Na mijn eerdere blogpost waarin ik vertelde dat ik ME heb, kreeg ik erg veel vragen van lezers en mensen uit mijn omgeving. Daarom heb ik een aparte blogpost geschreven over wat ME nu werkelijk inhoudt, maar daarvoor heb ik wel de hulp moeten inroepen van meerdere websites. Het is zo ingewikkeld dat ik ook niet precies kan uitleggen hoe het in mijn geval zich uit. Ik denk dat ik daarvoor wat meer gesprekken en onderzoeken nodig heb bij de arts, maar goed. Toch een poging gedaan!

Wat is Myalgische Encefalomyelitis?

ME is een zeer complexe ziekte. De oorzaak is nog onbekend. Het gaat om een lichamelijke ziekte, namelijk een hersenziekte. ME staat voor myalgische encefalomyelitis, wat letterlijk betekent ‘ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg’. Of er daadwerkelijk ontstekingen in de hersenen zijn is twijfelachtig, maar er gaat in ieder geval daar wel iets behoorlijk mis.
ME wordt ook wel CVS genoemd: patiënten zijn hier vaak fel op tegen. CVS staat voor ‘chronisch vermoeidheid syndroom’, een naam die de ziekte ME bagatelliseert. Mensen met de diagnose chronische vermoeidheid (wat, om het lekker makkelijk te houden, ook wel eens CVS genoemd wordt) hebben niet automatisch ook ME: chronische vermoeidheid komt bij heel veel ziekten voor (onder andere bij MS, Lyme, kanker) en is dus ook een symptoom van ME.
De meeste artsen zijn het er ook over eens dat CVS geen passende naam is voor deze ziekte. Ik bekeek laatst een filmpje van een arts die het zo omschreef: als je het hebt over een chronische hoest aandoening, denken mensen al snel ‘oh, ik hoest ook wel eens, dat zal wel mee vallen’. Wanneer je het bronchitis noemt, nemen mensen het sneller serieus. De naam van de ziekte is dus zeker wel van belang als het gaat om begrip van je omgeving (en van de medische wereld).
Ik vind het zelf héél belangrijk dat mensen weten dat het niet gaat om chronische vermoeidheid. Hoewel de vermoeidheid overheersend is in het dagelijks leven, is het slechts één symptoom van de ziekte. De vermoeidheid is tevens absoluut niet te vergelijken met normale vermoeidheid die gezonde mensen voelen na inspanning. Het is totale lichamelijke en geestelijke uitputting – eigenlijk onbeschrijfelijk.

Het is een heel complexe ziekte die gevolgen heeft voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. 

Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte.Bron

ME is dus geen psychosomatische aandoening, maar een neuro-endocrino-immunologische aandoening. Zo, da’s een hele mond vol.

De symptomenlijst is lang en gevarieerd. De Canadese criteria kan je hier vinden. Een zeer uitgebreide symptomenlijst hier.
Kort gezegd bestaan de symptomen uit verschillende neurologische/cognitieve klachten, een slecht immuunsysteem, verwoestende uitputting en niet goed kunnen herstellen na inspanning, diverse pijnklachten, hormonale stoornissen en vaak ook hartklachten. De bloedcirculatie is niet goed en daarmee de hersendoorbloeding ook niet.
Kenmerkend van ME is dat de klachten sterk verergeren na inspanning (post-exertionele malaise) en ME-patiënten een lange herstelperiode nodig hebben.
Om deze reden kan ME vaak ook niet behandeld worden door middel van revalideren of (begeleide) oefeningen in de sportschool. Voor ME patiënten is het zelfs gevaarlijk om zomaar te gaan sporten, omdat het enkel averechts werkt.

ME patiënten zijn vaak ook (over)gevoelig voor medicijnen en voor het ontwikkelen van voedselintoleranties.

Verloop van de ziekte

Dit stukje omschrijft wat er in het ergste geval kan gebeuren:
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.

ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding.

In verreweg de meeste gevallen is ME niet onmiddellijk levensbedreigend. Op den duur kan de ziekte echter leiden tot het falen van organen als het hart of de nieren.Bron

Dit klinkt niet erg optimistisch, he? Ik moest wel even slikken toen ik dit las.
Verder vond ik op andere sites geen omschrijving die zo heftig was als deze. In de meeste omschrijvingen staat dat de ziekte ontzettend onvoorspelbaar is en dus ook de kans op verbetering per persoon erg verschillend kan zijn. Nergens anders lees ik dat de ziekte onvermijdelijk zou leiden tot de dood, iets wat bovenstaand stuk wel lijkt te suggereren. Het is überhaupt niet te voorspellen of de ziekte voor iedereen onvermijdelijk (veel) slechter wordt.
Ik verwacht niet dat ik hieraan zal overlijden en ben daar ook niet bang voor.

Het probleem is dat er te weinig over bekend is. Wanneer de ziekte erkend zal worden (wat in Amerika al het geval is) zal er veel meer geld vrij komen voor onderzoeken (waar wederom Amerika gelukkig al mee bezig is). Meer onderzoek betekent meer kans op een beter medicijn.
Omdat ik er al zo lang last van heb, kunnen we ervan uitgaan dat het in mijn geval chronisch geworden is. Over de jaren heen ben ik ook absoluut achteruit gegaan, dus kunnen we ook stellen dat de ziekte progressief is.
Het is echter wel mogelijk om met medicijnen de symptomen te verminderen en de levenskwaliteit weer omhoog te krikken.

De ziekte is meestal enkel te genezen in het beginstadium. Het schijnt dat ME schade brengt aan het centrale zenuwstelsel die niet vanzelf kan genezen. Dus zelfs met genezing, blijft er schade achter in je lichaam.

Ik heb er zelf goede hoop dat ik kan verbeteren. Nu ik eindelijk weet wat er mis is, kan ik hopelijk tegen gaan dat de ziekte erger wordt. Voor zover ik weet heb ik gelukkig ook nog geen hartproblemen en dat wil ik graag zo houden.
Ik word eigenlijk gedwongen om nu echt heel goed voor mezelf te gaan zorgen. Dat betekent vooral niets meer forceren en de wereld maar laten brullen tegen me.

Het heeft ook gewoon geen zin om je druk te gaan maken om de toekomst. Dat blijf ik mezelf vertellen. Ik ben vooral dankbaar dat ik een arts en behandeling mogelijkheden gevonden heb voordat ik nog meer belemmerd ben geraakt door deze ziekte – ik ga er gewoon voor knokken om te verbeteren en weer stabiel te worden.

Behandeling

Het is mij onduidelijk welke succesvolle behandelingen er precies zijn voor ME. Je kunt hier een lijst vinden met behandelingen die andere patiënten geprobeerd hebben en mogelijk baat bij hebben gehad.
Er is geen wondermiddel wat voor iedere ME patiënt werkt helaas. Wel zijn verschillende onderzoekers druk bezig om verschillende middelen te testen.
Mijn arts noemde – gelukkig – een hoop medicatie op die ik zou kunnen proberen. Momenteel ben ik enkel bezig met pijnmedicatie, waar ik nog niets over de werking ervan kan zeggen. LDN is ook een optie die ik zou willen proberen, dit schijnt alleen wel vaak vrij heftig te zijn en helpt lang niet voor iedereen. Er zijn wel ME patiënten die erg vooruit zijn gegaan vanwege dit medicijn.

Revalideren werkt voor deze ziekte niet. Het belangrijkste is denk ik dat je een arts zoekt die veel van de ziekte af weet zodat je niet helemaal alleen hoeft uit te zoeken wat voor jou werkt.

Iets wat ik zelf absoluut ga proberen is om te kijken of ik door middel van voeding mijn gezondheid kan verbeteren. Voor ME patiënten kan het gunstig zijn om bijvoorbeeld gluten en/of lactose vrij te eten, en suikers te vermijden. Ook het candida dieet schijnt te kunnen helpen.
Het liefst zou ik ook weer terug gaan naar de sportschool, maar ik hoor en lees overal dat ik dat beter voorlopig niet kan doen.

Hoe is het voor mij?

Ik wilde eigenlijk omschrijven welke symptomen ik ervaar, maar het lijstje is te lang. Ik merk dat mensen daar wel heel nieuwsgierig naar zijn. Daarom noem ik toch enkele dingen op die kenmerkend zijn voor ME.
In een vorige blogpost vertelde ik dat ik waarschijnlijk last heb van het syndroom van Tietze: hier moet ik even op terug komen. Ik heb regelmatig ondraaglijke pijn in mijn borstkas. Dit komt door de ME en schijnt ontzettend veel voor te komen bij ME patiënten.
Ook heb ik steeds meer cognitieve klachten gekregen: zeker wanneer het slecht gaat, is het moeilijk voor me om een gesprek te houden. De juiste woorden vinden kost me dan erg veel moeite en ik zeg soms iets heel anders dan ik bedoel. Vreselijk frustrerend vind ik dat.
Lezen kost me ook meer moeite op die momenten. Ik kan dezelfde pagina 3 keer lezen en nog niet begrijpen wat er staat. Nu zullen meer mensen dat wel eens hebben: het verschil is alleen dat dit bij mij meerdere keren per dag voorkomt.
Er is ook iets genaamd orthostatische intolerantie: dit houdt in dat je niet voor langere tijd kan staan zonder je heel ziek te gaan voelen.
Bij ME is het ook zo dat je bloedcirculatie niet goed is, wat ook weer voor een heel scala aan symptomen zorgt. Het verklaart in ieder geval ook waarom douchen voor mij erg vermoeiend is. De arts raadde me aan om zo’n charmant oude-wijven krukje neer te gaan zetten (als ik verhuisd ben: ik heb nu nog een luxe bad). Doen we.
Ik zou een heel lange blogpost kunnen schrijven over de klachten die ik ervaar, maar dat lijkt me niet zo nuttig. Het komt er in ieder geval op neer dat ik op alle fronten van ME wel klachten herken en dat ik absoluut achteruit gegaan ben (vooral afgelopen twee jaar).

Ik moet mijn dagen heel zorgvuldig indelen. Als ik iets leuks wil doen, zoals naar een feestje of een uitje of gewoon naar vrienden gaan, dan moet ik er rekening mee houden dat ik een paar dagen, weken of een maand ervan bij moet komen (afhankelijk van de activiteit: eind augustus ging ik voor 1 dag naar een festival en het grootste deel van september ben ik daar ziek(er) van geweest).
Het frustreert me enorm wanneer mensen vragen waarom ik niet ‘dit of dat’ ga doen qua werk, want ‘dat kan je toch wel?’. Ik probeer er niet meer boos om te worden want ik weet dat ik heel moeilijk laat zien dat het niet goed gaat.
Niemand maakt mij mee wanneer ik zit te huilen in de douche omdat mijn haar wassen teveel energie kost. Wanneer ik stilletjes ben en korte antwoorden geef denkt iedereen dat ik chagrijnig ben of gewoon niet zo spraakzaam: de waarheid is dat het meeste van wat er om me heen gebeurt gewoon langs me heen gaat en ik daar vreselijk gefrustreerd om ben. Niemand ziet dat de koelkast opentrekken me al zeer kan doen of dat wanneer ik dan eindelijk met pijn in slaap kan vallen, mijn hoofd de pijn probeert te verwerken door nachtmerries waarin ik gemarteld word.
Niemand ziet de pijn en de energie en de moeite die eraan vooraf gaat voordat ik bij hen voor de deur sta. En aan de ene kant vind ik dat heel fijn! Want ik hoop dat ik nog steeds een fijne en gezellige vriendin ben om om je heen te hebben. Mijn ziek zijn mag niet overheersend zijn in mijn vriendschappen.

Wanneer iemand zich weer eens afvraagt waarom ik niet aan het werk ben, maar wel leuke dingen onderneem, zou ik willen dat ze zich zouden beseffen hoeveel moeite het mij kost om de dag normaal door te komen. Ik vind niet dat ik me hoef te verontschuldigen voor het feit dat genieten van mijn leven een prioriteit is.

Ik kan me voorstellen dat alle informatie in deze blogpost nogal veel is om in je op te nemen en om te verwerken. Dat is het voor mij ook nog, hoewel ik me al tijden inlees over ME. Er zijn echt gruwelverhalen te vinden over deze ziekte en wat dat betreft is het misschien wel fijn dat het zo verschillend uit kan pakken. Er is namelijk ook veel hoop. Op verbetering, op stabiel worden. En daar heb ik absoluut ook wel vertrouwen in.

Als je nog vragen of opmerkingen hebt, dan hoor ik het natuurlijk graag! :)

Liefs,
Emily

20 Comments

  • Els schreef:

    Lieve Emily,
    Neem de dagen één voor één!
    Wat een ander zegt of denkt, jammer dan!
    Ook ik hoop op verbetering voor je. (Zelf heb je er ook vertrouwen in)
    Gun je een leefbaar leven zonder pijn.
    Sterkte en alle goeds!

  • Echt zo goed van je dat je naar je intuïtie hebt geluisterd en verder bent gegaan met je zoektocht naar een diagnose. Het is wel een heftige diagnose natuurlijk, maar ik denk dat het wel fijn is om nu eindelijk te weten wat er aan de hand is? Hoewel je de klachten natuurlijk al langere tijd hebt zal het evengoed wel even een behoorlijke klap zijn. Heel veel sterkte meis. Ik hoop dat de arts je zodanig kan behandelen dat je kwaliteit van leven weer een stuk vooruit gaat.
    Zo simpel is dan geluk onlangs geplaatst…Lezen | Ik ben pelgrim, Voor jou en Lieve mamaMy Profile

    • Emily schreef:

      Dankje! Ik ben ook blij dat ik toch doorgegaan ben. Het is inderdaad prettig om een diagnose te hebben waarin je jezelf echt herkent en nu ook weet hoe je het beste met jezelf om kan gaan. Het is alsnog even zoeken natuurlijk, maar ik heb niet meer het gevoel alsof ik in het complete duister tast.

  • Diana schreef:

    Pfoew,
    Het is heftige kost..
    Ik vind het heftig, maar kan me dan al niet voorstellen hoe heftig het wel niet voor jou moet zijn.
    Ik ben wel erg blij dat je zelf heel erg positief bent, want dan wordt je omgeving dat denk ik ook sneller.. ik iig wel.
    Ik zei in je vorige post nog hoe blij (gek woord!) ik was dat er een diagnose was.. maar nu ik het dan zo best uitgebreid lees krijg ik toch wel wat rillingen.
    Toch is er ook veel hoop op verbetering, idd wat je zegt, nu er een woordje voor is, kan er wat mee gedaan worden, en dat is positief!
    Beter nu dan morgen zullen we maar zeggen.

    Met al het andere kwa aanpak sta ik altijd achter je.
    ik hoop dat er nog een hele hoop meer mensen in je directe omgeving dat nu ook zullen gaan doen.. en serieus nemen dat dit echt aan de hand is,!
    xxx<3

  • Inge schreef:

    Wat heb je dit mooi geschreven. Ik schrik er wel van, ik had hier nog nooit van gehoord. Het ergst lijkt me nog de mensen die je niet begrijpen en de botheid die in hun opmerkingen kunnen zitten. Als ik dit lees en ik denk aan mijn eigen problemen, dan stellen die echt niks voor. Respect voor jou lieve Emily.
    Inge onlangs geplaatst…Things I Made #2My Profile

  • Jacqueline schreef:

    Daarom is Pinterest zo mooi soms, het zit zo vol met mensen die ook al de shit snappen, vooral die de buitenwereld niet lijkt te willen snappen. Ik heb al drie maanden amper met mijn familie gepraat omdat ze het niet vinden kunnen dat ik vaak moet afzeggen. Mijn zusje die chronisch ziek is kan het wel, dus ik moet het ook maar kunnen. Alsof chronisch ziek zijn 2 mensen identiek maakt, pfft.

    Mensen snappen echt niet hoe zeer dat soort opmerkingen doen, en ik kan al helemaa niet begrijpen dat ze het bij jou doen, want ik snap echt niet hoe mensen niet kunnen zien alsof je voor je lol moest stoppen als een tiener met zelfs de simpelste dingen. Of je lol zoveel mis moet lopen. Dit zijn verdorrie de jaren die als je mooiste jaren worden gezien.

    Ik heb er maar een antwoord op. Gelukkig is er in November Nanowrimo.

  • Lisanne schreef:

    Ik heb deze week toevallig al vijf jaar de diagnose me/cvs, maar bedankt dat je alles zo helder en duidelijk hebt opgeschreven! Ik hoop dat de diagnose je rust geeft en je kan werken naar herstel, alle beetjes helpen! Succes met je zoektocht! ♡
    Lisanne onlangs geplaatst…Persoonlijk – Zeker in OnzekerheidMy Profile

  • Jojan schreef:

    Trots op jou xxx

  • Marion schreef:

    Wat een goed en duidelijk artikel. Nu begrijp ik ineens veel beter wat ME is en kan ik jou ook veel beter begrijpen. Dat is wel een zware diagnose dit, maar goed, wat je zegt; weten waar je aan toe bent is enorm belangrijk. Mooi om te lezen dat je zo hoopvol bent en vertrouwen hebt in de positieve kanten. Heel mooi! Lief dat je de moeite neemt om zo’n uitgebreid artikel te schrijven. Ik denk dat dit heel veel verhelderd voor veel mensen. Ik wens je heel veel sterkte. X
    Marion onlangs geplaatst…Lief zijn voor anderen is lief zijn voor jezelfMy Profile

  • Q schreef:

    Hey, ik vind het geweldig dat je zo sterk bent geweest om bezig te blijven met het zoeken naar antwoorden. Dat zal best vaak behoorlijk lastig geweest zijn en dat is iets dat ik erg in je bewonder :)

    Ik hoop dat je met deze diagnose weer meer over jezelf kunt gaan begrijpen en het je een beetje rust kan geven. Het is best heftig om te lezen wat het allemaal kan inhouden, maar ik hoop vooral dat je hierdoor nu ook meer mogelijkheden krijgt om te werken aan de klachten die je beschrijft.

    Oh en je bent trouwens super fijn en gezellig om bij in de buurt te zijn. Hopelijk voel je je wel ook vrij om af en toe gewoon je vermoeidheid of chagrijn te tonen. Dat mag af en toe ook best wel hoor!

    Q

    • Emily schreef:

      Super lieve reactie, dankjewel! Ik ben blij met jou en alle vrienden die zo onwijs fijn hebben gereageerd. Maakt het allemaal echt wat minder zwaar. :)

  • Steven schreef:

    Ik ben trots op je doorzettingsvermogen en wil om te blijven zoeken naar mogelijkheden en antwoorden. Hoewel het een lastige, onvoorspelbare ziekte is, heb je nu in ieder geval wel eindelijk een passende diagnose, een goede behandelaar en hoopvolle behandelmogelijkheden. Een stap in de goede richting. Ik hou van je <3

  • Elize schreef:

    Heftig allemaal zeg! Het is natuurlijk fijn om een passende diagnose te hebben, maar het lijkt me ook niet niks hoor. Ik hoop echt heel erg dat deze arts je goed kan helpen met een behandeling om het allemaal leefbaarder te maken. Ik ben ook blij dat je er hoopvol en positief instaat. Knap hoor!
    Iets dat ik in het bijzonder herken uit jouw post zijn de nachtmerries. Die had ik vroeger bijna elke nacht toen ik nog vaak buikpijn had. Eigenlijk best logisch dat als je pijn hebt je hersenen het zo verwerken, maar had er nog nooit zo heel erg over nagedacht.
    Veel sterkte!
    Elize onlangs geplaatst…De leukste glutenvrije blogs van septemberMy Profile

  • Vivian schreef:

    Jeetje, wat een verhaal inderdaad. Ik weet verder niet zo goed wat ik erover moet zeggen, behalve dan dat ik het ”fijn” voor je vind dat je nu een diagnose hebt waarin je je kunt vinden. Hopelijk kunnen ze je hier ook daadwerkelijk verder mee helpen en schijnt er gauw meer licht aan het einde van de tunnel.
    Vivian onlangs geplaatst…5 reizen die ik graag nog wil makenMy Profile

  • Kaylee Roxanne schreef:

    Heftig zeg, ik kan me niet voorstellen hoe het zou zijn om met zoiets te horen te krijgen. Maar aan de andere kant fijn, want nu heeft het beestje wel een naam. Het is inderdaad het belangrijkste dat je van je leven geniet, als ik een keuze zou moeten maken tussen werk en genieten koos ik ook voor het laatste! Je hebt maar één leven en je zou je inderdaad zeker niet hoeven te verontschuldigen dat je prioriteit geeft aan het zo optimaal proberen te benutten ervan (voor zover het gaat). Sterkte Emily!
    Kaylee Roxanne onlangs geplaatst…Female’s Verdict: Burgers op een dateMy Profile

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.