Wat is fibromyalgie officieel?

Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in bindweefsel en spieren’. Het gaat dus om een pijnsyndroom.
Om het ons wat makkelijker te maken, wordt het ook wel ‘weke delen reuma’ genoemd. Persoonlijk vind ik dat best handig. De meeste mensen weten namelijk dat reuma zeer doet en kunnen deze benaming beter plaatsen dan “fibrowattes?”.
Fibromyalgie komt voornamelijk bij vrouwen voor, maar er zijn ook mannen die de diagnose fibromyalgie gekregen hebben.
De diagnose wordt gesteld door een reumatoloog.

Oorzaak fibromyalgie
Niemand weet waardoor fibromyalgie veroorzaakt wordt. Zonder gevonden oorzaak is er ook geen kans op genezing.
Er zijn vele theorieën over de oorzaak van fibromyalgie. Er is een arts in Zwitserland die mensen tegen enorme prijzen opereert – sommige patiënten geven aan dat ze nu een stuk minder pijn hebben of zelfs pijnvrij zijn. Ik heb begrepen dat hij iets – een plakkerig spul ofzo?-  van de pezen af schraapt. Ik vind het allemaal maar klinken als een hoop kwakzalverij en kan me hier erg boos over maken.  Fibromyalgie is namelijk nog steeds geen bewezen aandoening, niemand weet waardoor het veroorzaakt wordt en talloze mensen lopen rond met een verkeerde diagnose. Ik vind dat je mensen dan ook niet mag gaan opereren.
Sommige artsen denken dat fibromyalgie het gevolg is van trauma. Het schijnt mogelijk te zijn dat mensen die een traumatische gebeurtenis hebben meegemaakt of langdurig depressief zijn geweest, pijn op een andere manier gaan ervaren.  Let wel: dit betekent niet dat fibromyalgie tussen de oren zou zitten!
Dan is er ook nog dit artikel wat de afgelopen jaren continu gedeeld wordt op facebook.

Allemaal theorieën dus. Je kan er niet zo gek veel mee.

Het volgende stuk is gekopieerd van fibromyalgie.nl:
Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgiepatiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze tegenwoordig vaker geclassificeerd als een vorm van het disfunctioneren van neurotransmitters. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te “vertellen” wat het moet doen. Bij mensen met fibromyalgie  blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn die niet alleen de gemoedstoestand en het slaappatroon beïnvloeden, maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem.
Fibromyalgiepatiënten zijn bijvoorbeeld niet in staat om in het diepe slaap stadium (delta-slaap) te geraken, waarin het lichaam veel chemische stoffen voor de heropbouw aanmaakt waardoor weefsels worden hersteld en de groei van deze weefsels wordt bevorderd. Groeihormoon, een van de meest overvloedige chemische stoffen voor de heropbouw, komt tijdens de delta slaap vrij en herstelt en bevordert de groeiweefsels. Omdat fibromyalgiepatiënten de delta-slaap nooit ervaren, hebben zij een laag groeihormoon gehalte. Dit resulteert in een onvermogen van het lichaam om zichzelf te herstellen.

Goed. Mensen met fibromyalgie ervaren dus pijn. Hoe hevig deze pijn is, kan verschillen van persoon tot persoon en van dag tot dag. Sommige mensen met fibromyalgie ervaren iedere dag pijn. Sommige mensen hebben periodes van pijn.
Hierdoor is het ook heel verschillend wat iemand met fibromyalgie aan kan. De ene persoon kan wel (gedeeltelijk) blijven werken en voor iemand anders is dit onmogelijk.

Behandeling
Bij een behandeling voor fibromyalgie spreek je vooral over symptoombestrijding. De meeste behandelingen zijn erop gericht om te leren leven met de pijn.
De behandelingen die gegeven worden zijn:
– Revalideren (gericht op ‘hoe leer ik hiermee leven’)
– Medicatie (pijnstilling of lichte antidepressiva : het laatste helpt soms bij de pijn, vermoeidheid en sombere stemming)
– Fysiotherapie
– Cognitieve gedragstherapie (gericht op ‘hoe ga ik ermee om’)
– Massage

Verder helpt het om supplementen te slikken en zijn er bepaalde crème’s en gels (spiroflor vsm, bijvoorbeeld) die enige pijnverlichting kunnen bieden.

Wat is fibromyalgie voor mij?

Veel pijn
Voor mij geld dat ik iedere dag pijn heb. Soms wat minder heftig, soms wat heftiger. Maar het is iedere dag aanwezig.
Ik heb al jaren last van vage pijn. Nu ik erop terug kijk, had ik toen ook al dagelijks pijn. Maar dat vond ik normaal en daarbij kan ik pijn goed negeren.
Pas sinds eind 2014 is de pijn zo erg geworden dat ik er echt niet meer omheen kan. Het belemmert me enorm.
Ik houd de pijn bij in mijn bullet journal. Over de hele dag houd ik bij wat voor cijfer ik de pijn geef. Gemiddeld zit ik op een 8.
De psycholoog zei me laatst dat ik eigenlijk met mijn bezigheid moet stoppen als ’t al meteen zeer doet. Ze zei dat ik het dan gewoon moest laten.
Toen ik haar erop wees dat ik op dat moment ook al erg veel pijn had  – toen ik gewoon in de stoel zat in haar praktijk – en ik dan al helemaal niets gedaan zou krijgen, deprimeerde mijn antwoord me ontzettend.

Misdiagnose
Fibromyalgie voor mij betekende vooral ‘eindelijk een diagnose’.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog steeds niet weet of ik in fibromyalgie geloof. Voordat ik mensen boos maak: laat me dat even uitleggen.
Ik geloof absoluut in de symptomen van fibromyalgie. Ik ervaar het zelf, iedere dag. De pijn en vermoeidheid zijn heel erg echt, en heel erg heftig.
Maar fibromyalgie blijft een ‘vage’ diagnose. Het is een diagnose die gesteld wordt wanneer artsen denken ‘tja, nu weten wij het ook niet meer’. Er zijn geen testen waarmee fibromyalgie aangetoond kan worden – niet tastbaar, tenminste.
Er zijn teveel mensen die de diagnose ‘fibromyalgie’ gekregen hebben en er jaren later achter komen dat ze een andere aandoening hebben. Een goed voorbeeld hiervan is chronische Lyme.
Lisanne van Lisanneleeft kwam er bijvoorbeeld achter dat ze geen fibromyalgie heeft, maar Lyme.
Chronische Lyme is een ernstige ziekte die absoluut behandeld moet worden. In het ziekenhuis testen ze je wel op Lyme, maar ik heb begrepen dat deze test niet goed genoeg is. Volgens mij is het zo dat ze daar geen chronische Lyme mee kunnen ontdekken – maar pin me daar niet op vast.
Als je zeker wil weten dat je geen Lyme hebt, moet je de test zelf betalen. En dat is absoluut niet goedkoop.
Door dit soort verhalen ben ik ontzettend gaan twijfelen aan fibromyalgie. Nogmaals, ik geloof absoluut dat de ziekte/aandoening echt is. Maar volgens mij is de benaming niet juist. Volgens mij moet er veel meer onderzoek komen.
Volgens mij lopen er ontzettend veel mensen rond met een foute diagnose – en in het geval van chronische lyme kan dit fataal aflopen.
Misschien is fibromyalgie wél een juiste diagnose. Maar dan nog vind ik dat er iets aangepast moet worden. Artsen moeten erkennen dat de symptomen echt zijn. Er moet erkenning komen dat de symptomen heel heftig kunnen zijn en dat het onderzoek van nu gewoon ontoereikend is.

Twijfels
In principe is fibromyalgie niet progressief, hoewel ik ook heb gelezen dat mensen denken dat ’t pas na 6 jaar ‘volledig gegroeid’ is.
Het is een heel naar en eng idee. Zowel dat de fibromyalgie nog erger zou kunnen worden, als ’t idee dat het misschien niet om fibromyalgie gaat.
Soms heb ik ’t idee dat mijn klachten te hevig zijn om genoegen te nemen met deze diagnose. Vooral omdat het nog steeds erger lijkt te worden – en dat hoort niet bij fibromyalgie.
Aan de andere kant zie ik heel goed dat ik me gelukkig mag prijzen. Als ik kijk naar hoe hevig de klachten zijn voor Lyme patiënten – tja, dan valt ’t bij mij wel mee.
Ik heb het idee dat mijn klachten niet ernstig genoeg zijn om me op Lyme te laten testen. Maar aan de andere kant; als je chronische lyme hebt dan wil je ’t zo snel mogelijk weten.
Momenteel ben ik nogal in tweestrijd hierover. Het is prettig om de zekerheid te hebben dat het niet om Lyme gaat. Maar ik heb niet het gevoel alsof ’t om Lyme gaat. Is het ’t dan wel waard om zoveel geld uit te geven?

Hebben jullie nog toevoegingen of vragen? Ik hoor het graag!

Liefs,
Emily

16 Comments

  • Elize schreef:

    Poeh, wat lastig. Ik kan me je twijfels heel goed voorstellen. Mijn eigen gevoel zou toch uitgaan naar het doen van een Lyme test. Als de symptomen erger worden wil je ook niet dat het uiteindelijk zo erg wordt als hoe je het ziet bij anderen. Lyme is niet niks en toch wel belangrijk om te weten als je het hebt. Maar als je zelf toch niet helemaal het gevoel hebt dat dat het is… en het is ook nog zo duur. Moeilijk.. Dat die test zo duur is vind ik trouwens echt heel erg. Zo stom hoe Nederland achterloopt.
    Ik weet niet of je iets hebt aan mijn eerste gedachten zo. Het voelt ineens vrij random haha! In ieder geval veel sterkte met dit dilemma.
    Elize onlangs geplaatst…Gezonde havermuffins met blauwe bessenMy Profile

    • Emily schreef:

      Ja, ik vind ’t heel moeilijk. Aan de ene kant wil ik de zekerheid hebben, want anders blijf ik het me misschien afvragen. Maar ’t is echt veel geld, zo rond de 400 euro. Da’s niet niks.
      Ik vind ’t echt schandalig dat je ervoor moet betalen. Als blijkt dat je ’t hebt is er vaak niet eens een goede behandeling voor. Dus dat maakt ’t nog een stuk enger…

  • Marion schreef:

    Wat een fijn en duidelijk artikel. Ik wist wel ongeveer wat het inhield, maar nu is me nog veel meer duidelijk. Fijn. Ik kan me je twijfel ook heel goed voorstellen, maar aan de andere kant… Het is veel geld, maar je gezondheid is ook veel geld waard. Sterker nog, je gezondheid is niet in geld uit te drukken. Sterkte meis. Moeilijke beslissing.
    Marion onlangs geplaatst…Straight from the heartMy Profile

  • Leonie schreef:

    Ik heb ook FM en twijfel ook over chornische lyme, omdat dat heel veel zou verklaren. Maar een test van 400 euro is te duur voor mij. In Duitsland kan je ook een goedkopere test laten doen. Moe zijn is zo heeft er een artikel over geplaatst http://moezijniszooo.blogspot.nl/2015/01/betaalbaar-bloedonderzoek-naar-lyme.html
    Je hebt dan in principe alleen de test van 55 euro nodig. Er zijn veel lymepatienten die tevreden zijn over de betrouwbaarheid van de test. Deze test wil ik dan ook nog een keer uit laten voeren, gewoon om het zeker te weten
    Leonie onlangs geplaatst…Gratis Disney haakpatronenMy Profile

    • Emily schreef:

      Ik moet zeggen dat ik me wel meteen afvraag waarom die test dan maar 55 euro kost. Is dat wel goed genoeg? Mis je daar iets bij? Ik ben via het ziekenhuis wel getest – maar die test schijnt niet goed genoeg te zijn.

      • Leonie schreef:

        Het is sowieso een ander soort manier van testen, omdat het bloed opgedroogd is ipv dat je een buisje op stuurt. En verder is het geen test die op 100 dingen test oid. Maar waarom het precies zo veel goedkoper is dan andere test weet ik niet. Ik heb wel veel positieve dingen over de betrouwbaarheid gelezen, maar 100% zeker weet je het niet natuurlijk
        Leonie onlangs geplaatst…Wednesday wisdomMy Profile

  • Saar schreef:

    Ik heb je artikel niet heel erg tot in de diepte gelezen bij het informatieve gedeelte, maar je persoonlijke gedeelte wel (ik weet wat fibro is ;))

    CVS is ook zo’n diagnose. Ze geven je dat labeltje als ze niet meer weten waar ze moeten zoeken. Eenvoudig, lijkt het wel. Terwijl er zoveel dingen zijn waar ze eigenlijk totaal mis zitten. De verhalen van een verkeerde diagnose zijn mij ook niet onbekend.

    Dus ik kan je twijfel absoluut begrijpen. Het is toch een moeilijke keuze om te beslissen of je zelf verder gaat zoeken of je neerlegt bij het verhaal van de artsen…
    Saar onlangs geplaatst…ZusterliefdeMy Profile

  • Inge schreef:

    Wauw, wat een uitgebreid stuk. Ik kende het niet zo goed, aangezien ik niemand in mijn omgeving ken die dit heeft. Jeetje wat ontzettend balen dat zo’n test zo belachelijk duur is! Onbegrijpelijk. Veel sterkte!
    Inge onlangs geplaatst…Ik ga naar Londen!My Profile

  • Kim schreef:

    Wat heftig zeg! En inderdaad belachelijk dat zo een test 400 euro kost.

    Wat een lastige keuze zeg. Het zou zo zonde zijn als het wel Lyme blijkt te zijn en de klachten erger worden…

  • Johan schreef:

    Het hebben van een syndroom is één ding, maar er niet zeker van zijn of je diagnose klopt is weer iets heel anders.
    Er is geen oorzaak voor gevonden en geen afdoende behandeling? Je hebt de rest van je leven wellicht pijn die je een 8 geeft?
    Dat is echt heel heftig.

    Ik zou er wel wat voor over hebben om zekerheid te krijgen. Hopelijk zul je die ooit hebben én nog belangrijker, zul je een behandeling krijgen die past bij de oorzaak en/of de pijn.

    Bedankt voor de duidelijkheid die je gegeven hebt over wat er wél te vertellen valt over Fibromyalgie. Er is me één ding alleen nog niet duidelijk en dat is de uitspraak. Is het Fi-bro-my-al-gie?

  • Q schreef:

    Interessant om te lezen weer hoor, leuk dat je naast je eigen ervaringen ook een objectieve beschrijving geeft :)

    Lijkt me erg lastig dat je dit soort (medische) keuzes zelf moet maken. Het klinkt toch wel als ingewikkelde materie, en het zal lastig zijn om objectief de juiste beslissingen te nemen als het gaat over diagnoses met zo’n persoonlijke impact. In een perfecte wereld zou de gezondheidszorg hier zelf de juiste antwoorden aanreiken.

    Maar, hopelijk brengt de aankomende lente met al haar zonnestralen en warmte wat verlichting. Ik kijk er in ieder geval al weer naar uit ;)

  • Nienke schreef:

    Ik vind het een super duidelijk verhaal helemaal voor mensen die het niet kennen. en natuurlijk fibrowattes haha die hoor ik vaak.
    Ik ben drie jaar geleden gediagnostiseerd met fibromyalgie , mijn revalidatie psycholoog denkt dat ik daarnaast ook nog CVS heb. Maar dat is nog niet geconstateerd door een dokter, ik wil in de komende maanden waarschijnlijk laten onderzoeken of ik geen Myalgische encefalomyelitis is de symptomen hiervan liggen dichtbij fibromyalgie. Toch is fibromyalgie een lastig iets, blijkbaar is het ook voor geen meter vast te stellen want sommige mensen krijgen naar jaren een andere diagnose, ik heb ook het verhaal van Lisanne gelezen dus ook daar twijfel ik aan.

    Ik vind 400 euro wel een hoop geld om te laten testen of ik lyme zou hebben dus ga me eerst richten op Myalgische encefalomyelitis hopelijk dat dat uitgesloten gaat worden.
    Nienke onlangs geplaatst…Weekly Quote #6My Profile

  • Deisy schreef:

    Je hebt echt een prachtig stuk geschreven en het ontzettend helder uiteen gezet. Ik heb er vaker over gelezen dus wist wel wat het inhield en begrijp ook volkomen wat je bedoelt. Ze plakken overal zo snel een labeltje op terwijl het niet altijd zo duidelijk is. De keuze om die test te doen lijkt mij dan ook heel moeilijk. Heel veel sterke en succes in ieder geval om jouw eigen weg hierin te vinden lieverd. X
    Deisy onlangs geplaatst…Ben jij niet gelukkig? Misschien ben je wel te streng voor jezelfMy Profile

    • Laleh schreef:

      Zoals je weet heb ik een heleboel diagnoses:
      Lyme, fibromyalgie, CVS, chronische migraine, voedselallergieen, chronische sinusitis (holteontstekingen), astma, ziekte van hashimoto (trage schildklier, nek hernia.
      Ik ga mij nu laten behandelen door een internist voor mijn schildklier en daarna door een cardioloog ook gespecialiseerd in CVS voor de de CVS.
      CVS en Lyme hebben exact dezelfde symptomen en bij CVS heb je ontstekingen in de hersenen, Borrelia (lyme) gaat ook in de hersenen zitten.
      Er zijn niet heel veel mensen die zich echt veel beter voelen na behandeling voor Lyme (= jarenlang antibiotica e.d.) heb ik begrepen. Dit zei de professor ook, want hij heft ook veel van zulke patienten behandeld (=
      En genezen kun je nooit, want borrelia blijft altijd in je lichaam.
      Van CVS kun je ook niet genezen, er kunnen wel wat symptomen verminderd worden d.m.v. behandeling en dat ga ik nu proberen (in A’dam).
      De afspraak met 1 van de beste (zegt men)reguliere Lyme artsen in Nederland afgezegd. Ik kan namelijk niet 3 behandelingen door elkaar doen.
      Deze professor had erg veel kennis, dus ik wil dit echt proberen.
      Mocht het niet baten dan kan ik altijd nog naar de Lyme arts.
      Maar zij wil ook weer extra dingen laten testen in Duitsland en dat gaat je nogmaals honderden euro’s kosten.
      En tijdens de behandeling wil ze nog een aantal keer testen hoe het met het bloed gaat en dan moet je weer betalen.
      Uit eindelijk kom je zo op duizenden euro’s uit.
      De bedragen zijn in principe normaal, maar ze lijken zo hoog omdat je ze zelf moet betalen.
      Alle tests in Nederlandse labs zijn ook erg duur, maar dat wordt door je vezekering betaald.

      In het fibro verhaal kon ik mij ook niet voldoende vinden.
      En nu blijkt dat ik gelijk had.
      Laleh onlangs geplaatst…Dr. House (Eng/Dutch)My Profile

  • Anne schreef:

    Mijn moeder heeft ook fibromyalgie. Ze neemt voor het slapen een antidepressivum (niet al te hoge dosis, maar wel een variant die vaak veel bijwerkingen geeft). Het helpt wat met de pijn, waardoor ze beter slaapt.

    Een lastige keuze om je te laten testen op lyme of niet. Volg je gevoel, niet het prijskaartje dat er aan hangt. Ik ken ook de twijfel over een diagnose. Hoewel ik vrij zeker weet dat ik dysthymie heb, twijfel ik soms of er niet meer is. Vermoeidheid en depressiviteit horen bij elkaar, maar bij mij overheerst de vermoeidheid. Binnenkort krijg ik onderzoeken naar een mogelijke lichamelijke oorzaak.
    Anne onlangs geplaatst…Ik moet mijn frustratie even kwijtMy Profile

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.