Het is een veelgehoorde uitspraak van lotgenootjes: met deze ziekte weet je het nooit.
Je weet nooit wat morgen brengt. Soms gaat het stabiel, soms gaat het beter, soms gaat het slechter. Je kan getraind hebben om weer een half uur te wandelen, met een paar minuten per dag, en ineens is ook maar je schoenen aantrekken wekenlang weer teveel. Soms zit je eindelijk in een prima ritme en lukt het om je koppie boven water te houden – al is het maar omdat je nu het huishouden in kleine beetjes bij weet te houden – maar uiteindelijk ga je weer kopje onder en is het de vraag wanneer je weer boven komt.
Het is buitengewoon onbeschrijflijk frustrerend. Ik kan er de juiste woorden niet voor vinden. Het doet iedere keer weer zoveel met me en er raast van alles door me heen. Woede, angst, verdriet. Het gevoel van verslagen te zijn. Soms zelfs het gevoel van niet meer willen. Niet nog een keer. Niet alweer opnieuw beginnen.

Alles waar ik zo trots op was, alles wat ik had bereikt in een periode van stabiliteit: weg.
Gewoon omdat je wakker bent geworden en je lijf het ineens niet meer trekt.

Er zijn ook allergieën en overgevoeligheden die spontaan de kop op kunnen steken. Vaak blijven ze hangen, soms zijn ze ook weer even later weg.
Leven met hardnekkige lyme is in ieder geval beslist niet saai.

Het enige waar je controle over hebt, is jouw reactie erop. Ik worstel al langer met het feit dat mijn reactie niet altijd even best is.
Ik ben vaak zo boos op mezelf, als ik kopje onder ga. Teleurgesteld dat het me alweer niet gelukt is. Het eerste wat ik doe is heel kritisch kijken naar wat ik gedaan heb om dit over mezelf uit te roepen. Wat heb je nou weer verkeerd gedaan.
Terwijl dat eigenlijk nergens op slaat. Het komt wel voor dat ik zieker word omdat ik teveel heb gedaan, maar tegenwoordig komt dat zelden voor zonder dat ik dat vooraf heb kunnen inschatten. Het overgrote deel van de tijd is het een kwestie van pech hebben. De maan was vol, de zon kwam op, het regende, de kat miauwde, ik draaide me op mijn linkerzijde: het kan van alles zijn.

Of eigenlijk: het ligt aan de ziekte zelf. Niet aan mij.
Ik herhaal: het ligt niet aan mij.

Waarom zou ik het mezelf dan keer op keer kwalijk nemen? Ik weet echt wel beter.
Toch is het automatisme. Misschien zit het gewoon in me. Misschien is het een gevolg van jarenlang niet geloofd worden. Je doet gewoon niet genoeg je best.
Nu zijn anderen ermee gestopt, moet ik het alsnog van mezelf aanhoren.

Ik vraag me soms af of ik me te passief op stel. Of ik meer zou moeten doen, meer zou moeten proberen, teveel aan het afwachten ben.
Het antwoord daarop weet ik niet. Wel weet ik dat ik iets van mijn leven moet zien te maken mét deze ziekte. Ik kan niet eindeloos blijven hopen op een beter moment, een beter lijf, terwijl de jaren voorbij tikken.
Misschien gaat het wel nooit voorbij. Ik moet het doen met wat ik heb.

Wat dat precies betekent, ben ik nog niet over uit. Misschien moet ik beginnen bij wat liever voor mezelf te zijn en niet iedere achteruitgang als een mislukking te zien.

Liefs,
Emily

10 Comments

  • Alain Bos schreef:

    Meid, wat een klote ziekte !-(
    En wat een rotstreek van ons brein om steeds weer op een andere manier pogen te verklaren waarover het geen enkel inzicht heeft.

    Wees inderdaad lief voor jezelf en geef mij maar de schuld de volgende keer, ik ben mij te vaak van geen schuld bewust dus wie weet klopt het dan weer een beetje…

    Ik kan niet veel voor je verzinnen behalve een interessant luisterboek dat enigzins relateerd aan je blog van vandaag….
    https://www.youtube.com/watch?v=_KPLXRvI_vQ&t=5198s – the drama of the gifted children

    Het wordt een mooie dag vandaag dus ga lekker buiten itten voordat de winter komt.

    (en als je bij me in de buurt woonde, kwam ik bij jou het huishoudenm doen , ik heb dan ook al bijna 20 jaar professionele ervaring terwijl ik internationaal zakenman had willen worden ;-)

    liefs Alain

  • tommie345 schreef:

    Vervelend, maar behoorlijk herkenbaar. Jarenlange patronen van jezelf toch de schuld willen geven. Ieder moment dat het lukt om mildheid naar jezelf te tonen is winst. Zeker omdat je het al zo zwaar hebt met je lichamelijke aandoening. Veel sterkte! Ik gun je veel mildheid en acceptatie.

  • Marleen schreef:

    Herkenbaar!
    Maar bij mij zit het hem er dan meer in dat ik op dat soort momenten heel erg bezig ben met waarom het weer slechter gaat. Wat had ik anders moeten doen? Niet omdat ik mijzelf dan de schuld geef, maar omdat ik dan gewoon heel erg graag de contrôle terug wil over mn lichaam. En dan hoop ik heel hard dat het hem zit in dingen die ik zelf anders had kunnen doen, want als ik dat weet dan kan ik er wat aan doen.
    Maar inmiddels ben ik er ook wel achter dat het helaas niet zo werkt… superfrustrerend inderdaad!
    Echt klote voor je dat het zo rot gaat en hoop dat er binnenkort weer een vreselijk onvoorspelbare, maar heerlijke goede periode aan komt! En wees inderdaad maar wat liever voor jezelf!
    Virtuele knuffel voor jou 😗

  • Anouk schreef:

    Heb je al eens mindfulness gevolgd? Ik herken je verhaal heel erg, niet omdat ik ziek ben maar.. Ofja, misschien ook wel, ik ben overspannen en elke terugslag of alles wat tegenvalt neem ik mezelf heel hard kwalijk. Ik word op een andere manier toch ook teruggefloten door mijn hoofd én lichaam… Mijn psycholoog heeft me mindfulness aanbevolen omdat dat ook kan helpen bij acceptatie, lief voor jezelf zijn enzovoort. Ik merk al wel wat verschil maar heb pas twee sessies gehad dus wie weet is het ook niets… Maar wie weet is het iets?

    Verder super knap dat je dit met ons deelt, natuurlijk deel je wel vaker waar je mee zit maar blijf het heel knap van je vinden.
    Anouk onlangs geplaatst…Wat je moet weten als je wandelschoenen aan gaat schaffenMy Profile

    • Emily schreef:

      Ik heb me er wel mee bezig gehouden, maar geen cursus oid gevolgd. Hoe doe jij dat – met een boek, internet, of echt een cursus?
      Dankjewel voor je lieve woorden. :)

      • Anouk schreef:

        Een cursus door mijn psycholoog aangeraden. Hou je op de hoogte. Take care lieverd

      • Alain Bos schreef:

        dan heb ik toevallig een mindfullness stukje liggen hier :

        Neem een uur de tij (of langer als je de hele video wilt kijken) ; een half uur voor de therapie en een half uur genieten…

        Now, I’ve watched the video from the beginning because the stuff he talks about is so amazing that I am going to watch it a couple of times more to ‘learn’ the sciency-stuff by heart.
        But it becomes especially interesting from 59 minutes onward till the end (so, make sure you got about 1 hour of free-time, turn of your phone, sit comfortably and watch & listen…. https://youtu.be/KYJdekjiAog?t=59m1s

        veel plezier !-)

  • Laura schreef:

    Mooi geschreven! Ik ben door zelf compassie een heel stuk gelukkiger geworden en kan beter omgaan met mijn aandoening. Word niet zo boos meer op mijn lijf. Ik heb dit ook door o.a. mindfullnes bereikt.
    Geleerd van de neuropsycholoog en daarna heel veel oefenen. Ook samen met mijn man 🙂 iIk wens je veel wijsheid

  • Sylvia schreef:

    Lieve Emilly, het is heel herkenbaar. Soms kunnen terugvallen zo uitzichtloos en oneerlijk voelen. Ik vind het al knap van je dat je je realiseert dat de,ziekte misschien nooit overgaat en dat je het er maar beter mee moet doen, Met andere woorden: er iets van maken… Dat kost je minder energie. Het is zeker niet makkelijk. Wat bij mij helpt , is dat ik mij vooral probeer te focussen op de dingen, die ik wel kan ( hoe klein ze ook zijn), personen/bezigheden, die voor mij belangrijk zijn. Die ontspanning geven. . En ik probeer in het moment te leven. Niet te ver vooruit kijken.
    Mindfulness helpt mij hier zeker bij. Wat een prachtige foto heb je bij je erhaal geplaatst. Geeft precies weer hoe jij je voelt.

    Groetjes. Sylvia

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.