Enkele weken geleden zat ik tegenover een arts. Op de afdeling endocrinologie. Het was mijn eerste gesprek in het ziekenhuis sinds tijden. Ik was er, omdat ik graag wilde dat ze me weer zouden onderzoeken. De laatste keer was toen ik 14 jaar oud was en sindsdien waren mijn klachten niet verbeterd, maar wel verergerd.
Tijdens zo’n gesprek krijg je allerlei vragen op je afgevuurd. Nadat ze mijn lijstje van symptomen was afgegaan, belandde ze bij het gedeelte ‘beweging’.
”En sport je ook?” vroeg ze.
”Niet echt, maar ik wandel wel heel veel.”
Ik legde uit dat ik een tijdje naar de sportschool ben gegaan, maar daar ontzettend ziek van werd. Dat ik het zo graag vol wilde houden, maar na het sporten dagenlang mijn bed amper uit kon komen. Het was teveel en ik had begeleiding nodig, dacht ik. Ook legde ik uit hoe frustrerend ik dit had gevonden. Want ik wilde zo graag.
”Maar,” voegde ik er snel aan toe, want ik weet dat artsen dit heel belangrijk vinden: “Ik ben wel 25 kilo afgevallen en probeer aan mijn beweging te komen. Helaas is echt sporten niet te doen met de pijn en vermoeidheid die ik ervaar.”
De arts trok een moeilijk gezicht.
”Tja,” zei ze. “Afvallen is wel een combinatie van voeding én beweging he. Toch doen.”

Euh, hallo. Tuthola. Heb je nou geluisterd naar wat ik gezegd heb?!
Ik wil sporten, maar het lukt niet. Ik werd er verschrikkelijk ziek van. Ik deed mijn best en het was zo frustrerend dat het niet lukte. En ondanks dat, zoek ik naar manieren om toch te bewegen.
En dan krijg ik een ‘tja’? Een ‘toch doen’? Enig idee wat ik allemaal ‘toch wil doen’ maar niet kan doen?
Op dat moment in het gesprek was ik zo gefrustreerd dat ik de haren uit mijn hoofd wilde trekken.
Van een arts verwacht je meer. Ik wilde haar door elkaar rammelen en vragen of ze ooit in haar jonge leventje wel eens is tegengehouden door haar eigen lichaam.

Sporten is goed voor je en vitamine D trouwens ook

Wanneer je omgeving door heeft dat je onzichtbaar ziek bent, krijg je een heleboel tips. Waar je eigenlijk niet zo gek veel aan hebt.
Begrijp me niet verkeerd: ik waardeer het als mensen mee proberen te denken. Echt waar! Soms komen mensen ook echt met goede tips. Zoals bepaalde voeding die zou helpen, of bepaalde soorten therapieën die de pijn kunnen verlichten.
Maar bepaalde dingen hoor je als chronisch zieke zo vaak, dat je het na een tijdje flink zat begint te worden.

Wat je beter niet kan zeggen tegen iemand die chronisch ziek is

Je moet maar wat meer gaan sporten
Ik denk dat ik al voldoende heb uitgelegd wat me hier zo aan stoort. Dat wil trouwens niet zeggen dat ik niet geloof dat sporten heel goed voor je kan zijn.
Eerlijk waar: ik doe mijn best, ook al kan je het misschien niet zien.

Slik wat meer vitamine D
Oh, als het hier toch eens mee opgelost zou kunnen worden. Overigens slik ik dit al extra. Ook alle andere vitaminen waar mensen mee aan komen zetten… tja, ik weet niet zo goed wat ik ermee moet. Als de oplossing zo simpel zou zijn, denk je niet dat ik dan al niet genezen zou zijn?

Je moet gewoon wat beter slapen
Of ik nu twaalf uur lang slaap, acht uur slaap, op tijd naar bed ga, een vast ritme aan houd of slaap zonder wekker: ik ben altijd doodmoe wanneer ik op sta.
Wanneer mensen me vervolgens aanraden om maar koffie of energiedrank te gaan drinken, krijg ik al helemaal jeuk.

Bagatelliseren
Ik vind dit een moeilijke. Want ik begrijp dat mensen zich proberen te identificeren met wat ik ze vertel. Het is heel moeilijk om uit te leggen wat je nou precies voelt. Want iedereen heeft wel eens hoofdpijn, toch?
Het klinkt heel vervelend wanneer iemand dit tegen je zegt. “Tja, ik ben ook wel eens moe.”
Dat klinkt voor mij alsof daar stilletjes aan toevoegt: “Ik ga toch ook niet thuis zitten?”
Nog erger is het wanneer dit af komt van iemand die ook chronisch ziek is, maar een manier heeft gevonden om toch te kunnen werken. Wat voor jou werkt, hoeft niet voor iemand anders te werken.
Nog zo’n vervelende opmerking is deze: ”Zelfs als ik griep heb ga ik gewoon naar mijn werk.”
Heel fijn dat jouw gezondheid zo goed is, dat je in staat bent om dit te doen. Dat meen ik.
Kan je je echter voorstellen hoe naar het is om dit te horen, wanneer je chronisch ziek bent? Ik vind het één van de meest gemene opmerkingen die je kunt maken.
”Ik zet altijd gewoon door,” zeggen ze dan. “Dat moet jij ook doen.”
Misschien moet ik hier een aparte blogpost aan wijden, want ik heb veel te veel te vertellen waarom bagatelliseren zo pijnlijk is.

Vergelijken met andere ziekten
Gelukkig maar dat je geen kanker hebt. Of dat je niet in een rolstoel zit!
Daar ben ik ook dankbaar voor. In het revalidatiecentrum heb ik veel ervaring op kunnen doen hoe het is om in een rolstoel te zitten. Wat blijkt? Dat is écht klote. Mensen behandelen je direct alsof je geestelijk niet helemaal in orde bent. Praten tegen degene die achter je rolstoel staat in plaats van tegen jou. Vinden het maar lastig als je rolstoel teveel plek in neemt. Verschrikkelijk.
Maar toch vind ik het storend om dit soort opmerkingen te horen. Waarom?
Omdat het onvoorstelbaar frustrerend is om onzichtbaar ziek te zijn. Ik kan me herinneren dat er ooit een vrouw in het ziekenhuis was, die tegen mij en mijn moeder zei: “hopen dat ze niets vinden!”
Het is een heel raar gevoel wanneer je dan moet zeggen: “nou, dat hopen we juist wel”.

Gaat het al wat beter met je?
Ik begrijp waarom dit gevraagd wordt. En ik weet dat het goed bedoeld is. Maar het geeft mij een heel ongemakkelijk gevoel.
Mocht ik bezig zijn met therapieën, kan je beter vragen of de therapie aanslaat. Ik weet niet of dit heel persoonlijk voor mij is, of dat meer chronisch zieken dit een ingewikkelde vraag vinden. Nogmaals: ik weet dat het alleen maar uit interesse gevraagd wordt, dus naar vind ik het echt niet. Ik zal er ook nooit boos om worden. Het is alleen heel ongemakkelijk voor mij om deze vraag te moeten beantwoorden. Vinden jullie dat raar?

Hinten dat de ziekte niet echt is
Het is me gelukkig maar één keer overkomen. Iemand vertelde me dat het wel eens voor komt dat je ‘gedachten’ je lichaam ziek kunnen maken. Diegene zei me daarna dat ik mezelf gezond moest denken. Dan zou alles over zijn, want het zat gewoon in mijn hoofd.
Wat was ik kwaad. Vrijwel altijd kan ik de goede bedoelingen zien, wanneer ik advies krijg waar ik niet zoveel aan heb. Maar dit maakte me zo boos.
Er is niets mis met positief blijven denken. Dat raad ik juist aan. Ik ben heel goed in het negeren van mijn pijn en vermoeidheid. Gewoon erdoorheen gaan. Tot op zekere hoogte, tenminste.
Maar deze opmerking verdient wat mij betreft een stomp op de neus.

Nou, beterschap hé!
Oh, ik weet het, het is lief bedoeld… maar ik wil met mijn hoofd tegen de muur bonken wanneer iemand dit tegen me zegt. Het spijt me, ik kan er niks aan doen.
Chronisch. Chronisch ziek. Als ik griep heb of met een blaasontsteking rondloop is dit natuurlijk wel heel normaal om te zeggen (en waardeer ik het absoluut).
Wat ik helemaal niet erg vind om te horen is ‘sterkte’ of ‘ik hoop dat er vooruitgang in zal komen’. Dát is heel lief en iets waar ik wat aan heb.

Je hebt gewoon een schop onder je kont nodig
Eigenlijk zou ik mijn moeder moeten vragen of zij een blogpost zou willen schrijven. Hoe het is om een kind te hebben die onzichtbaar ziek is. Hoe vaak zij niet heeft moeten horen dat ze me gewoon een schop onder mijn kont moest geven.
Er zijn soms ook mensen die aan me vragen, “zou je niet willen dat je moeder je wat meer gepusht had?”
Nee. Ik ben mijn moeder eeuwig dankbaar voor haar oneindige steun hierin. Ze heeft er goed aan gedaan om mij altijd te geloven. Zelfs wanneer de hele wereld haar vertelde dat ze het niet goed deed.

Wat mag ik dan wél zeggen?

Misschien komt het nu over alsof je niks mag vragen. Dat is niet mijn bedoeling. Vragen is juist goed!
De meeste opmerkingen die ik opgeschreven heb krijg ik nog regelmatig te horen. Dat betekent niet dat ik boos word. Ik ben het wel gewend en weet dat de meeste mensen het alleen maar met goede bedoelingen zeggen.
Soms word je er alleen zo moe van. Constant hetzelfde advies te horen. Wéér over dat sporten en slapen en de vitaminen.
Mocht je iemand kennen die chronisch ziek is, is het verstandig om je af te vragen of je goedbedoelde advies voor de hand liggend is. Zo ja, dan heeft de chronisch zieke er écht zelf al aan gedacht.
Goedbedoeld advies is welkom wat mij betreft, maar denk gewoon even na voordat je iets zegt.
Als tegenhanger zal ik een blogpost schrijven met hoe je iemand wél kunt steunen!

Is dit voor jou herkenbaar? Welk goedbedoeld advies krijg jij vaak te horen?

8 Comments

  • Deisy schreef:

    Wat een goed artikel en ik moet zeggen vrij herkenbaar van “goedbedoelde” adviezen van mensen. Ik had zelf moeilijke tijd en dan kreeg ik van mensen ook altijd goedbedoelde adviezen, waar ik inderdaad zelf al lang bij had stilgestaan. Maar zoals je zegt: mensen bedoelen het altijd goed en ik denk dat het ook wel fijn kan zijn als mensen in ieder geval geïnteresseerd in je zijn (ook al kan het soms vermoeiend zijn hihi).

    Ben benieuwd naar je artikel hoe je dan wel iemand kan steunen. Keep looking forward to that lady!

    • Emily schreef:

      Ja, inderdaad. Het is goedbedoeld, dus ik kan het meestal ook wel hebben hoor. Het is pas echt vervelend wanneer mensen doen alsof je gewoon een beetje getikt bent.
      Dankjewel voor je reactie! :)

  • Steven schreef:

    Ik verbaas me er nog steeds om hoe niet-hulpzaam, niet-luisterend en kort door de bocht die arts was.

    Een goed algemeen advies bij chronisch zieke mensen is: neem niet aan meer te weten dan degene aan wie je advies zou willen geven.

  • Wesley op Reis schreef:

    Het verbaast me echt hoe die arts is. omg
    Wesley op Reis onlangs geplaatst…waarom een reisverzekering afsluitenMy Profile

  • Saar schreef:

    Herkenbaar? Ja! Voor mezelf? Neen!
    Een aantal jaar geleden kreeg mijn moeder de diagnose CVS en heel wat aanverwante ziekten (o.a. fibromyalgie, reuma, spasmofilie en spastische darm). Ze zeiden tegen mij wat ze over mijn moeder dachten en serieus, ik geloof dat het evenveel zeer doet als ze het over jezelf hebben. Dan wil je ze inderdaad met hun hoofd tegen de tafel bonken.
    Saar onlangs geplaatst…Things… #4My Profile

    • Emily schreef:

      Ohjee wat naar zeg. Hele bekende onderwerpen die je noemt. :( Ik denk eigenlijk dat het nog verdrietiger is als mensen dat over je moeder zeggen. Voor mezelf ben ik het wel gewend en kiezen mensen meestal hun woordkeuze nog ietsjes zorgvuldiger uit denk ik.

  • Amy schreef:

    Ik was op google aan het zoeken naar dit onderwerp en kwam op jou blog uit (en ik ben helemaal weg van je blog en ga zo meer lezen haha).
    Wat een fijne post is dit zeg.
    En de vraag, gaat het al beter met je? Jij omschrijft precies hoe ik mij hier ook bij voel.
    Wat ik ook ontzettend vaak hoor is, zit het niet tussen je oren? Van artsen en willekeurige mensen.
    Heel kwetsend en naar.

    Lieve groetjes Amy
    Amy onlangs geplaatst…De lepel theorieMy Profile

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge
Copyright © IPkabuto 2017 • All rights reserved.