In mijn vorige blogpost kon je lezen over hoe ik de kanteltafeltest vond. In het kort: ik vond ‘m heftig.
We kwamen er later achter dat ik op dat moment al een blaasontsteking had. Dit heeft de test mogelijk beïnvloed. Mijn hartslag was erg hoog in rust (100 slagen p/m), iets wat meestal wijst op een ontsteking.
Er is tijdens de test gemeten dat er te weinig bloed naar mijn hart gaat wanneer ik sta of zit, en daardoor ook te weinig bloed naar mijn hersenen. Bij iedereen zakt het bloed naar je benen wanneer je gaat staan, maar bij mij komt het dus minder goed weer omhoog. Te weinig bloed naar je hersenen zorgt, zoals je waarschijnlijk wel begrijpt, voor vervelende problemen. Het verklaart in ieder geval waarom ik me zo ziek ga voelen wanneer ik lang moet staan, en waarom ik met enige regelmaat (bijna) flauw val. Ook voel ik me daardoor zo beroerd bij erg warm weer en voel ik me soms zo rot tijdens het douchen.

Ik kon kiezen tussen medicatie of steun kousen. Omdat ik liever zo weinig mogelijk medicatie slik, heb ik gekozen voor de kousen. Ik moet nog even terug mailen over welke kleur ik wil (ik kan zelfs kiezen voor knalgeel!), maar als het goed is krijg ik ze binnenkort thuis gestuurd. Volgens de arts zou ik dan vrij snel moeten merken of het helpt of niet.
Ik heb ook mijn arts gemaild met de vraag of het mogelijk is om andere pijnmedicatie te slikken, omdat het de laatste tijd zo heftig is. Het liefst zou ik iets willen krijgen wat ik af en toe kan nemen, op de ergste momenten. Liever niet iets wat ik iedere dag moet slikken. Dan heb ik het gevoel alsof ik er nog enige controle over heb en minder mijn lever naar de klote help – ik weet niet of dat ook daadwerkelijk zo werkt, maar toch.

Dus: te weinig bloed naar mijn hersenen. De diagnose is orthostatische intolerantie, wat eigenlijk betekent dat ik gewoon niet goed kan staan. Voor zover ik weet zorgt dit voor dezelfde klachten als POTS, alleen dan zonder de sterk verhoogde hartslag.
Mijn ademhaling bleef overigens wel goed, dus ik denk dat ik ervan uit mag gaan dat ik geen last heb van hyperventilatie. Ik score altijd heel hoog op de testen voor chronische hyperventilatie, maar dat komt volgens mij puur doordat de klachten overeen komen (met ME/OI).

Kort na de kanteltafeltest kreeg ik dus erg last van de blaasontsteking, waar ik antibiotica voor gehad heb. De klachten bleven nog een beetje aanhouden, maar er was niets in de urine te vinden. Ik was bezig met een schrijfmarathon, met een gezellig groepje, maar moest helaas noodgedwongen stoppen. Niet veel later kreeg ik buikgriep, waar ik me nu nog erg ziek van voel. Tijdens die buikgriep kreeg ik ook weer last van mijn blaas. Ik ben er nog niet voor naar de dokter geweest omdat ik stille hoop heb dat het mee valt en ’t over zal gaan met veel drinken, maar ik ben niet erg blij. Het is lang geleden dat ik zo ziek ben geweest en ik ben gisteren flauw gevallen in huis.
Waardeloos allemaal.

Blijven ademhalen

Ik heb een beetje het gevoel alsof ik mijn excuses aan moet bieden. Eerder schreef ik heel vrolijk dat ik weer meer ging bloggen, over meer onderwerpen, en dat ik er onwijs veel zin in had.
Dat laatste was, en is, waar, maar zoals jullie gemerkt hebben is er weinig van terecht gekomen.

Het is best een vreemd iets, dat bloggen. Het lukt mij nooit om niet mijn gevoel in mijn schrijven te leggen. Dat wil ik trouwens ook niet. Schrijven vind ik fijn, ook al is het emotioneel.
Als je me ziet, dan roep ik altijd meteen vrolijk dat het ‘best wel goed gaat hoor’. Vervolgens zie je een persoonlijk stukje op mijn blog voorbij komen en klinkt het niet al te best. Het is me al een paar keer overkomen dat iemand me daarmee confronteerde.
Meestal ben ik gewoon ook echt vrolijk wanneer ik zeg dat het goed gaat. Dat ben ik juist meestal wanneer je me ziet, want ik word blij van leuke mensen.
Het is vreemd om zo ‘betrapt’ te worden door je eigen schrijven. Het is ook vreemd om te beseffen hoeveel mensen die ik ken, of mensen waar ik ooit mee om ging, mijn blog lezen. Soms benauwd dat me wel een beetje. Een beetje erg.
Ik heb al vaker gezegd dat ik ontzettend veel bewondering voel voor de bloggers die schrijven over bijvoorbeeld hun depressie. Wat lijkt me dat moeilijk als je weet dat iedereen mee kan kijken.
Laten we er verder geen doekjes omwinden: het gaat momenteel echt ontzettend ruk. Zowel lichamelijk als mentaal voel ik me echt heel erg slecht. Zo slecht dat ik er ontzettend aan twijfel of ik professionele hulp in moet schakelen.

Ik weet dat het niks is om je voor te schamen. Dat wéét ik. Als ieder ander geconfronteerd zou worden met de dingen waar ik dagelijks mee om moet gaan, zou diegene er ook gillend gek van worden. Het is niet vreemd om wanhopig of zelfs depressief te worden van zulke nare lichamelijke klachten.
Het is momenteel vooral het effect van die lichamelijke klachten die zo zwaar wegen. Het besef dat het misschien, of waarschijnlijk, nooit weg zal gaan. Het besef dat ik nooit het leven zal kunnen leiden wat ik wilde leiden. De eenzaamheid, het eindeloze onbegrip waar je tegen aan loopt. Zoveel mensen die je niet serieus nemen of ervan uit gaan dat het allemaal wel mee valt. Na meer dan 10 jaar flink ziek zijn heb ik de hoop opgegeven dat die mensen het ooit zullen begrijpen.
En dat doet zo’n zeer. Ik zou willen dat ik het nu eindelijk eens los zou kunnen laten, echt waar. Maar ik ben momenteel op zo’n punt beland waarop het voelt alsof het ziek zijn alles overheerst en het idee dat mensen denken dat ik hier gelukkig mee ben, er zelfs voor kies… ik wil het echt uitgillen wanneer ik daarmee geconfronteerd word.

Het was een paar weken geleden een gedachte die alles deed instorten, of eigenlijk meer een gevoel. Ik kon met geen mogelijkheid meer voorstellen hoe mijn leven er ooit nog anders uit zou kunnen zien; ik zag en voelde alleen maar eindeloos lange dagen waarin ik opgesloten zat in mijn eigen huis, opgesloten in mijn vermoeide en pijnlijke lijf. Ik ben nu 24 en ik ben zo vreselijk bang dat het alleen maar slechter wordt vanaf dit punt. Dit hadden toch de jaren moeten zijn waarin je de meeste energie hebt, het meeste voor elkaar krijgt, van alles kunt doen.
En hoe ziet mijn leven eruit? Mijn god, hoe ziet mijn leven er over 5 jaar uit?

Een bekentenis: ik wilde altijd ontzettend graag moeder worden, en het leek me één van de meest pijnlijke dingen ooit om erachter te moeten komen dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen. Inmiddels begin ik de hoop te verliezen dat ik ooit moeder zal mogen worden. Het is voor iedere chronisch zieke een heel persoonlijk iets, maar ik zou er nooit voor kiezen om in deze staat moeder te worden. Als ik mezelf dan gerust probeer te stellen dat ik misschien nog op knap, beter wordt, dan besef ik me dat de kans op terugval na zwangerschap enorm groot is. Dan heb ik het nog niet eens over de kans dat ik mijn ziek zijn door zou geven aan mijn kind – alleen dit al…
Wederom probeer ik mezelf dan gerust te stellen door te denken aan de voordelen van een kindloos bestaan. Er zijn genoeg dingen op te noemen, maar al die dingen worden bemoeilijkt door mijn ziek zijn. En eerlijk is eerlijk: wanneer je dit verlangen wel hebt, is het hartverscheurend om een andere weg te kiezen.

Ik weet best wel dat dergelijk negatieve gedachten niet helpen. Maar ik vind mezelf niet zozeer pessimistisch, maar eerder realistisch. Ik kan er niet zo goed tegen wanneer mensen tegen me zeggen dat ik niet kan weten hoe de toekomst eruit ziet, en ik dus maar van het beste uit moet gaan.
Wat zou ik graag één van die mensen willen zijn die het altijd positief en rooskleurig in ziet. Ik weet dat ik de neiging heb om snel in een negatief gedachten patroon te vallen. Soms vraag ik me af of ik teveel wil, te snel ontevreden ben. Maar als ik zie wat andere leeftijdgenootjes allemaal doen en willen doen, dan vind ik die gedachte lachwekkend. Wat nou, teveel willen.
Ik zou oprecht al blij zijn als ik gewoon mijn huishouden zou kunnen bijhouden, regelmatig zou kunnen sporten (als is het maar wandelen) zonder heel ziek te worden, iedere avond zou kunnen koken, mijn vrienden met enige regelmaat te kunnen zien en vaker op mijn neefje en nichtje zou kunnen passen. Als ik gewoon uitstapjes kon maken met mijn vriend zonder in een zombie te veranderen, en af en toe op reis zou kunnen gaan.
De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik dit schrijf. Mijn leven is nooit echt makkelijk geweest en dat wil ik ook niet vragen; ik ben sterk en ik kan veel aan, maar ik zou zo graag gewoon een iets menswaardiger bestaan willen hebben.

Ik doe mijn best om positief te blijven. Misschien dat deze uitspraak na dit alles niet zo overtuigend is, maar ik probeer het echt. Het is alleen erg moeilijk aan het worden.
Ik probeer in oplossingen te denken, en lijstjes te maken van wat zou kunnen helpen. We gaan in ieder geval een vaatwasser en een droger aanschaffen, om het iets gemakkelijker te maken. Ik twijfel erover of ik huishoudelijke hulp zal gaan zoeken. Ik twijfel ook of ik naar een orthomoleculaire arts zal gaan, waar een pittig prijskaartje aan hangt, en of ik een psycholoog zal gaan opzoeken. In dat laatste heb ik weinig zin, vooral omdat ik al aardig wat therapie in mijn leven gehad heb en mijn gevoelens voort komen uit iets waar – denk ik – weinig psychologen iets mee kunnen. Cognitieve gedragstherapie ken ik nu onderhand wel en ME/cvs behandelen ze als iets wat tussen de oren zit.
Ik ben natuurlijk niet de enige die lijd onder mijn depressieve gevoelens. Steven doet z’n best om me iedere dag weer in elkaar te knuffelen, en zelfs de katten liggen in overvloed bij me. Maar het ligt natuurlijk niet aan gebrek aan liefde en warmte in mijn leven.
Vanochtend kreeg ik zelfs nog een bericht van één van mijn vriendinnen die me liet weten dat ze voor me klaar staat en me zelfs wil helpen met huishouden/koken. Zo lief, zo waardevol. Mijn ouders staan ook zo voor mijn deur als ik het vraag, dat weet ik. Daar ligt het allemaal niet aan.
Ze zouden het zo allemaal een dag van me overnemen, zodat ik even vakantie kon nemen van het ziek zijn.
Dat is nog wel het moeilijkste: dat het nooit weg gaat. Dat wanneer je het echt niet meer trekt, jezelf uit een raam wil flikkeren omdat je wil dat het ophoudt, je simpelweg geen andere keuze hebt dan te blijven ademhalen en wachten op een beter moment. Een moment wat soms maanden op zich laat wachten.

Ik heb inmiddels uren besteed aan deze blogpost. Steeds weer van alles verwijderen, opnieuw schrijven, twijfelen, de hele blogpost willen verwijderen. Ik gooi het gewoon online. Dan is het maar out there.
Ik twijfel er niet aan dat ik niet de enige ben met deze gevoelens. Misschien komt ’t aan bij iemand die er wat aan heeft – iemand die het nodig heeft om te horen dat hij/zij niet alleen is hierin.

The trick is to keep breathing.

Liefs,
Emily

22 Comments

  • Desirée schreef:

    Lieve Emily, dank je wel voor je blog. Dat je de moed hebt opgepakt om het zo open te delen is in mijn ogen ongelooflijk krachtig en insirerend. Ik wens je veel liefde, warmte en de rust om voor jezelf op een rij te krijgen welke keuzes nu het beste bij jou passen, sterkte! Warme groet Desirée

  • Jacqueline schreef:

    Ik voel me precies nu ook zo. We zijn al weken bezig te proberen naar Deadpool te gaan, en vandaag besefte ik me dat ik het nu niet meer kan. Geluid, groot licht, mijn Pots… Het doet zeer allemaal. Ik las dit dan ook met tranen in mijn ogen, dat jij dit al voel, 10 jaar jonger. Maar ja ik was toen ook al ziek en pfffft. Ik kan je zeggen, ik ben er nog. Ik ben 10 jaar je toekomst in en al heb ik niet, lang lang niet gedaan wat menig mijn leeftijd hebben gedaan, ik ben niet zonder ervaring. Zelfs de boeken die ik anders niet zou hebben gelezen… Ik wil nog zoveel, past het allemaal nog in mijn korter wordend leventje? Proberen zal ik, ik heb nog decennia te gaan. En al krijg ik voor elke 30 dagen muren staren, 1 dag in een nieuwe of leuke omgeving, zou ik dat echt willen missen? Is dat echt niet de moeite waard? Damn it, ja ik wil!!! Maar het klinkt allemaal zo vermoeiend… dus dan maar vandaag. Wat kan jij vandaag doen wat de moeite waard is? Heb je de moestuintjes, die stomme leuke moestuintjes, al geplant of water gegeven? Of de documentaire van Bbc gekeken van Cats vs Dogs (zoiets)? Het klinkt misschien dom, maar andere mensen vergeten daar plezier uit te halen, jij tenminste niet. Guiness book of Records heeft vast een record boeken lezen te verbreken! En Dayzero een lijstje met spontane rare dingen om te doen om in te vullen. Zoals een briefje de wereld in sturen met een ballon, of flessenpost. Het is niet over. Je bent nog niet klaar. En als je ergens gaat, en ik raad het aan, PsyQ, niet dsmtrouwe GGZ. Waar je denk ik meer aan heb.

    • Emily schreef:

      Ja, het is moeilijk. Ik probeer mezelf wel bezig te houden, m’n aandacht op kleine fijne dingen te richten, te genieten wanneer het kan, maar ik vind het momenteel zo moeilijk. Iedere dag is zo’n strijd. Altijd maar naar de positieve dingen moeten zoeken. Ik ben ’t gewoon spuugzat, en dan kan ik momenteel meer dan jij. Heel veel bewondering voor jou! <3
      Ik heb zelf helaas niet zulke goede ervaring met PsyQ. Ze werken voor mij teveel in hokjes. Ik heb daar meerdere psychologen gehad over de jaren heen en allemaal zeiden ze me hetzelfde: "we weten niet waar we jou moeten plaatsen". De psychiater daar zei zelfs letterlijk : "ik weet niet wat we met jou moeten, dus laten we met medicatie starten". Ennnnn weg was ik!
      Ze hebben me daar wel één keer goed geholpen toen ik met een heel specifiek ding kwam, maar verder ben ik gewoon te eh, ja, lastig voor ze?

      • Jacqueline schreef:

        Nou ik moet eerlijk bekennen dat ik sommige dagen ook precies daar ben en voel alsof ik niet leef maar enkel besta. Ik kan niet anders dan hopen, en proberen, om er uit te komen. Ik ken de gevaren als ik dat niet doe. Dan val ik weg en wil ik niets meer en zal ik ook fysiek wegzakken. Maar man wat wil ik af en toe gewoon even niets voelen en rust. En ik denk dat je dat ook wil, rust. Is het niet in het lichaam, dan wel het hart. En dan daarna rustig kunnen kijken welke deuren zijn geopend toen de anderen zijn gaan sluiten. Als PsyQ niet kan helpen, dan zal ik gaan naar maatschappelijk werk. Ggz ben ik toch erg bibberig voor na 10 jaar ervaringen met hen. Volgens PsyQ moesten ze met mij veel hokjes werken omdat ik aangaf waar allemaal naar gekeken moest worden in welke volgorde haha. Maar ik ben netjes gestart. Voor mij werkt hiermee specifiek zijn, mits ze niet alleen maar kijken naar de Borderline. Ik miste overzicht bijhoorlijk. Wie er meer of minder kan fysiek maakt zelden uit emotioneel. Ik denk dat als ik mij fysiek beter zou voelen, maar nog steeds zwaar beperkt, ik mij emotioneel net zo rot zou voelen. En dan weet ik niet of jij echt minder beperkt dan ik, hetzij anders in andere gebieden. Maar je zal, net als ik, een manier vinden, dit te laten werken. Dat geloof ik.

  • Anne schreef:

    Ik denk dat deze gedachten en gevoelens heel normaal zijn. Mijn gezondheid is op het moment ook slecht (vooral lichamelijk). Op mij heeft dat een ander effect: Ik ben volledig afgestompt. Die boosheid die ik zou moeten voelen ontbreekt, het verdriet, de wanhoop soms. Het zijn nare gevoelens, maar ze horen erbij. Misschien kan je er hulp bij krijgen. Dat zou mooi zijn. Maar het is in ieder geval niet gek! Veel sterkte!
    Anne onlangs geplaatst…Blog en social media on holdMy Profile

  • René schreef:

    Heej, wat vervelend dat het allemaal minder gaat. Ik heb ook de compressiekousen en die helpen een beetje. Visser heeft me later Mestinon op laten bouwen en dat werkt goed. Ik reageer slecht op medicijnen maar hier geen enkele bijwerking. En het helpt me echt wat. Vervelend met al die infecties. Ik heb het zelf ook vaak. visser heeft me zelfs doorverwezen naar een immunoloog in Erasmus. Er is geen sprake van een immuun-deficiëntie maar dat ik in 3 jaar 15 infecties oppakte is ook niet helemaal normaal lijkt me ;-). Die gekke ME verstoort gewoon iets, terwijl we toch genoeg afweer stofjes lijken te helpen. Neem neem je magnesium? Dat helpt mentaal en fysiek bij mij. En verder hoop blijven houden nu er steeds meer onderzoek wordt gedaan. Visser zei pas aan de telefoon dat het momenteel best hard gaat allemaal. Er komt een dag…..

    • Emily schreef:

      Magnesium ga ik eens naar kijken – ik slikte het wel, maar merkte geen effect. Later kwam ik er achter dat het om een specifiek soort magnesium gaat, geloof ik? Fijn dat jij er baat bij hebt.
      Ik ben benieuwd naar de kousen. Ik moet nog even terug mailen – ik was nog zo gevloerd van de griep dat ik daar even niet meer aan gedacht heb. Al die infecties – erg herkenbaar.

  • Karen Mee schreef:

    Ik ken je niet in het echt, ik maak niet mee wat jij meemaakt, maar zoals je het schrijft… ik leef echt met je mee. Bij deze een digitale knuffel!
    Karen Mee onlangs geplaatst…Spalkje hier, spalkje daarMy Profile

  • Miriam schreef:

    Zo herkenbaar. Ik ben 34, wil geen moeder worden in deze staat. Heb ook geen relatie omdat mensen ontmoeten ook lastiger is. Geen werk, geen energie. Ook orthostatische intolerantie en dat is de laatste weken zo erg dat ik steeds naar adem loop te happen. De kousen helpen mij over het algemeen een beetje, alsof er een druk minder wordt, minder snel kloppend hart, mits het niet zo erg is als nu. Hou me erg stil over hoe het gaat met me op het moment. Steeds op de bank en bed liggen gaat je niet in de koude kleren zitten. Dus dat verschil van wat je schrijft en wat mensen zien herken ik ook heel goed! Sterkte <3
    Miriam onlangs geplaatst…Foxy Paws Cosmic GirlMy Profile

    • Emily schreef:

      Bedankt voor je reactie. Naar om te horen dat je ook in zo’n situatie zit. Ik hoop dat je in ieder geval iemand hebt om je zorgen mee te delen.

  • Sanne schreef:

    Ik reageer eigenlijk nooit, maar nu wilde ik je toch iets meegeven. Ikzelf ben al 14 jaar chronisch ziek en ken deze gevoelens ook maar al te goed. Ik heb nu begeleiding met oa mindfulness en ACT (acceptance and commitment therapy), misschien spreekt jou dit ook aan?

    • Emily schreef:

      Bedankt voor je reactie! Naar dat je de gevoelens herkent, maar ook fijn om te horen dat ik niet alleen ben.
      Mindfulness spreekt me absoluut aan – ACT ken ik niet, zal er eens wat over opzoeken.

  • Marijke schreef:

    Ik moet even naar de slotzin van René….. Er komt een dag…….. Het betekent Hoop, Wensen, maar ook wachten. Het is naar, zo verschrikkelijk naar om je zo te voelen en dat geldt voor iedereen die ik zie reageren en die ziek is. Ik weet wat ziek zijn is, ik weet hoe een depressie voelt, maar ik weet ook hoe het voelt om energie te hebben. Ik vind het ook zo erg als ik iets wil doen en ik kan het niet. Ik begrijp de frustratie, ik voel het, maar LEUN dan maar op die ander die wil helpen, die er voor je wil zijn.
    Als ze van je houden dan doen ze het zo graag, want zij voelen zich ook machteloos en hebben alleen het toekijken. Gedeelde smart is (nog steeds) halve smart. Er voor elkaar zijn, van elkaar houden, verzacht de pijn, voor beiden.

  • Leonie schreef:

    Chronisch ziek zijn en alles wat daar bij komt kijken is nou eenmaal enorm heftig en het is helemaal niet vreemd als je er op een gegeven moment depressief van wordt. Het is dan ook heel normaal om te kijken of er iemand is die je kan helpen om alles een plekje te geven.

    Sterkte!
    Leonie onlangs geplaatst…De Chronisch zieken tagMy Profile

  • Vivian schreef:

    Ik moest even slikken, ontzettend heftig om het allemaal te lezen. Ik denk aan je Emily, hoop dat het snel wat beter mag gaan met je!
    Vivian onlangs geplaatst…10 dingen die je kunt doen om pauze te nemenMy Profile

  • Angelique schreef:

    Lieve Emily,
    Heftig om te lezen dat je al die onwijs nare klachten hebt, maar ook hoe streng je voor jezelf bent. Je hoeft niet altijd positief te blijven, je mag gewoon zo denken ookal helpt het je niet verder.
    Wat betreft het moederschap, het is heel heftig om er zo over te moeten denken, want dat is het je moet wel. Zoals je zelf al zegt het is realistisch. Hoe verdrietig ook.
    Ik denk dat je baat zou hebben bij een psycholoog die gespecialiseerd is in rouwverwerking. In mijn ogen zit je in een rouwproces van dingen die je niet meer kan en het verlies van het beeld dat je had voor de toekomst.
    Heel veel sterkte meid. Knuffel,
    Angelique
    Angelique onlangs geplaatst…Aanslagen, laat de liefde regeren.My Profile

    • Emily schreef:

      Ja, streng ben ik wel he? Ik probeer het niet te zijn, maar dat is moeilijk als het zo in je zit. Bedankt voor je lieve bericht, en ook dat je me begrijpt wat betreft het moederschap. Gek genoeg voelt dat veel fijner dan een ‘ach, wie weet’. :) <3

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.