hard voor je duimen!

    Wens je fijne feestdagen met Steven en alle gezondheid voor 2017!
    Dikke knuffel van mij.

  • Sofie schreef:

    Zo herkenbaar. Alles eigenlijk. Het is inderdaad keihard om als je even geproefd hebt van wat een paar procentjes meer met je doen, en welke mogelijkheden er kunnen zijn, dan weer naar beneden gegooid te worden.

    De lyme-rollercoaster… Hang in there!
    Sofie onlangs geplaatst…Ons huwelijk: Filmpje tijdens het feestMy Profile

  • Anke schreef:

    Zo herkenbaar wat je schrijft! Die goede dagen zijn zooo fijn. Even weer een klein beetje de oude Anke terug. Inderdaad dan merk je hoe erg Lyme je tegenhoudt. Maar die slechte dagen, oh die zijn heftig. Ik ben daar ook bang voor.
    Heel veel sterkte met je behandeling❤
    Xx Anke

  • Johan schreef:

    Het is lastig om in je te denken hoe iemand anders het leven ervaart. Desalniettemin maak je wederom weer duidelijk hoe al deze gebeurtenissen effect op jou hebben. Ik ben blij dat ik via dit blog mee kan leven.

    Qua ‘meer mogelijkheden hebben’ kan ik me enigszins met je meten. Mensen nemen vaak voor lief wat ze kunnen / mogen (willen). Ze gaan er té vaak vanuit dat wat voor hun geldt, dat dit ook voor anderen zal gelden.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.