InChronisch ziek

Wees trots op jezelf

Ik weet nog wel hoe verslagen ik me voelde toen ik het over lyme had met een psycholoog. Ik was naar haar doorverwezen toen ik net de diagnose fibromyalgie had gekregen. Na een paar gesprekken vertelde ik haar dat ik me toch niet helemaal kon vinden in deze diagnose en dat het aan me bleef knagen dat er meer moest spelen.
Daar vond ze nogal wat van.
Voor mijn gevoel is fibromyalgie gewoon geen goede diagnose. In ieder geval niet voor mij. De diagnose kan waardevol zijn omdat je een naam kunt geven aan je klachten en gericht kan zoeken naar verlichting van deze klachten, maar het zegt niks over wat er in je lichaam aan de hand is. Het zegt vooral dat artsen niet weten wat er met je aan de hand is.
Zij bleef erop hameren dat ik geen schade aan kon richten aan/binnen mijn lichaam, omdat er niks gevonden kan worden bij fibromyalgie (geen ontstekingen en dergelijke). Dat ging er bij mij niet in omdat ik zo duidelijk steeds verslechterde wanneer ik toch voorzichtig mijn grenzen probeerde op te zoeken/te verleggen. Nadat ik de diagnose ME kreeg viel dat wel een stuk beter op z’n plek, natuurlijk.
Uiteindelijk vertelde ik haar dat ik twijfelde of ik me zou laten testen op lyme. Hier had zij ook een mening over en hoewel ze dat voorzichtig kenbaar maakte (het was best een lieve vrouw verder), voelde ik me ongehoord en naar beneden geschoten.
Ik moest me neerleggen bij deze diagnose. Verder zoeken ging niks uithalen.

De onzekerheid die ik al voelde werd versterkt en ik had het gevoel alsof ik mezelf voor lul zette met dat verder blijven zoeken.
Niet veel later zei ik ‘fuck it’ en ging ik naar een goede ME arts, wat me absoluut een stuk beter heeft geholpen.

Dat is iets wat ik nu vaker gehoord heb en wat ik ook veel zie op fora en groepen voor mensen met fibromyalgie of ME/cvs.
Waarom zou je verder zoeken? Er is toch niks aan te doen. Het wordt toch niet erkend. Het is allemaal hetzelfde. Het kost teveel geld. Op een gegeven moment moet je je neerleggen bij de situatie.

Ik ga jou niet vertellen dat je verder moet zoeken als je dat zelf niet wil. De redenen daarachter begrijp ik namelijk wel. Dit is voor iedereen persoonlijk en als jij niet verder wil zoeken of geen behandeling wil proberen, dan is je dat goed recht. Het is me al een paar keer overkomen dat ik eigenlijk iemand aan wilde raden om zich te laten testen op lyme/co-infecties, maar ik doe het nooit want het is niet mijn plek. (overigens is het ook al een paar keer voorgekomen dat zo iemand uit zichzelf ging testen en inderdaad lyme/co-infecties bleek te hebben, maar dat terzijde)
Nogmaals: het is jouw eigen keuze en ik heb daar niks over te zeggen.
Ik sta daar echter anders in. Ik zie heel veel nut in door blijven zoeken en concrete testen.
De opmerkingen over hoe lyme/co-infecties niet wetenschappelijk bewezen zouden zijn gaan bij mij het ene oor in en het andere oor weer uit, want ik vind het oprecht lulkoek. Opmerkingen over hoe chronische lyme/bartonella niet te genezen zou zijn begrijp ik een stuk beter, want er zijn inderdaad meer patiënten die niet genezen dan patiënten die wél genezen. Volledig herstel lijkt erg moeilijk.
Dat betekent voor mij echter niet dat ik het niet wil proberen en dat moet oké zijn. Ik begrijp het echt wanneer iemand dat gevecht niet aan wil gaan, maar ik wil dat wel.
Ik wil niet constant horen waarom jij denkt dat het niet te genezen is. Het geeft me het gevoel alsof ik me moet neerleggen bij het vooruitzicht van alleen maar zieker worden en niks meer verbeteren. Dat is niet wie ik ben en zeker niet welke weg ik wil bewandelen.

Misschien schrijf ik over drie jaar wel dat ’t een gevecht is geweest zonder resultaat, maar ik moet het proberen en ik geloof in verbetering.

Dit komt misschien erg verdedigend over, maar dat is niet helemaal wat ik probeer over te brengen. Wat ik probeer te zeggen is: ga je eigen weg hierin. Wees koppig. En wees alsjeblieft slim: lees zoveel als je kan, onderzoek, voel wat goed is voor jou.
Dat chronisch zieken land is al klote genoeg zonder dat we het elkaar ook nog eens moeilijk gaan maken. Laten we elkaar steunen, zelfs of misschien wel juist wanneer iemand iets anders wil proberen dan jij.
Als iemand niet gelooft in verder zoeken of bepaalde testen: laat diegene dan zijn. Het is niet jouw gevecht.
Andersom gaat dat natuurlijk ook op. Hetzelfde geldt voor iemand die zich laat behandelen met langdurige antibiotica kuren, tegenover iemand die ervoor kiest om naar een spiritueel genezer te gaan die met wat kippenbotjes loopt te rammelen en elfenbloed voorschrijft. Iedereen gaat z’n eigen weg en het is maar goed ook dat we niet voor elkaar hoeven te beslissen, want het is al slopend genoeg om die beslissingen voor jezelf te maken.

Ik vind het altijd een beetje lastig om oprecht trots op mezelf te zijn, zeker zonder me zorgen te maken of ik dan arrogant over kom. Maar eerlijk? Na dit alles, na alle jaren van vechten, na alles waar ik doorheen ben gegaan en dan alsnog de kracht hebben om verder te zoeken terwijl zoveel mensen daar tegen waren en alles zelf uit te moeten zoeken… ik ben nog nooit zo trots op mezelf geweest als nu. Fucking hell, wat een dapper wijf ben ik.
Sta alsjeblieft achter jezelf. Wees je eigen vangnet en luister naar wat je gevoel je zegt. Verzamel mensen rondom je die je steunen, maar laat je eigen stem ’t meest gelden. Zelfs mensen die van je houden en ’t beste met je voor hebben mogen geen beslissingen voor jou maken. Laat je door niemand tegenhouden als jij het gevoel hebt dat je een bepaalde kant op moet gaan.
Je mag op jezelf vertrouwen.
Mij heeft het enorm geholpen om steeds weer naar dat twijfelende stemmetje te luisteren. Begrijp me niet verkeerd: ook ik denk soms dat het allemaal aan mij ligt. Dat ik misschien echt gek ben, dat ik teveel blijf zoeken, dat ik maar gewoon moet accepteren dat dit het dan maar gewoon is. Ik ben door verschillende artsen heel naar behandeld en weggestuurd. Alle diagnoses waar ik bij ben gekomen heb ik zelf onderzocht en bijna zelf gesteld: ik had alleen een arts nodig die het voor me kon bevestigen. Het is gestoord hoe dit eraan toe gaat, maar het laat zien dat je echt je eigen beste vriendin moet zijn hierin.

En wees alsjeblieft trots op jezelf. Welke weg je dan ook gaat.

Chronisch ziek zijn geeft je superkrachten. The Avengers zijn er niks bij. Het voelt misschien niet zo, maar het maakt je verdomd sterk. Gebruik die kracht en laat je door niemand wijs maken dat je die kracht niet hebt.

Liefs,
Emily

By
9

You may also like

9 Comments

  • Amanda Staallekker

    Heey Emily!
    Wauw wat heb je dit weer mooi geschreven! Ik herken het zo erg!! Ik heb zelf precies hetzelfde meegemaakt. Ik heb dan geen Lyme, maar ik heb EDS(Ehlers Danlos syndroom) na jaren de verkeerde diagnoses gekregen die niet goed voelde. Ik zou maar chronisch pijnsyndroom hebben, en verder onderzoek zou niet nodig zijn. Terwijl dat wat mij betreft dan net zo goed kan zeggen: je hebt pijn maar ik heb geen zin in verder onderzoek waar die pijn vandaan komt. Het is bizar. Ook ik ben zelf met mijn diagnose naar mijn huisarts gegaan met de boodschap: ik denk eds te hebben, ik wil een doorverwijzing naar een klinisch geneticus. De arts zag niet echt het nut ervan (en dat zei ze ook) maar ze zou me wel de doorverwijzing geven.
    Wat zijn wij inderdaad sterk. En misschien ook wel een beetje koppig, en dat is maar goed ook!
    Zullen we samen een superhelden team beginnen?

    september 23, 2016 at 9:49 pm Reply
    • Emily

      Dankjewel! :)
      Dat moet ook allemaal heel heftig zijn geweest. Hoe idioot is het toch dat we eigenlijk die diagnoses bijna zelf moeten stellen? Dat je een arts aan z’n mouw moet trekken en ‘m de juiste kant op moet wijzen, in plaats van dat hij jóu helpt?
      Een team beginnen; klinkt als een goed idee! ;)

      september 24, 2016 at 1:15 pm Reply
  • EliUshi

    Goed dat je achter je eigen beslissingen staat
    en je eigen weg volgt.
    Dat werkt het beste.
    Als je voor een behandeling wilt gaan maar je laat tegenhouden door anderen, dan krijg je daar spijt van.
    Het is voor iedereen verschillend wat werkt, want ieder lichaam is anders en ook de combinaties van andere infecties, genen etc. spelen een rol.
    Veel succes en sterkte op je weg naar zoveel mogelijk verbetering.

    september 24, 2016 at 1:00 am Reply
    • Emily

      Dankjewel. :)
      En ja, dat klopt. Ik waardeer het wel als anderen me hun weg omschrijven, en de redenen daarachter, maar het is fijn als ze daarna accepteren als ik iets anders doe. Het lijkt wel alsof dat persoonlijk opgevat wordt en dat is niet nodig natuurlijk.

      september 24, 2016 at 1:17 pm Reply
  • Marleen

    Jeetje joh wat goed geschreven. Zo herkenbaar. Ik heb zo lang aan mezelf getwijfeld. Zo’n sterk onderbuikgevoel dat er iets niet klopte en dat mn lichaam me steeds meer in de steek liet. Maar ja… als er dan niks gevonden word steeds…. die twijfel aan mezelf vond ik gekmakend.
    Ik zou willen dat ik eerder meer op mezelf had durven vertrouwen. Dan was ik ook eerder bij een diagnose gekomen en zag het er vast allemaal anders uit.
    Je mag zeker heel erg trots op jezelf zijn want het is echt krachtig hoe je jouw eigen weg bent blijven volgen!

    september 24, 2016 at 6:27 am Reply
    • Emily

      Dankjewel. :) Je moet echter niet vergeten dat ik inmiddels ook 11 jaar verder ben sinds de eerste onderzoeken he. ;) Dus die twijfels en alle artsen die me weggestuurd hebben, hebben ’t absoluut wel een lange weg gemaakt.

      september 24, 2016 at 8:17 am Reply
  • Marijke

    Beste Emily,

    Voor mij is dit verhaal herkenbaar en confronterend. Na een verkeerd advies van een (inval)arts is mijn Lyme laat ontdekt/behandeld en daarom ervaar ik volgens mij nog steeds restklachten. Nu zijn fibromyalgie of ME/cvs en reumatische aandoeningen wel anders maar het zijn ziektes die je niet aan de buitenkant ziet, maar dat wil niet zeggen dat ze er niet zijn!

    september 26, 2016 at 12:11 pm Reply
  • Vivian

    Lieve Emily, ik vind het juist superknap van je dat je bent blijven zoeken, juist omdat je het gevoel had dat er iets niet klopte: er zijn maar weinig mensen die zo’n sterk gevoel hebben en daar ook echt naar luisteren en ik bewonder je dat jij dat hebt gedaan! Daarnaast ben ik het gewoon helemaal eens met wat je zegt over door blijven gaan en op je gevoel blijven vertrouwen: uiteindelijk is dat hoe dan ook het beste wat je kunt doen.
    Vivian onlangs geplaatst…Hoe ik mijzelf ontwikkel als bloggerMy Profile

    oktober 2, 2016 at 6:28 pm Reply
  • Mar

    Hallo Emily
    Heel goed verwoord. ik raad je aan het boek: ‘Mijn leven stond stil’ eens te lezen deze schrijfster Patricia Vorstenbos maakte hetzelfde mee als jij, en vele mede Lymies. Ze luisterde gelukkig ook luister naar haar eigen stemmetje.

    http://www.mijnlevenstondstil.nl/

    Ik las het in 1x uit. Sterkte met je beslissing een eigen overweging te maken welke behandeling je gaat nemen. Ook dit heeft te maken met: luisteren naar je hart want dat klopt.

    Mar

    oktober 6, 2016 at 9:34 pm Reply
  • Leave a Reply

    CommentLuv badge