Dit stuk klinkt negatiever dan ik bedoel over te brengen. De conclusie staat in één zin onderaan, mocht je het willen skippen en toch willen weten waar ik het over heb.

Als ik heel eerlijk ben, dan moet ik toegeven dat ik het gehad heb met het ziek zijn.
Dat is geen verrassing natuurlijk. Er is waarschijnlijk geen enkele chronisch zieke die zal zeggen dat het wel best is.
Het is nooit leuk geweest. Er zijn nu steeds vaker momenten waarop ik denk: ik kan gewoon niet meer. Het is me een hele tijd gelukt om iedere keer weer de ballen op te rapen en in de lucht te houden, maar het is wel genoeg geweest. Ik wil ’t niet meer doen. Dat schreef ik begin dit jaar al.
Da’s allemaal leuk en aardig, maar ik heb natuurlijk helemaal geen keus. Er is geen nood- of pauzeknop die je in kunt drukken, geen vakantie of vrije dag die je aan kunt vragen, geen ontslag of overstap die je kunt maken.

Op mijn 14e ben ik de medische malle molen ingegaan. Ik word deze zomer 26. Dat betekent dat ik er zo’n 10 jaar over gedaan heb om een passende diagnose te vinden, die me wel verder gebracht heeft, maar nog steeds niet waar ik wil zijn.
Je raakt niet echt gewend aan je ziekte, maar het wordt wel normaal. Je moet toch door blijven ademen. Je houdt het niet vol om zo lang je er alleen maar klote over te voelen, medelijden te hebben met jezelf en door te blijven zoeken. Af en toe moet je afstand nemen, voor zover dat mogelijk is, en een manier vinden om toch te kunnen genieten.
Bij mij is het zo dat mijn gezondheid tot mijn 22e vrij stabiel was: wel ziek, maar stabiel. Hoewel ik toen al jaren thuis zat wist ik wat ik wel en niet kon. Ik had stille hoop dat het op een dag toch ‘ineens’ beter zou gaan. Daarna ging ik ineens zo hard achteruit dat ik niet wist wat me overkwam…
Het is heel vreemd om opnieuw door zoiets heen te gaan.

Ik vind het knap van mezelf dat ik vast ben blijven houden en door ben blijven zoeken. Dat ik, ondanks dat het me zoveel moeite kostte, ben blijven lezen en onderzoeken en vragen.
Het voelt een beetje alsof mijn leven iedere keer door iets nieuws stil is gelegd. Ik heb mijn kindertijd niet als gemakkelijk ervaren en ben als jonge puber tot begin twintig zwaar depressief geweest. Jarenlang heb ik gewenst dat ik mijn tijd aan iemand anders kon geven omdat ik zelf niet wilde leven.
Dat ben ik, godzijdank, voorbij en ik zou nooit meer willen ruilen met mezelf uit die tijd. Ook al kon ik toen lichamelijk meer. Ik ben nu zoveel gelukkiger, ondanks alle ellende.
Het is gewoon zo jammer. Ik durfde vroeger veel dingen niet omdat ik me te bang, te ongelukkig, te lelijk of te minderwaardig voelde en nu is mijn zelfbeeld en mentale gezondheid zoveel verbeterd… maar kan ik misschien nog wel minder.

Dit jaar word ik 26 en ik heb het gevoel alsof mijn leven aan me voorbij gaat. Het is zo’n afschuwelijk en beangstigend gevoel.

Naar mijn idee doe ik wat ik kan voor mijn gezondheid. Ik eet over het algemeen erg gezond en ben me ook heel bewust van wat ik in mijn lichaam stop. Het gaat traag maar goed bij de fysio. Aan motivatie geen gebrek. Behandelingen houden me bezig maar het is moeilijk om in te schatten welke kant ik op moet gaan wat dat betreft.
Er is weinig hulp.
Ik heb zo weinig invloed op hoe ziek ik ben. Voor mijn gevoel is er weinig meer wat ik kan doen. Soms hoor ik wel eens van mensen dat ze zo gezond eten en dan toch verkouden worden en dat ze daar zo verdrietig van worden, en dat snap ik wel. Maar ik ervaar dat keer duizend, denk ik zo, en bijna dagelijks. Het is soms gewoon fucking onuitstaanbaar.

Ik vroeg laatst aan mezelf: wat kan ik zelf doen? Wat kan ik verbeteren? Waar heb ik wel invloed op?
En op de laatste vraag weet ik het antwoord wel: ik heb geen invloed op wat er op mijn pad gegooid wordt, maar wel op hoe ik daarop reageer en hoe ik ermee om ga.
Mijn verdriet komt voort uit onvervuld verlangen. Ik wil, ik wil, ik wil, en ik kan niet. De oplossing daarvoor is om je verwachtingen en verlangens aan te passen. Maar fucking hell, zie dat maar eens te doen. Het klinkt zoveel makkelijker dan het is.

Momenteel probeer ik te bedenken welke verlangens zo diep zitten, en welke leegte nou zo’n zeer doet. Ik probeer doelen op te stellen die beter haalbaar zijn, maar ik moet oppassen dat ik niet ook daarmee op m’n smoel ga.
Het verlangen om te reizen is bijvoorbeeld zo groot dat ik veel mensen gewoon niet meer volg wanneer ze naar plekken gaan waar ik ook heen wil. Ook zwangere bloggers volg ik vaak per direct niet meer. Ik vind het echt een kut eigenschap van mezelf, maar de jaloezie die ik voel is gewoon te pijnlijk. Het is niet zo dat ik het de ander niet gun, maar ik vind de confrontatie moeilijk. Dus als het even kan, ga ik het uit de weg.
Dat is natuurlijk niet echt een gezonde oplossing, dat weet ik wel. Daarom moet er ook iets veranderen.

Ik wil gewoon niet meer wachten… niet meer wachten tot ik een behandeling vind, tot mijn lichaam het weer beter doet. Begrijp me alsjeblieft niet verkeerd, sommige dingen zijn geen kwestie van ‘doen’ of ‘doorzetten’. Met Lyme en ME kan je ontzettend beperkt zijn en ogenschijnlijk gemakkelijke dingen kunnen onmogelijk worden. Ik heb een hekel aan de uitspraak ‘waar een wil is, is een weg’Β  want sommige wegen zijn gewoon niet meer te doen wanneer je ziek bent. Dat kan geen wil tegen op.
Maar ik wil dit gevoel kwijt zien te raken. Er moet een manier zijn waarop ik dit gevoel kan veranderen.
Ik wil ontdekken wat wel haalbaar voor me is en mijn doelen verleggen (ik had verkleinen geschreven, maar dat is nou juist waar ik van af wil… dat gevoel van met minder genoegen moeten nemen).

Ik wil ook gewoon mee doen met het leven, verdorie.

Liefs,
Emily

18 Comments

  • Sofie schreef:

    Klinkt niet negatief hoor, het is gewoon hoe het is. Die uitspraak vind ik zo hemeltergend. Het is niet altijd omdat je iets wil, dat het ook mogelijk is. ‘Wel positief blijven denken’ vind ik er ook zo eentje.
    Ik hoop dat je een manier vind om die doelen te verleggen, zoals je het zo mooi zegt,
    Sofie onlangs geplaatst…Chronisch ziek en schuldgevoel: afspraken afzeggenMy Profile

  • Saar schreef:

    Als gezonde vrouw met een baby die bij mij ligt, voel ik me bijna schuldig als ik je blogje lees. Al weet ik ook dat je het vast niet zo bedoelt.
    Ik weet niet hoe het is en vind het moeilijk om iets nuttigs te zeggen, maar toch wilde ik een berichtje achter laten.
    Dat negatieve valt mee in je blog. Ik lees vooral iemand die gefrustreerd is en die wil blijven vechten voor haar leven maar die weinig perspectief ziet voor haar gevecht. Ik vind het jammer voor je en hoop dat je je doelen kan bijstellen zodat het wat leefbaarder voor je wordt zonder het met minder te moeten doen. Hell of a challenge…

    • Emily schreef:

      Nee, dat is natuurlijk niet mijn bedoeling. Dat ik verdriet voel vanwege eigen dromen die weg vliegen, betekent niet dat ik het een ander niet gun en dat niet als iets heel moois zie. :)
      Het is inderdaad gewoon een worsteling met mezelf. Ik heb moeite om een ander leven voor te me zien dan dat ik wilde, zeg maar.

      • Saar schreef:

        Het is ook gewoon k** dat je door een ziekte je hele toekomst anders zou moeten gaan inrichten. En dromen moet laten varen. Ik kan ergens wel begrijpen dat je het dan pijnlijk vind om anderen jouw dromen te zien waar maken.
        Saar onlangs geplaatst…Kleine overwinningenMy Profile

  • Johan schreef:

    Mee doen is zwaar overgewaardeerd.
    Mensen inspireren zoals jij doet is veel meer waard.

  • Sylvia schreef:

    Het is geen kwestie van motivatie, doorzetten en discipline. Wat jij doet elke dag, staat gelijk aan topsport. Je blijft van de kleine dingen genieten en tegelijkertijd wil je verder. Ik vind de eerlijkheid in je blog en het durven uitspreken dat het echt niet leuk is, ondanks alles wat je probeert, inspirerend. Je geeft mensen zoals ik erkenning en herkenning. Bedankt hiervoor.

  • Fenneke schreef:

    Helaas ontzettend herkenbaar om te lezen.
    Dikke knuffel 😚

  • Lycke schreef:

    Lieve Emily,

    Je woorden raken me diep.
    Ook ik worstel al sinds mijn 10e jaar met ME.
    Dat is nu ondertussen meer dan 30 jaar.
    Zoveel willen en Γ©cht niet kunnen.
    Steeds maar jezelf en de mensen om je heen afremmen. Dat is behoorlijk frustrerend.
    Genieten van de kleine dingetjes die anderen vaak niet eens zien, is iets wat je in de loop der jaren leert. (Helaas komt me dat regelmatig ook de keel uit, precies zoals jij ook zegt. Op momenten dat anderen vertellen over bv hun opleiding, baan, of vakantie word ik ook weleens jaloers. Ik gun mezelf ook wel wat leukere en afwisselende dingen!)
    Ik wens je een prachtige toekomst en nog vele mooie gebeurtenissen op je pad toe.
    Dikke knuffel.

    • Emily schreef:

      Bedankt voor je woorden. :)
      Genieten van de kleine dingen is een kunst op zich, en ik denk dat iedere chronisch zieke het uiteindelijk wel onder de knie krijgt. Het maakt het absoluut iets makkelijker. Maar zoals jij al zegt is het geen wondermiddel, en neemt het de pijn van ‘niet kunnen’ voor mij niet weg.

  • Lies schreef:

    Lieve Emily.
    Wat een eerlijke, open en oprechte blog !
    Ik begrijp je volledig : ik ben ook chronisch ziek/ heb geen kinderen kunnen krijgen / raakte in een depressie en daarna een scheiding. Ik ben zeker jaloers op mensen met een gezond lichaam en een gezonde geest maar dat betekend niet dat ik ze dat misgun. Ik had mezelf dat ook gegund. Net als kinderen. Ik vind ze een heerlijkheid ook al zijn ze niet van mijzelf !
    Blijf zo mooi schrijven. Je geeft mensen als mij erkenning en herkenning. Dat is mooi !
    Liefs lies

  • Ciska schreef:

    Je kan ook reizen dmv van collages .. koop veel reisboeken, knip iets uit , verzamel, kook een bekend gerecht en kleed je in hun klederdracht. Wie weet steelt dat de honger naar reizen een beetje ?

    Verder heel veel sterkte nog , ik weet hoe lastig het is om die pauze te willen maar niet te kunnen nemen .. Ik vind je een sterk persoon !

  • Anke schreef:

    Echt heel mooi geschreven! Ik ken het gevoel. En inderdaad je hebt nul controle over hoe ziek je je voelt. Dat is zoooooo lastig
    ik zeg ook altijd; je hebt geen invloed op wat er op je pad komt, wel hoe je ermee omgaat
    Heel veel sterkte πŸ€πŸ€πŸ€
    Xx
    Anke onlangs geplaatst…Afscheidsbrief aan LymeMy Profile

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright Β© IPkabuto 2017 β€’ All rights reserved.