Het is al even geleden sinds ik vertelde dat ik zou stoppen met de antibiotica.
Daar heb ik geen spijt van. Ik voel me weer mezelf en besef nu pas hoe klote ik me daadwerkelijk voelde op de antibiotica. Ik ben echter ook blij dat ik het geprobeerd heb en sluit niet uit dat ik het in de toekomst weer een kans zal geven.
Leuk weetje: ik heb nog steeds plekken op mijn lichaam die zijn onstaan rond de kerst… ze jeuken alleen gelukkig niet meer.

Momenteel ben ik bezig met het Klinghardt protocol. Dat deed ik de eerste maand niet zo goed, want je moet bepaalde middelen een half uur na het eten nemen en iets anders weer een kwartier voor het eten. Voor iemand met een Lyme-hoofd is dat een bijna onmogelijke opgave. Na het uitprinten van een schema en het kopen van een medicijndoos gaat het beter.
Ik merk er niet zoveel van, behalve dat mijn darmen beter werken en rustiger zijn. De druppels zijn heel vies, vind ik, en zouden voor een herx reactie kunnen zorgen. Tot nu toe heb ik daar nog niets van gemerkt.

Het ging eigenlijk vrij stabiel met me, totdat ik ineens van de LDN afgehaald werd. Daar zal ik nog een aparte blogpost over schrijven, want ik weet nu wel zeker wat de LDN voor mij doet (ondanks dat ik 1,5 jaar getwijfeld heb of het wel echt iets deed, haha).
Zoals altijd mailde ik mijn ME arts dat mijn medicatie op was en dus een nieuwe voorraad nodig had. Ik kreeg bericht terug dat ik niet meer onder behandeling ben bij hen – iets waar ik me niet bewust van was – en dat ik dus geen medicatie meer kreeg van ze. Ik heb toen mijn Lyme arts gevraagd of ik het via hem kon krijgen en hij probeerde het gelukkig meteen voor me te regelen, maar inmiddels waren we al wat dagen verder en bleek de apotheek waar ik het normaal van krijg het medicijn niet meer te maken. En krijg ik het ook niet meer vergoed.
Dit hele gedoe vond ik wel erg pittig. Toen ik de prijzen opzocht van LDN heb ik heel hard zitten huilen. Ik trok het even niet meer: mijn peperdure zorgverzekering waar ik weinig aan heb, het Klinghardt protocol wat ook €170 euro per maand kost, en alle overige kosten die ik voor mijn gezondheid maak wat ook een hoog bedrag vormt. Mijn arts die me een behandeling aanraadt die ik niet kan betalen. Je mag van mij wel weten dat iedere maand een worsteling is om niet in het rood te staan, laat staan dat ik kan sparen voor een dure behandeling. En dan moet ik ook nog €150 euro voor mijn LDN betalen?

Ik had ’t even niet meer.

Gelukkig valt het reuze mee met de prijs van LDN: ik was er nu €56 voor kwijt. Jammer natuurlijk dat ik het niet meer vergoed krijg, maar ik zat met dat bedrag van €150 in mijn hoofd dus was dit een flinke meevaller.
Ik heb ’t inmiddels ook binnen en merk dat het ook langzaam aan helpt tegen de verergerde klachten.

Wat betreft de behandeling die mijn arts me aanraad: dat is ozon therapie. Vorige keer had ik het daar al over en noemde ik het bedrag van €90 per sessie. Helaas had ik niet begrepen dat er een verschil is tussen ‘normale’ ozon therapie en high dose ozon therapie. Het laatste is wat ik zou moeten/willen doen en dat kost €250 per sessie (en je hebt er 10 nodig – auw).
Twee vriendinnen van mij hebben aangeboden om een crowdfunding voor me op te zetten, omdat ze begrepen dat ik dat moeilijk vond om voor mezelf te doen. Super lief natuurlijk – echt, het gebaar alleen al. Ik heb het echter afgewezen omdat ik te weinig wist over de behandeling en niet zeker wist of ik het wel wilde proberen.
Daar twijfel ik nog steeds over. Aan de ene kant hoor ik er best veel goede dingen over en heb ik zoiets van: wat heb ik te verliezen? Aan de andere kant lees ik ook dat er best wel eens wat risico’s aan verbonden kunnen zijn. Dit lees je niet op de sites van degene die de ozon therapie uitvoeren (daar staat alleen maar dat het volkomen veilig is) en dat geeft mij een akelig gevoel. Daarbij zou het ook nog eens om 2500 euro gaan. Erg veel geld, ook of misschien juist wanneer je het met behulp van anderen kunt doen.

Ik heb het al eens eerder gezegd: ik zou heel graag zoveel mogelijk via reguliere artsen en behandelingen willen doen. Zelf ben ik niet zo van de alternatieve therapie (als het gaan om genezen).
Reguliere artsen sturen mij echter met lege handen weg. Er is geen reguliere behandeling voor mensen in mijn situatie. Nog niet, in ieder geval. En dat zuigt.
Ik ben overgeleverd aan een wereld die vooral vol zit met kwakzalvers, mensen die willen verdienen aan mijn ziekte, en daartussen zitten gelukkig wel een aantal oprechte artsen die maar al te graag willen helpen. Maar zie het maar eens goed in te schatten. Zie maar de juiste arts of behandeling voor jou te vinden. Want daarbij blijft het ook gewoon een feit dat dezelfde behandeling niet voor iedereen werkt. En aangezien vrijwel niets vergoed wordt (ook langdurige antibiotica niet) heb je niet de luxe om van alles te proberen. Tenzij je rijk bent.

Ik probeer minder te piekeren (momenteel niet erg succesvol) en minder verdriet erom te hebben (ook nog niet erg succesvol). Het is een moeilijk proces. Het is vooral uitzoeken wat ik kan en wil doen, en mijn beperkte keuze proberen te accepteren.

Liefs,
Emily

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.