Oh, wat kan ik me ergeren aan deze vraag. Oprechte interesse vind ik heus niet erg. Deze vraag is me alleen zelden gesteld door iemand die níet al een vooringenomen mening had. Meestal zit er een hele vervelende toon aan vast geknoopt en soms voegen mensen er zelfs aan toe: “de hele dag een beetje luieren?”.
Op zo’n moment wil ik het liefst een baksteen naar iemand’s hoofd slingeren. Het is maar goed dat die te zwaar voor me zijn.
Vaak moet ik een paar keer per dag even gaan liggen. Heel af en toe moet ik nog steeds toegeven aan een middag dutje (maar probeer dit altijd te voorkomen, één keer per dag wakker worden met het gevoel alsof je overreden bent door een schoolbus vol gillende kinderen is genoeg).
Maar dat betekent niet dat ik aan het luieren ben.

Er zijn dagen dat ik de deur niet uit kom. Okay, dit is niet altijd doordat ik zo moe ben of zoveel pijn heb. Soms weet ik echt even niet meer wat ik met mijn dag aan moet. Dan voel ik me zo verdrietig en gedeprimeerd.
Sinds mijn 17e zit ik al thuis. Ga ik niet meer naar school en heb ik geen werk. Door de jaren heen heb ik wel wat vrijwilligerswerk gedaan, maar heb dit nooit kunnen volhouden.
Veel dagen breng ik alleen door. Thuis.

Wat doe ik dan wel de hele dag? Ik zal proberen heel eerlijk te zijn. Daardoor zal je waarschijnlijk merken dat ik dit een heel deprimerend onderwerp vind.
Medelijden is niet iets waar ik om vraag. Alsjeblieft niet. Begrip voor mijn situatie is wel fijn, maar nog liever zou ik zien dat iemand er zich in kan herkennen en weet dat hij/zij niet alleen is. 

Opstaan

Als mijn vriend moet werken, gaat de wekker rond 7:20. Meestal maak ik dan eerst zijn boterhammen klaar. Verklaar me voor gek: dat vind ik fijn om te doen. Mocht ik een hele slechte dag hebben, dan pak ik er nog een uurtje slaap bij.
Als hij niet moet werken, dan gaat de wekker om 8:30. Het ligt eraan wat ik de dag ervoor gedaan heb, soms ben ik wat later. Tegenwoordig ben ik altijd voor 10:00 mijn bed uit.
Dat is echt een prestatie voor mij! Ik kan makkelijk 12 uur lang doorslapen, geen enkel probleem. Opstaan is voor mij erg zwaar en mijn vriend moet me regelmatig wakker schudden, waarop ik dan geïrriteerd antwoord: “Ik was nog niet klaar, ben nog geen vlinder.”

Omgaan met mijn ziek zijn

Het is naar om toe te geven hoeveel tijd dit opslokt. Chronisch ziek zijn is een full-time baan. Het gaat de hele dag door. Gelukkig zijn er dagen waarop het me allemaal minder moeite kost, maar er zijn ook dagen waarop ik uitgeput ben na het douchen. Dan ben ik niet veel verder gekomen dan me aan te kleden voordat ik me ellendig begin te voelen. En met ellendig voelen bedoel ik doodziek: alsof je zwaar de griep te pakken hebt. Gelukkig wel zonder het overgeven.

Iets doen

Kies één, hooguit twee dingen per dag:
Beweging

Wandelen is iets wat ik het liefste doe. Gewoon hard muziek opzetten en een stuk gaan wandelen, volledig in gedachten terwijl mijn korte benen me verbazingwekkend snel weten voort te bewegen. Soms begin ik op deze manier de dag, maar vaker doe ik het pas in de namiddag, wanneer ik een beetje opgeknapt ben.
Met enige regelmaat zoek ik oefeningen op die ik thuis kan doen, maar dit vind ik nog heel lastig. Vooral omdat ik te vaak door mijn pijn heen ga; iets wat ik niet moet doen. Yoga is iets wat ik aan het uitproberen ben.
Buikdansen vind ik ook heel leuk om te doen! Mocht ik ooit de moed kunnen verzamelen, dan lijkt een cursus me geweldig.

Koken en bakken
Nieuwe recepten uitproberen vind ik verschrikkelijk leuk. Wat betreft bak gerechten heb ik het mezelf wel een beetje moeilijk gemaakt door gezonde opties te willen kiezen. Want alles wordt al snel lekker als je er een kilo suiker in gooit.
Dit betekent helaas niet dat ik goed ben ik koken, trouwens. Voornamelijk ben ik nog aan het stuntelen in de keuken. Maakt niet uit, ik vermaak me wel.
Een nadeel is wel dat ik snel pijn krijg als ik te lang sta. Soms begin ik aan een recept en word ik zo moe dat ik geïrriteerd raak van de omschrijving en sta te schelden tegen de keukenmachine omdat ‘ie het niet doet (en ik te moe ben om door te hebben dat de stekker er niet in zit, slim bezig!).

Hobby’s 
Eigenlijk ben ik altijd wel op zoek naar nieuwe hobby’s. Dagbesteding is ontzettend belangrijk wanneer je ziek thuis zit, maar ik vind het heel moeilijk om mezelf het gevoel te geven alsof ik nuttig bezig ben.
Schrijven doe ik heel graag. Voor mezelf, maar ik begin ook erg veel plezier te beleven aan mijn blog. Een paar penvrienden heb ik ook, maar met de hand schrijven gaat snel zeer doen.
Verder vermaak ik me met gamen en creatief bezig zijn (cadeaus maken voor anderen, soms tekenen). Het liefst zou ik hier ‘reizen’ aan toevoegen, maar aangezien dat er nog niet echt van gekomen is zal ik maar genoegen moeten nemen met ‘dagdromen over reizen’.

Mijn omgeving mooi maken
Ik probeer mijn omgeving zo prettig mogelijk te houden. Het is vaak een heel zware klus voor me, waar erg veel tijd in gaat zitten omdat ik steeds pauze moet nemen. Om die reden lukt het me vaak niet zo goed als ik zou willen. Het geeft me altijd een heel fijn gevoel wanneer ik alles weer helemaal netjes en schoon en gezellig heb, dus geeft het me ook een beetje energie terug.

En verder?

Alles waar ik van houd
Niet voor niets ben ik een cattery begonnen: ik ben gék op mijn katten en zorg ontzettend graag voor ze. Geef me een boek over katten en ik ben uren tevreden. Eigenlijk valt dit ook onder hobby, een hobby die me veel geld kost, maar ik houd zielsveel van mijn katten dus verdienen ze het om hier te staan.
Het komt er eigenlijk op neer dat ik de hele dag gewoon een beetje met mijn katten aan het kletsen en knuffelen ben. Overigens geld dit voor al mijn huisdieren: je had me moeten kennen toen ik nog ratten had.
Daarnaast spreek ik graag af met mijn vrienden of familie. Godzijdank dat ik geweldige mensen ken. Ze maken het leven een stuk aangenamer.
En ik heb natuurlijk een ontzettend lieve vriend die graag zijn tijd met mij door brengt. We hebben de grootste lol met z’n tweeën. Hij is mijn grootste steun en toeverlaat en mijn katten vinden hem geweldig. Niet onbelangrijk. ;-)

Afleiding zoeken
Vaak zijn er dagen waarop ik gewoon niks gedaan krijg. Afleiding is dan het beste hulpmiddel wat ik heb. Vaak kijk ik dan series of films, zoek ik naar nieuwe muziek of lees ik interessante dingen op internet.
Misschien klinkt het alsof ik de hele dag ‘best goed’ bezig ben, maar afleiding zoeken is waarschijnlijk wat ik het meeste doe (of in ieder geval waar het meeste van mijn tijd in gaat zitten).

Van positie veranderen of rusten
Omdat één positie na een tijdje gewoon teveel zeer gaat doen. Ook kan ik niet te lang doorgaan met waar ik mee bezig ben. Na een tijdje moet ik stoppen: soms is dit na een uur, soms al na een minuut.

Nachtuil

Tegenwoordig slaap ik tussen 22:30 en 01:00, wederom een prestatie aangezien ik echt een nachtuiltje ben. ’s Nachts voel ik me op mijn best. Het kost me daardoor moeite om op tijd naar bed te gaan. Dan voel ik me eindelijk goed en moet ik naar bed!
Of mijn gezonde ritme nou helpt bij de vermoeidheid? Nee, maar ik vind het wel een stuk fijner voelen dan pas in de middag uit mijn bed te komen.

Is het nou makkelijk om de hele dag thuis te zitten?

Absoluut niet. Er te lang bij stil staan moet ik ook echt niet doen. Deze blogpost schrijven valt me zwaar. Vooral omdat ik mezelf er iedere keer aan probeerde te herinneren dat ik erbij moet schrijven hoe moeilijk alles voor me kan zijn. Ik heb namelijk ontzettend de neiging om te doen alsof het allemaal wel mee valt.
Misschien klinkt het alsof ik toch best wel veel doe op een dag, doordat ik zoveel dingen opgeschreven heb. Maar nogmaals: ik kies maar één of twee van die dingen. Hooguit enkele dagen per week. De rest van die dagen krijg ik niets gedaan.
Ik kan soms verschrikkelijk verdrietig worden als ik alle berichten op facebook bekijk van oud klasgenoten of vrienden die bezig zijn met hun studie. Met reizen, met werk, met stage plekken. Er alleen al over schrijven zorgt ervoor dat mijn keel wordt dichtgeknepen door emotie.
Ik probeer mezelf bezig te houden, wat soms heel moeilijk is. Te vaak onderneem ik iets waar ik eigenlijk geen energie voor heb.Voor mij zijn twee afspraken op één dag eigenlijk niet te doen.
Maar ik zou gek worden als ik er constant voor zou kiezen om thuis te blijven. Daarbij kies ik er bewust voor om te genieten van het leven. Mijn alledaagse bezigheden zijn misschien niet zo bijzonder, maar er zijn genoeg bijzondere momenten in mijn leven te vinden.

17 Comments

  • Anouk schreef:

    Wauw Emily, super knap dat je dit met ons wilde delen. Heb je al gezegd dat ik het goed vind dat je deze blog bent begonnen en je schrijft echt fantastisch. Maar wat vooral goed is aan je blog, is dat je laat zien aan de wereld (wat heel moeilijk is) hoe het is om jong te zijn en thuis te zitten omdat je lichaam niet mee wil werken. Ik kon me er nooit echt een voorstelling van maken. Ondanks dat het heel moeilijk is om dit op te schrijven en te delen, straal je zoveel positiviteit uit. Misschien moet je ook wel maar ik vind het echt top en lees je blog met alle liefde. Liefs Anouk

    • Emily schreef:

      Wat lief van je Anouk! Ik vind het best bijzonder dat ik van meerdere mensen hoor dat ze het nu ‘beter begrijpen’. Voor mij is het zo lastig uit te leggen. Vind het nog steeds verschrikkelijk eng om iedere keer weer op ‘publiceren’ te drukken, maar blij dat ik er toch voor gekozen heb. :)
      Dankjewel! <3

  • Deisy schreef:

    Ik ben voor het eerst op je blog en vind het echt prachtig hoe open en eerlijk je bent. Ik begrijp je voor een groot gedeelte wel. Mensen hebben weinig begrip voor wat er in je hoofd afspeelt en wat voor impact dat op je leven heeft. Het lijkt dan snel alsof je niet wilt of niks doet, terwijl je zo hard wilt schreeuwen: “het lukt gewoon niet”. Tja je kan beter je been breken, want dan zien mensen dat er iets aan de hand is.

    In ieder geval heel veel sterke dame. Ik ga je blijven volgen want je hebt een prachtige blog en een inspirerende schrijfwijze :-)

    • Emily schreef:

      Hoi Deisy,

      Wat een lief bericht heb je geschreven, dankjewel! Fijn om te horen. Word er een beetje verlegen van. ;)
      Ik zal ook zeker een kijkje bij jou nemen!

  • Els schreef:

    Lieve meid,

    Waardeer je openhartigheid!
    Probeer naar de fysiotherapie te gaan.
    Misschien helpt het!
    Ben wel geschrokken dat je aangeeft zo veel pijn te hebben.
    Wat moet ik mij hierbij voorstellen?
    Denk niet dat je nutteloos bent!
    Een ding is zeker: door dit op te schrijven werk je aan je beterschap.
    Wil je echt in alles steunen.
    Veel liefs van mij.

  • Q schreef:

    “Ik was nog niet klaar, ben nog geen vlinder.” – Haha, geweldig, zie het helemaal voor me :)

    Sommige zaken zoals het nachtuil fenomeen zijn herkenbaar hoor :P Maar het was vooral weer interessant en leerzaam om te lezen!

  • Jantine schreef:

    Wat knap dat je dit zo vertelt!
    Ik ken dat gevoel, willen zeggen dat het wel meevalt, groot willen houden voor de buitenwereld, maar dat gaat nou eenmaal niet altijd.

  • Johan schreef:

    Zoals vanouds smul ik van je schrijfstijl en wil ik je blog graag volgen. Het zou me niet verbazen als je ooit een boek uit zou brengen.

    Hoe kan ik het beste op de hoogte blijven van je blog? Je blog zet me ook aan het denken over mijn eigen leven. Ik weet alleen nog niet goed of ik er aan toe ben om het een en ander te delen. Ik zal je stuk over de voor- en nadelen nog eens doorlezen.

    Kun je me ook nog wat technische details geven over je blog? Waarom heb je voor Lotus gekozen?

    • Emily schreef:

      Dankjewel Johan, fijn om te horen. :)
      Op facebook is denk ik het beste. Bloglovin zou je een account voor aan kunnen maken als je ook andere blogs wil volgen (of zelf een blog wil beginnen). Ik zou eventueel een functie kunnen gebruiken die een mail stuurt wanneer er een nieuwe blogpost is, maar denk niet dat veel mensen dit zullen gebruiken.
      Maak anders zelf eens een lijstje. Waarom zou je niet willen delen? Waarom zou je wél willen delen? Het hoeft natuurlijk niet zo publiekelijk zoals ik nu doe.
      Waarom lotus? Omdat ik de lotus ontzettend mooi vind! Het is een waterplant die uit moerasachtige bodem komt. Ik identificeer me er daardoor wel mee. ;)

  • Ton schreef:

    Goed om met je verhaal naar buiten te komen
    Eerlijk gemeende reacties zullen je helpen
    Ga er mee door

  • Lisanneleeft schreef:

    Mooi geschreven. Heftig ook wel, hoewel ik natuurlijk zelf een beetje in hetzelfde schuitje zit, hihi.

    Ik denk dat voor de meeste mensen fulltime thuis zitten zwaarder is dan fulltime werken als je kijkt naar hoe je psychische gesteldheid dan is/wordt.
    Ik snap dan ook nooit hoe mensen kunnen denken dat je voor de lol lekker fulltime wil luieren. Welk mens wil dat nou? Bezig zijn is toch veel fijner?
    Rare mensen die denken dat je er zelf voor gekozen zou hebben om niet te werken/studeren…

    Mooi dat je het fijn hebt met je katten en je vriend, lijkt me fijn gezelschap!

    • Emily schreef:

      Dankjewel voor je reactie Lisanne!
      Ik weet ook niet precies waarom mensen denken dat je er bewust voor zou kiezen. Vrijwel iedereen die ik ken die thuis zit is het erover eens dat het echt niet fijn is. Moeilijker dan veel mensen door hebben.

  • Saar schreef:

    Wat moeilijk moet het voor je geweest zijn om die blogpost te schrijven. Petje af hoor! Dat heb je heel goed gedaan!
    Al eens gedacht om een plogje te schrijven met wat je op een dag doet? Een blogvriendin heeft dit gedaan (zij is depressief) en dat heeft ook veel duidelijk gemaakt. Enfin, als dat een optie voor je is ;)
    Saar onlangs geplaatst…Things… #4My Profile

    • Emily schreef:

      Bedankt voor je reactie!
      Dat lijkt me wel leuk om te doen. Ik ben alleen echt waardeloos in foto’s maken. Het is het grootste verbeterpunt voor mijn blog denk ik. Daarbij ben ik echt niet handig in de opmaak ervan; ik zie soms van die ‘dit was mijn week’ blogs voorbij komen met allerlei foto’s heel netjes naast elkaar en dan denk ik : hoe dan? Haha.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.