Deze blogpost is geschreven door Steven.

Iedereen die dit leest, weet waarschijnlijk wel dat mijn vriendin ME heeft. Niemand weet precies wat voor effect ME kan hebben op je relatie, wat de uitdagingen zijn en hoe je daar het beste mee om kan gaan. Laat mij nou eens een poging wagen om hier iets over te schrijven.

De situatie

Na een lange zoektocht en jaren zonder (passende) verklaring of diagnose, is er in oktober van dit jaar bij mijn vriendin ME gediagnosticeerd. Hoewel zij vooraf al vermoedde dat deze diagnose bij haar zou passen, was het alsnog een behoorlijke bom. Een bom van gemixte emotionele ladingen. Aan de ene kant was ze blij en opgelucht dat ze eindelijk een goede diagnose kreeg, met daarbij een goede arts en behandelmogelijkheden. Aan de andere kant bevestigde het haar vermoedens dat ze toch een best zware, enge en onvoorspelbare ziekte had. Zo’n onthulling brengt behoorlijk wat frustratie, angst en woede met zich mee.

De situatie door mijn ogen

Net als bij Emily, was mijn emotionele reactie op de diagnose ME gemengd. Ik was behoorlijk opgelucht dat er eindelijk een einde was gekomen aan de worsteling door een vage medische wereld waarin klachten als die van haar geen herkenning opriepen bij geleerde artsen. Uit de vaagheid rees een figuur die eindelijk antwoorden kon geven, begreep wat er aan de hand was, en mogelijk zelfs ideeën had voor behandelingen. Ik ben erg dankbaar dat haar dokter zich heeft gespecialiseerd in deze ziekte en zich zo sterk maakt voor zijn patiënten. Bij wijze van spreken; ik zou op mijn knieën gaan en hem bedanken als ik hem zou ontmoeten. Op een persoonlijk niveau voel je je enorm machteloos als je vriendin een ziekte heeft die aan haar vreet en je weet niet wat het is, wat het veroorzaakt en wat je kunt doen. Een diagnose schetst op z’n minst een behapbaar plaatje. Het geeft ook hoop.

Tegelijkertijd word je je dan pas écht bewust van de situatie. Je vriendin heeft ME. Een ziekte met een moeilijke naam en een nog moeilijkere inhoud. Wat is ME nou eigenlijk? Ik versimpel het voor mezelf naar een ziekte die zijn oorsprong heeft in de hersenen en vooral pijn, vermoeidheid en uitputting veroorzaakt, naast talloze andere symptomen. Ik herinner me nog goed dat Emily bezig was met haar blogpost waarin ze uitlegde wat ME is, en het maakte me bang. Toen besefte ik me pas goed hoe zwaar, onvoorspelbaar en eng deze ziekte kan zijn. Daarom is het des te belangrijker dat wij samen er zo goed mogelijk mee om gaan.

Uitdagingen

ME is niet zomaar iets en heeft merkbare invloeden op het leven van je partner, van jezelf en van jullie samen. Zo heeft Emily vaak pijn, is ze vaak vermoeid, en is inspanning al snel te veel voor haar. Daarnaast kan het haar frustreren, boos of verdrietig maken. Voor mij betekent dit dat ik rekening moet houden met de fysieke limieten van haar. Gelukkig voor ons ben ik niet zo’n actief/sportief persoon, mijn ideale vrije dag omvat lekker met z’n tweetjes thuis gamen en series/films kijken. Dat maakt het voor mij veel minder frustrerend om een vriendin te hebben met ME. Wat ook enorm helpt, is begrip voor ME en je partner. Ik heb me best aardig ingelezen over ME (bv op Emily’s blog). Daarnaast is onze band en onze communicatie erg goed, dus kan ik me goed inleven in haar, ook wanneer ze zich slecht voelt en zich even terug trekt. Dit heeft ook betrekking op de emotionele effecten van ME: Soms heeft je partner schijnbaar uit het niks pijn, verdriet of irritatie. Weten dat dit door ME kan zijn en weten wanneer het ook werkelijk door ME is (en niet omdat je haar tosti op de grond hebt laten pleuren) helpt je om het je niet persoonlijk aan te trekken. Toch kan dat soms lastig zijn.

Wat ik zelf ook erg lastig vind, is het feit dat je er niks direct aan kunt doen wanneer je partner pijn heeft of zich slecht voelt. Het kan zo pijnlijk zijn om je partner in pijn te zien. Je voelt je machteloos. Je wilt helpen maar kunt de pijn niet direct verlichten (al kan een massage best een beetje helpen hoor ;) ). Op dat soort momenten is het belangrijk om je te realiseren wat binnen jouw invloed ligt, en wat niet. Je kunt niks aan haar pijn doen. Feit. Wat ligt er wel binnen je invloed? Je eigen gedrag. Het helpt haar niet als je boos wordt op de pijn. Meestal zal het ook niet helpen als je gaat janken omdat het allemaal zo erg is. Begrip en medeleven zijn wel fijn, medelijden niet. Het kan best lastig zijn om die balans te vinden tussen ‘meeleven en meevoelen’ en ‘sterk zijn voor haar’. Soms voel je je ook minder sterk dan je wil zijn voor haar. Je wil haar steunpilaar zijn, haar anker. Maar hoe kan jij nou vechten tegen een onzichtbare, vreemde ziekte? Door communicatie, begrip, medeleven, steun, liefde en troost te bieden. Niet allemaal tegelijk en in de juiste dosering. Lekker recept schrijf ik voor, he? Het is bepaald geen exacte wetenschap. Elk moment vraagt om een andere benadering. Met het verloop van tijd probeer je als partner hierin steeds beter te worden. Volgens mij gaat dat ook steeds beter. Maar ook hiervoor geldt weer; accepteer dat niet alles binnen jouw invloed ligt. Hoezeer je soms je best doet, het bokst niet altijd op tegen de ijzeren vuisten van ME.

EmiSteefje
Deze foto is genomen na een middag Maastricht. We zien er allebei wel een beetje moe uit, maar wat je niet ziet is hoe Emily iedere paar minuten moest gaan zitten vanwege de pijn en extreme uitputting, hoe alle prikkels haar teveel werden en hoe we uiteindelijk eerder zijn weggegaan omdat het lichamelijk niet meer te doen was voor haar.

De oplossing

De perfecte oplossing is als volgt:

Die bestaat niet.

Net zoals er geen perfecte tosti of schnitzel bestaat. Het beste wat we kunnen doen, is ernaar toe streven. Met behulp van een recept:

Leef je in. Lees je in over de ziekte. Probeer het je voor te stellen hoe het is, bijvoorbeeld als zij dolgraag naar de verjaardag van een vriendin wil maar het simpelweg niet aan kan. Luister naar haar emoties.

Communiceer. Vraag hoe het met haar gaat, ook al denk je het te weten of te kunnen voorspellen. Vraag ook door wanneer je niet voldoende antwoord krijgt om je een beeld te kunnen vormen, maar respecteer ook haar grenzen als ze geen zin heeft om erop door te gaan. Praat samen over hoe je elkaar het beste kan steunen, wat wel en niet fijn is op mindere momenten. Hoe geef je aan elkaar aan dat je je even terug wil trekken, of dat je juist even wat steun kan gebruiken? Bespreek het. Hoewel communicatie in elke relatie belangrijk is, is het zo mogelijk nóg belangrijker wanneer één van jullie van binnen worstelt met een onzichtbare ziekte.

Bied steun, medeleven, troost, warmte en vooral liefde. In de juiste combinatie en met de juiste dosering. Wat soms lastig is. Als je het niet weet, wees dan maar gewoon lief voor haar. Dat is het beste wat je kunt doen.

Accepteer wat je wel en niet kan doen, besef je tot waar jouw invloed reikt en waar niet.

Houd er rekening mee dat het leven sowieso onvoorspelbaar is. Alles kan gebeuren, goed of slecht. Met ME weet je niet wat het verdere verloop zal zijn. Concentreer je niet op alles dat er mis kan gaan. Dat ligt namelijk niet binnen jouw invloed. Richt je vooral op het hier en nu, op jullie. Laat je leven niet leiden door angst of onzekerheid. Bepaal zelf hoe jij je leven inricht, binnen jouw mogelijkheden. Ga samen voor een fijne relatie waarin communicatie, warmte en liefde centraal staan. Ga er samen voor!

Hoe is jouw ziek zijn voor jou en jouw partner?

14 Comments

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.