Dit vind ik een moeilijk onderwerp om over te schrijven. Mijn ervaring is dat sommige mensen zich erg aangevallen voelen wanneer iemand hen erop wijst dat ME erg verschillend is van chronische vermoeidheid, en CVS geen juiste benaming voor deze hersenziekte is.
En dat begrijp ik wel. Heel veel mensen lopen met de vage diagnose CVS rond zonder daarmee geholpen te zijn. Zonder serieus genomen te worden. Sommige ME patiënten kunnen er nogal op hameren dat ME géén chronische vermoeidheid is en dat er een duidelijk verschil moet komen tussen ME en chronisch vermoeidheidsklachten. Daar ben ik er één van.

Zijn er verschillen tussen ME en CVS?

Het wil natuurlijk niet zeggen dat chronisch vermoeidheidsklachten niet verschrikkelijk naar zijn. Dat zijn ze wel. Het wordt zo ontzettend onderschat hoe beperkend het is om je constant moe of uitgeput te voelen. Ook wanneer chronische vermoeidheid je enige symptoom is, is dat gewoon hartstikke rot. Dan verdien je hulp, behandeling, goede medische zorg. En je verdient het om serieus genomen te worden.
Chronische vermoeidheid is echter iets heel anders dan ME en ik vind het vreselijk frustrerend dat hier nauwelijks onderscheid in gemaakt wordt. Het is moeilijk om te zien hoeveel mensen er met de diagnose CVS rondlopen en eigenlijk typische ME klachten hebben, maar vervolgens een behandeling ondergaan voor chronische vermoeidheid.
Zo’n behandeling bestaat over het algemeen uit cognitieve gedragstherapie en fysiotherapie/lichamelijke beweging, al dan niet door middel van revalidatie. Er wordt te vaak over grenzen heen geduwd. Er wordt aangenomen dat je over de vermoeidheid heen moet komen. Er wordt gezegd dat je je gedachten moet veranderen, en dat dan uiteindelijk alles beter zal voelen.
Zelf kreeg ik tijdens het revalideren te horen dat ik het niet mocht hebben over mijn vermoeidheid, omdat dit ‘de genezing’ tegen zou gaan.
Voor chronische vermoeidheid die voort komt uit psychische klachten, kan dit een heel goede behandeling zijn. Soms kan de behandeling werken voor mensen die chronisch vermoeid zijn geraakt na een burn out of lichamelijk letsel. Soms werkt het voor hen die geen aanwijsbare reden hebben voor hun vermoeidheid. Revalideren kan werken.
Wanneer het echter om ME gaat en niet om CVS, wordt het gevaarlijk. Het duwen over grenzen kan schade aanrichten. Cognitieve gedragstherapie kan je bij iedere (chronische) ziekte helpen, maar niet wanneer er foutief wordt gedacht dat de ziekte ‘tussen de oren’ zit.
Beweging is goed, maar bij ME is het zo dat verkeerde of te belastende beweging je erg kan laten verslechteren. Sommige ME patiënten worden bedlegerig na zo’n revalidatie periode en moeten er maanden, soms zelfs jaren, voor vechten om weer uit dat bed te komen.
Deze patiënten krijgen te horen dat ze ‘blijkbaar niet echt willen’. Dat is een veelgehoorde uitspraak van mensen die beweren ME/cvs te kunnen genezen: alleen als je écht wil, zal het je lukken.
Stel je eens voor dat je dit tegen een kankerpatiënt zou zeggen die net aan de chemo gaat. Als de chemo niet werkt, ligt de fout kennelijk bij de wil van de patiënt.

Chronische vermoeidheid is geen ziekte. Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een verzameling van klachten en je kan deze diagnose al krijgen wanneer je langere tijd last hebt van chronische vermoeidheid. Iemand met chronische vermoeidheid kan dus al de diagnose CVS krijgen, en CVS wordt weer in één naam genoemd met ME. Wanneer je ME als diagnose hebt gekregen, heb je eigenlijk officieel de diagnose ME/cvs gekregen omdat artsen het niet nog niet eens zijn geworden over of de naam ME juist is.
De naam ME, myalgische encefalomyelitis, suggereert namelijk dat er ontstekingen aanwezig zijn in de hersenen en in het ruggenmerg. Dat er daadwerkelijk ontstekingen aanwezig zijn is nog niet bewezen, dus is de naam eigenlijk incorrect, waarna de benaming CVS in het leven geroepen is.

Het probleem met deze nieuwe benaming is dat:
A) het de ziekte vreselijk bagatelliseert
B) ineens een heleboel mensen met onverklaarbare (vermoeidheids)klachten onder deze naam kunnen vallen
C) mensen de verkeerde behandeling krijgen en zelfs zieker kunnen worden van deze verkeerde behandeling.
Als een speciale ME arts jouw diagnose ME/cvs heeft gesteld, mag je ervan uit gaan dat je een (ernstige) ziekte hebt en dat revalideren zeer waarschijnlijk schade aan zal richten. Helaas is het ook zo dat ME een misdiagnose kan zijn, maar de overige aandoeningen die je dan zou kunnen hebben zijn minstens even ernstig als ME en geen van allen zijn op te lossen door middel van cognitieve gedragstherapie of beweging.

Dit Engelstalige filmpje heeft Nederlandse ondertiteling, en legt goed uit waarom ME uiteindelijk ME/cvs genoemd is. Het legt ook uit waarom dit geen goede verandering is geweest.

Als je ernaar googlet, kom je tegen dat er geen verschil is tussen ME en CVS. Je vindt zelfs dat ME gewoon een verouderde benaming is voor CVS.
Het verwarrende hieraan is dat ME en CVS door elkaar heen worden gebruikt terwijl ze andere ziektebeelden zouden moeten dekken. CVS wordt ook wel chronische vermoeidheid genoemd, ook door artsen, waardoor er ontzettend veel onduidelijkheid ontstaat. ME/cvs wordt hetzelfde behandeld als chronische vermoeidheid.
Vandaar dat ik vind dat ze de benaming CVS moeten verbannen. Het zorgt voor teveel verwarring. Chronisch vermoeidheidsklachten zijn ontzettend naar, maar betekenen niet dat er sprake is van ME. Nu wordt dat wel aangenomen en krijgen ME patiënten dus niet de juiste behandeling, niet de juiste zorg en worden ze niet serieus genomen. Er zijn immers mensen die gewoon van hun vermoeidheidsklachten genezen, dus waarom kunnen die ME patiënten dat dan niet?

Het antwoord is dus uiteindelijk dat er geen verschil bestaat tussen ME en CVS, maar mensen zonder ME krijgen wel de diagnose CVS en ME/cvs wordt dus hetzelfde behandeld als chronische vermoeidheid, iets wat compleet verschillend is van ME/cvs.
Volg je het nog? Misschien begrijp je inmiddels in ieder geval wel waarom ik zo’n hekel heb aan de term chronisch vermoeidheidssyndroom.

Wat is het verschil tussen ME en chronische vermoeidheid?

Het grootste verschil tussen chronische vermoeidheid en ME is dat chronische vermoeidheid geen ziekte is. ME is een hersenziekte, een neuro-endocrino-immunologische aandoening, die zo ontzettend veel meer klachten heeft naast chronische vermoeidheid.

Chronische vermoeidheid is een symptoom. Dit kan een symptoom zijn van ME, maar ook van depressie, burn out, kanker, MS, etc.

De symptomen van ME kunnen sterk overeen komen met die van MS, ALS en Lyme. Er zijn mensen die sterven aan een ernstige vorm van ME. Hoe rot chronisch vermoeidheidsklachten ook zijn, zullen ze er niet voor zorgen dat je organen één voor één uitvallen.

Chronische vermoeidheid kan behandeld worden door middel van cognitieve gedragstherapie en beweging. Chronische vermoeidheid is ook iets waar je van kunt genezen.
Ik zal er geen vrienden mee maken door dit te zeggen, maar ik geloof zelf niet dat ME volledig te genezen valt. Zeker niet door middel van bovengenoemde behandelingen.
Ik geloof echter wel dat de situatie te verbeteren is en dat symptomen naar de achtergrond gedrongen kunnen worden.

Eigenlijk maak ik mezelf altijd een beetje verdrietig door dit soort artikelen te schrijven. ME is zo’n heftige diagnose.
Ik vind het echter heel belangrijk dat mensen dit weten. Nog steeds merk ik dat mensen in mijn omgeving denken dat ik last heb van chronische vermoeidheid, terwijl dit maar een klein deel is van mijn klachten. Ik wil niemand met chronisch vermoeidheidsklachten het gevoel geven alsof hun klachten er niet toe doen, want ook al moet je maar 10% van je energie inleveren, is dat gewoon al rot.
Maar het is niet waar ik mee om moet gaan. Ik moet omgaan met vermoeidheid en uitputting (van ogenschijnlijk niets), maar ook met het niet kunnen herstellen na activiteiten, overprikkeld zijn en jezelf niet meer terug herkennen wanneer je daar agressief of wanhopig van wordt, dagen of wekenlang ziek zijn van één leuke avond, pijnaanvallen waarbij je niet weet waar je het zoeken moet, een heel scala aan pijnklachten over mijn hele lichaam, niet kunnen slapen van de pijn, nauwelijks kunnen lopen van de pijn, spasmes en spiersamentrekkingen, cognitieve problemen zoals niet meer goed kunnen lezen of geen info op kunnen nemen en verwarring/blackouts, uitstapjes niet meer kunnen volhouden zonder een rolstoel, niet goed kunnen douchen of je eigen haar niet kunnen wassen.
Dan heb ik het nog niet over de manier waarop al deze klachten je leven aantasten. Hoe het is om nooit een diploma gehaald te hebben, nog nooit gewerkt te hebben. Wat het geestelijk met je doet om altijd maar pijn te hebben, om altijd rekening te moeten houden met dat stomme lijf van je. De angsten om achteruit te gaan, om nog meer pijn te krijgen. Hoe je je toekomstplannen moet aanpassen of zelfs weggooien.

Overigens heb ik een matig tot ernstige vorm van ME. Kan je je voorstellen hoe ziek je bent wanneer je een zeer ernstige vorm hebt van ME?

En dan zit er zo’n tuthola tegenover je bij een intake voor revalideren, die het dan niet goed genoeg vindt dat jij als doel hebt: minder pijn, meer energie. Dat je op de vraag ‘wat wil je hier bereiken?’ antwoordt dat je je gewoon beter wil voelen en al gelukkig zou zijn als je gewoon het huishouden zonder moeite zou kunnen doen.
Nee, voor de meeste artsen en behandelaren is het alleen maar belangrijk om jou aan het werk te krijgen. Het maakt niet uit of je pijn hebt, zolang jij maar door die pijn heen bijt en werkt.
Die intake is alweer bijna een jaar geleden en het zit me kennelijk nog steeds dwars.

Ik ben weer lekker afgedwaald.
Mijn punt is: ME zou niet hetzelfde gezien of behandeld moeten worden als chronisch vermoeidheidsklachten. De term CVS brengt, naar mijn idee, teveel verwarring en zou geschrapt moeten worden.
Verder denk ik dat het heel belangrijk is om een ME arts te bezoeken wanneer je ooit van een reguliere arts te horen hebt gekregen dat je last hebt van chronische vermoeidheid zonder aanwijsbare reden, of zelfs CVS als diagnose hebt gekregen van zo’n arts. Het is heel belangrijk om te weten of je ME hebt en zo ja, om de juiste behandeling te zoeken en je niet laten wijs maken dat revalideren de enige optie is. Laat je alsjeblieft nooit vertellen dat je echt wel beter zal worden als je het maar hard genoeg wilt. Of ME te genezen valt zullen we maar in het midden laten, maar weet dat het nooit jouw schuld is dat je ziek bent of niet vooruit gaat.

Ik kan me voorstellen dat deze blogpost misschien een beetje verwarrend kan zijn. Als je vragen hebt, dan hoor ik het natuurlijk graag!

Liefs,
Emily

36 Comments

  • Elize schreef:

    Ik vind je stuk juist heel helder Emily! Ik vond het als iemand die nooit met deze termen te maken heeft heel interessant om te lezen en heb er zeker iets van opgestoken.
    Frustrerend dat er nog zoveel onduidelijkheid bestaat rondom beide termen. Zeker omdat 1 gevolg dus is dat je zulke dramatische gevallen krijgt bij revalidatie. Brrr! Verschrikkelijk dat jij er ook zo’n rotervaring hebt gehad.
    Hoe dan ook is het top dat je dit allemaal via je blog bespreekbaar maakt!
    Elize onlangs geplaatst…De leukste glutenvrije blogs van februariMy Profile

    • Emily schreef:

      Fijn om te horen! Ik had na het schrijven van deze post echt verschrikkelijke hoofdpijn namelijk, haha. Het goed willen uit leggen, niemand voor ’t hoofd willen stoten… Pfoe.

      • Mieke schreef:

        Hallo Emily , sinds kort lees ik je op twitter , lijkt me een goede uitleg van je . ik heb ook de diagnose me/cvs gehad van arts in Lelystad . ik wacht nu op afspraak met dr Visser . het valt mij op dat er zoveel jonge patienten zijn ,ik ben 67 . ik heb veel klachten maar géén pijn . er is van alles onderzocht maar nooit iets gevonden . maar de dingen die ook rol spelen bij ME heb ik wel . zijn er meer mensen vraag ik me af die ( gelukkig !) de pijn niet hebben maar toch de ziekte wél hebben ?. Hoop toch echt dat ik snel bij dr.Visser terecht kan. Succes. , mieke

        • Emily schreef:

          Hoi Mieke,

          Bedankt voor je berichtje.
          Ja hoor, er zijn mensen met de ziekte van ME die weinig of geen pijnklachten hebben. Ik heb naast ME ook de diagnose fibromyalgie, en heb het idee dat ik meer pijn heb dan de gemiddelde ME-er. Pijnklachten kunnen een symptoom zijn, maar hoeven dus niet persé aanwezig te zijn.
          Ik hoop dat dokter Visser wat voor je zal kunnen betekenen!

        • Ennio schreef:

          Hallo Meike,

          ik ben 26 jaar en ik heb zelf ook CVS/ME, loop er nu ongeveer 10 jaar mee rond kennelijk en elk jaar is het langzaam steeds slechter geworden tot dat ik alleen nog maar thuis kon zitten, ik weet nu eindelijk sinds 3 maanden wat ik daadwerkelijk heb en heb ook gelukkig niet de pijn die Emily hier beschrijft. Maar voordat ik dit wist zat ik op school en was ik alleen maar aan het doorzetten want de leerkrachten zelf waren degene die mij pestte en deden er alles aan om mij van de school te krijgen want ik was maar lui (wat uiteindelijk toch gelukt is vanwege mijn ziekte die verslechterde na elke keer dat er verplicht sport op een dag was.

          Ik zelf ben in behandeling bij het CVS/ME centrum in Amsterdam al woon ik in Dronten, maar moet zeggen dat ze mij daar erg goed helpen met controles en helpen met het UWV want die werkt niet altijd lekker mee als je “onzichtbaar ziek” bent.

    • Selma schreef:

      Ik vind het goed stuk, het heeft mij weer stuk geopend mede door deze ziekte, ik heb dus wel revalidatie centrum geweest en ben daaruit gekomen met term me/cvs, ik vind en vond het nog steeds vreemd dat een revalidatiearts deze stempel kan drukken op iemand. Ja daarna werd ik alleen maar slechter (half, 3 kwart jaar meer de bank gezien dan buiten) en ze wisten niet meer wat ze met me aan moesten toen ik thuis was en werd eigenlijke weg gestuurd naar anderhalf jaar van je bent uitbehandeld want we kunnen hier niks voor je doen meer. door jou stukje snap ik het nu, dankje wel voor je verhaal

      • Emily schreef:

        Fijn dat je er wat aan hebt, maar naar om te horen dat je zoveel verslechterde dankzij de revalidatie. Moeilijk he? Je kan in ieder geval zeggen dat je het geprobeerd hebt.

  • Charelle schreef:

    Heel interessant om te lezen! Ik wist ook helemaal niet wat precies het veschil was. Verhelderend, dankejwel. (:

  • Berdien schreef:

    Wat een goed informatief en duidelijk artikel. Kan me voorstellen dat dit voor veel mensen verhelderend is.

  • Jacquie Davis schreef:

    Amen, sistah! Ik heb boeken besteld om te gaan begrijpen wat er nu aan de hand is. Ervaringsdeskundige boeken. Kom ik een boek tegen van een tuthola die met positief denken beter is geworden en in de omschrijving stond zelfs dat mensen die hier niet beter van worden in de slachtofferrol zitten. Ik dacht te ontploffen. Gelukkig was het maar 1 van de weinige tussen de boeken op bol maar toch.

  • Els schreef:

    Wat een interessant stuk om te lezen.
    Duidelijke uitleg en heb er veel van opgestoken!

  • Anne schreef:

    Ik wist wel dat er een verschil is tussen chronische vermoeidheid en ME, maar als je informatie opzoekt is het nogal verwarrend. Wat ik me nu afvraag: Wat is dan het verschil tussen ME en MS?
    Anne onlangs geplaatst…Because endings can be beautiful tooMy Profile

    • Emily schreef:

      Goede vraag, eentje die ik zelf ook niet helemaal weet te beantwoorden. Misschien dat ik er nog een blogpost over schrijf. Het voornaamste verschil is, denk ik, dat bij MS veel meer spier uitvallen voor komen. MS is volgens mij een ziekte die draait om de uitvallen, ME meer om het doodziek worden na weinig activiteit – maar ME en MS hebben daarnaast wel heel veel symptomen gemeen.

  • nienke schreef:

    Ik vind een heel helder en duidelijk stukje. toch weer dingen eruit gepikt wat ik ook nog niet wist. Wat stom eigenlijk dat er nog zoveel onduidelijkheid over is en dat ze toch ME en CVS onder de zelfde noemer gooien terwijl het niet het zelfde is.
    nienke onlangs geplaatst…Een brief aan fibromyalgieMy Profile

  • soofke schreef:

    Denk dat het niet zo heel veel uitmaakt hoe het genoemd wordt, al was het Pannekoek, zonder goeie verklaring/behandeling wordt het sowieso niet serieus genomen (ME vind ik zelf een beetje interessantdoenerig klinken, zeker voluit), met bewijsbare klachten zou zelfs het pannenkoeksyndroom erkenning krijgen ;0)

    en vervelend ja he van die clueless typjes bij zo’n intake die je meewarig aankijken alsof je niet goed snik ipv niet gezond bent

    • Emily schreef:

      Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Een naam is heel belangrijk en doet veel, zeker wanneer de naam de werkelijke ziekte bagatelliseert, zoals de naam CVS absoluut doet. Myalgische Encefalomyelitis klinkt ‘interessant’ omdat het doet vermoeden dat het om een echte, mogelijk ernstige, ziekte gaat: wat waar is. :)

  • Anja schreef:

    Dikke duim..hè hè zeg het al jaren dat dit 2 soorten verschillende zijn cvs en me..helaas heb ik meerdere artsen mee mijn me arts pijn arts mdl arts en mijn huisarts.hersenscan laat bij mij zien dat ik helaas de ernstige vorm van ME heb.ben half bedlederig rolstoel zittend werken kan ik niet meer overal moet ik hulp bij hebben.
    Vind dit top geschreven dank je wel.
    Gr anja moeder van 2 41 jaar en al 8 jaar ziek.

  • Chantal Aspers schreef:

    Hoi
    Eindelijk een uitleg waar ik steeds naar het zoeken ben. Bij mij zeggen ze dat ik chronische vermoeidheid heb maar ik twijfel enorm, dit gezien ik heel veel andere klachten erbij heb, niet herstellen van mijn lichaam na een uitstapje, overprikkeld raken, veel pijn (buiten de pijn klachten om van de reuma), pijn aanvallen, soms dagen alleen maar kunnen liggen en nooit de hele dag op kunnen zijn, spasmes, vanuit het niets en ga zo maar door herken veel van de klachten die je beschrijft. Ben nog heel erg zoekend hierin

    • Emily schreef:

      Dat gaat in ieder geval op z’n minst veel verder dan chronische vermoeidheid. Het enige wat ik je kan mee geven is oppassen voor behandelingen die gericht zijn op chronische vermoeidheid (vaak CVS genoemd): lichaamsbeweging waarbij je steeds verder je grenzen moet verleggen is bijvoorbeeld gevaarlijk. Dat betekent niet dat je niet mag bewegen natuurlijk! Maar laat je niet gek maken door hen die ME/cvs denken te kunnen genezen op die manier.

  • L., van Geloven schreef:

    Omdat ME/CVS voor juist veel verwarring zorgt is de internationale term SEID in het leven geroepen, dat de lading beter dekt.

  • Bianca schreef:

    Ik vind dit moeilijk aangezien ze bij mij cvs hebben gezegd maar ik heb als ik het zo lees al jouw klachten en nog een paar andere. Ze hebben toen, ondertussen 12 jaar terug, geen ontstekingen kunnen vinden waardoor het volgens hun geen ME is. Maar na dit gelezen te hebben denk ik dat ik het toch nog maar een keer laat testen. Bedankt voor dit stukje het helpt mij toch weer even verder.

    • Emily schreef:

      Moeilijk he? Ik weet niet of de naam voor jou uit maakt. Als je mijn klachten herkent, dan kan je er in ieder geval van uit gaan dat jij *niet* over je grenzen heen moet gaan en dat sporten en dergelijke heel, heel voorzichtig gedaan moet worden.
      Bij ME worden er overigens geen ontstekingen gevonden, dus dat is een onzin argument van de artsen destijds.

  • Mirjam schreef:

    Wat een topstuk! Duidelijk, en helemaal mee eens!

  • Jacqueline schreef:

    En zo zal het met mog wel meer benamingen zijn in de medische wereld. Ik herken het van mezelf bij de diagnoses HMS (hypermobiliteitssyndroom) en EDS (Ehlers Danlossyndroom). Bij HMS wordt snel gedacht dat je alleen maar hypermobiel bent, terwijl dit (net als bij EDS) slechts één van de symptomen is.
    Jacqueline onlangs geplaatst…10x onder een tientje: de leukste decembercadeautjesMy Profile

  • Arjo schreef:

    Goed en duidelijk uitgelegd, dank je wel! Herkenbaar in alles.. Ik weet wat het kost zo’n stuk te schrijven…
    Sterkte in alles
    Arjo

  • Guusje schreef:

    Naast fibromyalgie ook diagnose me/cvs gekregen. Trof echter een arts die vertelde dat ME en cvs hetzelfde is. Zij durfde het zelfs te scharen onder solk.
    Kun je mij vertellen tot wie ik mij kan wenden die de diagnose ME kan stellen? Iemand een tip?

    • Emily schreef:

      Hoi Guusje,

      Helaas komt het vaak voor dat ME, cvs en SOLK allemaal als hetzelfde gezien worden. Dit is niet juist en maakt het een stuk moeilijker voor de patienten om te weten naar welke soort behandeling ze moeten zoeken.
      Ongeacht waar je woont zou ik dr Visser in Hoofddorp aanraden. Deze arts is de reis erheen waard. Succes!

  • kip schreef:

    Heb je al wel eens het Gupta programma gevolgd? Ashok Gupta legt goed uit wat er precies in je lijf gebeurd bij ME/CVS- overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel kan daardoor niet meer goed functioneren. Eigenlijk een stress-systeem dat continu op alarm staat, waardoor je niet herstelt van inspanning, je immuun systeem verstoort, je lijf uit balans gooit etc. Maar je kan wel je hersenen trainen om niet voortdurend in die stress te schieten, zodat je lijf met de tijd weer kans krijgt om te herstellen. Als je voortdurend stresst over je lichaam- wat superlogisch is, gezien ie je zo heeft teleurgesteld- blijf je alarmsignalen sturen naar je overprikkelde brein waardoor je niet in die ontspanning komt die je lichaam herstelt. Nou ja hij legt het allemaal beter uit dan ik, je kan de eerste 3 dvd’s terugvinden op Youtube.

    Misschien vind je het superirritant om dit te horen of misschien weet je het allemaal al, maar dat is wel een belangrijke sleutel naar herstel. En waarom sommige mensen wel en andere mensen niet opknappen. Meestal wanneer ze e.e.a. hebben ‘geaccepteerd’ (want: aanvaarding zorgt voor een kalme amygdala). Ik zeg niet dat het een kwestie is van willen! Ik denk juist dat wilskracht je eerder tegenwerkt dan niet en dat is het verneukeratieve want dat is je instinct. ‘Go with the flow’ is beter.

    Fysiologisch gebeurt er in je lijf precies hetzelfde als bij een burnout. Alleen blijft jou lijf in die stand staan zeg maar. Ik vind het zelf veel fijner om er zo naar te kijken- burnouts komen meestal goed toch? (Veel fijner om daar over te lezen dan horrorverhalen over ME, dat levert giga stress op toch?.)
    Maar dat gaat ook niet vanzelf, die mensen knappen ook pas op met heel veel acceptatie en overgave en meditatie en self improvement etc.

    Ik wil je helemaal de les niet lezen en ik struggel ook met deze materie, maar ik vind dat er heel weinig begrip bij je doorklinkt over wat er precies met je lijf aan de hand is. Dat is dan ook wel kwalijk natuurlijk van de heren dokters, dat je daar niet goed over wordt voorgelicht.

    Nou ja, for what it’s worth. sterkte!

    • Emily schreef:

      Ik heb er inderdaad wel eens over gehoord en over gelezen. Interessante stof, en ik denk zeker dat je hier veel uit kunt halen.
      Het ergert mij alleen wel wanneer er gedaan wordt alsof het duidelijk is wat ME precies is, want dat is nog niet duidelijk. Persoonlijk neem ik kleine beetjes mee van alles wat me aan spreekt en heb ik al veel geprobeerd om vooruitgang te boeken. Mijn verhaal lijkt ook niet overeen te komen met de meeste verhalen (ik werd niet ‘ineens’ ziek maar ben al vanaf baby af aan niet gezond).
      Je zegt: “maar ik vind dat er heel weinig begrip bij je doorklinkt over wat er precies met je lijf aan de hand is. ” En dat klopt ook. Toen ik dit stuk schreef wist ik bijvoorbeeld nog niet dat ik lyme en bartonella erbij heb. Het ís onduidelijk wat er allemaal in mijn lijf af speelt. :)
      Maar dat wat jij zegt een rol kan spelen, sluit ik niet uit. Bedankt voor je stukje info. Jij ook veel sterkte!

  • Soraya schreef:

    Ik heb fibromyalgie en cvs. Kan bijna niet meer lopen en waar kan ik dan hulp krijgen . Mijn huisarts doet niks …

  • Ans Snellens schreef:

    Ik heb de diagnose cvs. Ben een half jaar in behandeling bij psyq . Word niet beter. Jullie zeggen dat t te genezen is. Waar zou ik hier voor moeten zijn. Dat is wat ik me af vraag want
    T word hier moedeloos van. Dank je wel

    • Emily schreef:

      Hoi Ans,

      Bij het stukje waar ik schrijf dat ‘het te genezen is’, heb ik het over chronische vermoeidheid. Chronische vermoeidheid staat niet gelijk aan de diagnose CVS. Ik begrijp dat dit erg verwarrend is.
      Chronische vermoeidheid is heel erg naar en heeft ontelbaar veel mogelijke oorzaken. Je kan het pas behandelen of verbeteren als je weet waar je klachten vandaan komen. Ik weet niet welke klachten je verder hebt.
      Bij een CVS diagnose zou ik altijd aanraden om eerst naar een ME specialist te gaan om te laten onderzoeken of het daar om zou kunnen gaan. Er zit een hele goede arts in Hoofddorp genaamd dr Visser.
      Heel veel sterkte!

  • Mindy schreef:

    Ik heb de diagnose CVS gekregen en nu opeens hoor ik vaker dat de naam CVS ME bagatelliseert. Waarvan ik het gevoel krijg dat ik word gebagatelliseert. CVS is wel meer dan moe zijn en er valt niets van te genezen vandaar het woord chronisch. Het is niet alleen altijd moe zijn. Er komt VEEL MEER bij kijken of heb ik dan eigenlijk ME maar geen goede diagnose gekregen of weten ze het zelf allemaal niet?

    • Emily schreef:

      CVS en ME worden in één naam genoemd: het is niet zo dat de diagnose CVS met het klachtenpatroon niet ‘erg genoeg’ is. Het gaat precies om wat jij ook aankaart: dat ‘het chronisch vermoeidheidsyndroom’ véél meer is dan chronische vermoeidheid, en daarom niet meer zo genoemd zou moeten worden. Het wordt nu vaak verward met ‘slechts’ chronische vermoeidheid, en ook de mensen met een stuk minder klachten (wat nog steeds heel naar is, overigens) vallen nu snel onder CVS, terwijl ze niet onder ME vallen. Het zorgt voor enorm veel verwarring.

      Bij ernstige vermoeidheid en een scala aan andere belemmerende klachten zonder een goede verklaring, neig ik zeker naar ME.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.